Le nostre vite sono datate: due, tre, forse cinque anni ci restano da vivere dalla diagnosi; una piccolissima percentuale arriva ai dieci anni. Non esistono cure per la nostra malattia: la sclerosi laterale amiotrofica non perdona. Solo cure sintomatiche per migliorare la qualità della vita. Sebbene non abbiamo paura della morte, come ha detto Luca Coscioni, vogliamo fortissimamente continuare a vivere.
Le nostre esistenze sono una inno alla vita. Ci piacciono le giornate assolate, e quelle piovose, amiamo i nostri figli e i nostri genitori. Amiamo svegliarci la mattina, guardarci intorno e pensare che un’altra giornata ci aspetta con i sui colori, odori, profumi e dolori, che siamo ancora vivi. E allora speriamo. Fortissimamente speriamo nelle nuove terapie con le cellule staminali. Ma esse ci vengono negate e non ne capiamo bene il perché. Ci sono delle regole e c’è la burocrazia, ma noi siamo come bambini affamati a cui si fa vedere un po’ di pane e poi lo si nega dicendo che potrebbe farci male. Così ci chiediamo: quale trapianto di cellule staminali può farci più male della sclerosi? Su Raitre hanno trasmesso un servizio sulla nostre malattia. Il dottore Adriano Chiò, delle Molinette di Torino, ha parlato di una nuova sperimentazione che faranno con le cellule staminali dello stesso paziente, che non è invasiva, perché le staminali saranno iniettate con una sostanza che permetterà loro di arrivare in tutti i distretti dove i motoneuroni sono danneggiati permettendone cosi la riparazione. L’esperimento sarà fatto tra breve solo si 24 malati e durerà due anni. Questa notizia ci ha agitato, abbiamo pesato: «Eppur qualcosa si muove». Ma poi la buona notizia è diventata un pugno allo stomaco. Cosa faranno gli altri 4976 che non entreranno nella sperimentazione? 4976 sono tanti, un paese i cui abitanti si spengono lentamente, dimenticati da tutti. In caso di terremoto si parlerebbe di catastrofe. Francesco B. già tracheotomizzato non ha due anni da attendere, e come lui Sebastiano M. cui la malattia non ha mai dato tregua e dopo neanche un anno è nelle stesse condizioni di Francesco, e come loro tantissimi altri. Siamo tutti disposti a sottoporci alle sperimentazioni. Molti di noi sono andati in Cina, Uruguay, Kiev e altrove, affrontando disagi notevolissimi per la propria salute e spese esorbitanti per avere trapiantate cellule staminali. Altri sono disperati perché non possono permettersi questo viaggio per motivi di salute o per motivi economici. Ma tutti,le cure, di qualsiasi genere esse siano, le vogliamo in Italia. Vogliamo poter dire che ci abbiamo provato, qualunque sia poi il risultato. Per questo chiediamo che la sperimentazione sulle staminali sia allargata a tutti quei malati che vogliono parteciparvi e lo stanziamento di nuovi fondi per la ricerca. Non abbandonaci, il tempo che ci rimane è troppo breve.
Maria Concetta
Questa lettera, trasmessaci, da Rosaria Iacobelli, accompagna una raccolta di firme da inviare al ministero della Salaute con la richiesta di estendere a tutti i malati terminali che ne facciano richiesta le nuove terapie con l’utilizzo delle cellule staminali. Chi si è opposto finora ha invocato motivi etici; personalmente riteniamo che non ci sia niente di più etico che dare una possibilità di vita a chi sta male
Petro Gargano
