Al congresso online dell’Associazione Luca Coscioni si torna a parlare di malattia. A dare corpo e voce al tema è Rosma Scuteri, malata di SLA e dirigente dell’Associazione. Comunica fissando il monitor davanti a sé.
La SLA, la stessa che portò via Luca Coscioni, “è una malattia terribile che continua a rimanere di nicchia, ancora troppo poco conosciuta”; intanto, “il buon senso comune e un ipocrita senso del pudore tengono i malati nascosti”. Ma Rosma non ci sta a restare nell’ombra. Con forza ribadisce in poche righe il significato profondo del diritto alla vita indipendente, “che parli dei malati, che continui a rappresentarli, a fare in modo che possano ancora decidere della loro vita, di quello che vogliono fare e possono sempre fare”. C’è spazio anche per uno sguardo nostalgico al passato, mentre oggi “lo sforzo o solo il desiderio maggiore è quello di ricordare come si era prima, ricordare il sapore del gelato in bocca o l’abbraccio dato a qualcuno incontrato per caso”.
Rosma, nonostante la malattia in stato avanzato, ha una lucidità formidabile. “Non si pensa mai a quale possa essere il quotidiano di un malato, che può avere il corpo devastato dalla malattia ma la mente intatta, con il desiderio di esprimere ancora sentimenti e manifestare reazioni”; e questa tensione verso una emotività intensa e vibrante la si intravvede nei suoi occhi. Conclude con un appello a tutti “i personaggi che definiscono il variegato mondo della sanità”: bisogna preparare del personale competente ed adeguato all’assistenza a malati gravi perché “gli ammalati tutti non hanno bisogno solo di farmaci e medicazioni, ma anche, e soprattutto, di presenze rassicuranti e positive”. Agli uomini di fede Rosma ricorda che “si può trovare l’assoluto anche in uno sguardo che vuole riprendere a sperare”.
