Franco Pepe
Vicenza. La Sla uccide. Due nuovi drammi al S. Bortolo. Due casi umanissimi. Due donne. Due mamme. La prima una casalinga di 56 anni, 2 figli, abitante in città. Malata di sclerosi laterale amiotrofica, la malattia degenerativa che spegne per sempre i motoneuroni, cioé le cellule cerebrali e spinali deputate al movimento dei muscoli, portando un po’ alla volta a un punto di non ritorno, ma lasciando intatte mente e coscienza. La stessa malattia devastante che ha colpito Piergiorgio Welby e Luca Coscioni, due testimoni dolorosi che in Italia hanno fatto avvertire in modo assordante l’angoscia di una situazione estrema che continua ad attendere risposte giuridiche, etiche, sociali.
Una malattia senza cure. Senza speranze. Che corre rapida. L’epilogo per lo più da 2 a 5 anni, anche se oggi, con la ventilazione assistita, molti pazienti sopravvivono fino a 10 anni. Ma sempre con una vita che non è più vita. Finora la mamma vicentina aveva retto all’attacco della Sla. Da due anni si aiutava con un ventilatore. Ma era arrivata all’ultimo stadio. Muscoli completamente atrofizzati. Non riusciva più a deglutire. C’era bisogno di un’assistenza continua e totale.
Così la donna è stata ricoverata al S. Bortolo nel reparto di pneumologia, dotato di macchine per la ventilazione. Il primario Rolando Negrin e i suoi si sono specializzati nell’assistenza di questi pazienti. Per continuare a vivere avrebbero dovuto praticarle la tracheostomia. Un foro sul collo. Una cannula conficcata nella trachea per lanciare l’ossigeno direttamente nei polmoni.
Nessuna alternativa. Negrin, tanta competenza e altrettanta umanità, è andato a parlarle. La paziente era perfettamente vigile. «Le ho spiegato che era l’unica possibilità». Ma lei, con gli occhi, con qualche parola, ha fatto capire che rifiutava, non voleva. I figli hanno cercato di convincerla a lottare ancora. Ma si sono dovuti arrendere alla volontà della mamma. E la fine è arrivata presto, in una settimana.
Un improvviso arresto cardio-respiratorio. Una sistolia, l’assenza di attività elettrica nei ventricoli. Un’aritmia cardiaca per scarsa ossigenazione. «Negli ultimi giorni – racconta Negrin – ha sempre avuto vicini i figli, con l’appoggio di una psicologa. L’abbiamo accompagnata fino all’ultimo nel rispetto della sua decisione, senza sedarla, dandole antidolorifici. L’ospedale è del malato, non del medico. Bisogna assecondarne la volontà. Noi dobbiamo solo cercare di lenire la sofferenza».
Solo poche ore dopo a pneumologia si consumava il secondo dramma. Vittima un’altra donna, 60 anni, di Lonigo, sposata, due figli, dipendente dell’Ulss 5, malata di Sla dal 2005. Per Negrin un colpo al cuore. Si è trovata dinanzi una persona che aveva collaborato con lui per anni quando era primario all’ospedale di Lonigo.
Veniva già nutrita per via enterale con una pompa a infusione. E ora era il momento della tracheostomia. «Le ho parlato come fosse mia sorella – dice Negrin – ma non voleva pensarci». Il cuore si è fermato prima. In 24 ore. «Quando si trovano in queste condizioni non sono mai sereni, ma lei aveva una fede paurosa».
