Foggia – “CONSTATIAMO con rammarico, non certo per noi, ma per la dignità e la qualità della vita delle persone che ne hanno assoluta necessità, che il nostro appello a Nichi Vendola e’ drammaticamente caduto nel vuoto e, quel che e’ peggio, nell’indifferenza generale. Nonostante la gravita’ della situazione e siano passati da allora diversi mesi, i malati di Sla attendono ancora invano di ricevere dalla Asl di Bari i comunicatori ottici”. A denunciarlo è il consigliere regionale e vicecoordinatore pugliese di Fli, Giammarco Surico, componente della Commissione Sanità della Regione Puglia.
I comunicatori sono apparecchiature tecnologicamente innovative che contribuiscono in maniera determinante a migliorare la qualità della vita di pazienti che, altrimenti, “non sarebbero più in condizioni di comunicare in maniera dignitosa ed autonoma”. LA SLA e’ una malattia cronica, spesso fatale, caratterizzata da una progressiva degenerazione delle cellule nervose che controllano il movimento della muscolatura volontaria. “Si tratta, pero’, di strumenti costosi che, evidentemente, la stragrande maggioranza delle persone affette da questa terribile malattia non possono permettersi. Chiediamo troppo a Vendola se, tra un palcoscenico e l’altro, si ricordi che in Puglia c’è gente che soffre e che reclama giustamente la sua attenzione?”, si domanda Surico.
“Vorrei rivolgere la vostra attenzione ai LEA: Livelli Essenziali di Assistenza. Quando parlo di LEA penso sempre alla prima battaglia di Luca Coscioni (allora presidente di Radicali Italiani): Libertà di Parola. La Sla lo aveva reso muto e per comunicare doveva utilizzare un sintetizzatore vocale. Luca Coscioni era morto, le sue lotte no!”. A spiegarlo in un’intervista a Stato è il foggiano Andrea Trisciuoglio, Consigliere Generale dell’associazione Luca Coscioni che dal febbraio 2006 ha scoperto di essere malato di sclerosi multipla progressiva. “Quando compare una disabilità, si impara a sfruttare al meglio le abilità residue. La cosa più importante della mia malattia, di questa intrusa, è averla trasformata in un’occasione di rinascita e di lotta politica”, spiega Andrea nella sua biografia.
“Abbiamo adottato – continua Trisciuoglio – (con l’Associazione Luca Coscioni) lo slogan ‘Dal corpo dei malati al cuore della politica‘. Forti della nostra debolezza abbiamo appoggiato l’iniziativa della cara deputata radicale Maria Antonietta Farina-Coscioni. Abbiamo digiunato pure noi al suo fianco. Bisognerebbe sempre attuare gli impegni assunti per i malati”. Uno dei primi atti del governo presieduto da Nichi Vendola fu di autorizzare le farmacie ospedaliere delle aziende sanitarie a garantire l’erogazione di un farmaco a base di cannabinoidi (il bedrocan) a carico del Servizio sanitario regionale pugliese, benché attraverso un complicato e irrazionale iter. La Puglia è la seconda in Italia, dopo la Toscana, nell’impiego ai derivati delle cannabis per uso terapeutico.
“Chi fece cambiare la situazione SLA qui in Puglia – rivela il consigliere dell’associazione che combatte ‘per la libertà della ricerca scientifica’ – fu il foggiano Giorgio Antonucci: fece approvare un contributo straordinario di 500 € ai malati di SLA. Anche Giorgio oggi non c’è più. Vendola ha altre mille responsabilità e potrebbe fare tantissimo per i registri dei testamenti biologici. Voleva istituire con Marco Pannella la figura del garante dei detenuti. Potrebbe fare tantissimo sul tanto dibattuto tema della cannabis terapeutica. sono solo alcuni problemi che ledono la libertà di molti”.
Andrea Trisciuoglio si sofferma, infine, su gli ultimi effetti del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, approvato di recente dal Governo Berlusconi. “Norme contro i precari della scuola (i docenti ringraziano). Agricoltura penalizzata (e noi meridionali ringraziamo). Tagli al sud. Al cinema biglietto più caro e tagli alla cultura. Secondo il Milleproroghe, coloro che ricorreranno alla fecondazione assistita verranno schedati dal Ministero della Salute. La politica entra pesantemente nelle scelte più private e faticose degli italiani. Ma arriviamo al milleproroghe e SLA: tagli dei finanziamenti destinati ai malati di Sla. E’ stato poi rilevato un ulteriore emendamento del governo peggiorativo dei finanziamenti destinati ai malati di Sla e alle loro famiglie: si è passati da un finanziamento di 100 milioni per i malati di SLA, previsto in commissione Bilancio, ad un provvedimento una sla tantum e non di un fondo destinato a questa gravissima patologia”.
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