Intervista ad Alessandro Capriccioli, membro di giunta dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di Ricerca Scientifica, responsabile del portale http://old.associazionelucacoscioni.it/soccorso_civile
Per quale motivo voi e altre associazioni vi battete perché venga approvato il testamento biologico?
Perché decidere della propria salute è un diritto che spetta a ciascuno di noi; il diritto di decidere, in effetti, è già sancito dalla normativa sul consenso informato, in base alla quale è possibile rifiutare un trattamento sanitario o interromperlo se è già iniziato. Si tratta semplicemente di estendere quel diritto ai casi in cui la persona, al momento in cui sorge la necessità di esprimere la propria volontà, non sia cosciente, ma abbia lasciato indicazioni al riguardo quando ancora poteva farlo. In molti paesi il testamento biologico è già disciplinato dalla legge, mentre in Italia una normativa sull’argomento non è ancora stata introdotta. Nel frattempo, oltre a batterci perché il diritto all’autodeterminazione sia finalmente riconosciuto a tutti, invitiamo le persone a pensarci: redigere il testamento biologico è importante anche adesso, perché esso costituirebbe comunque un punto di riferimento per il medico, che potrebbe tenerlo in considerazione nello stabilire la propria linea di condotta. Soccorso Civile propone un modello di testamento biologico da scaricare e da utilizzare.
Che cosa pensate della figura dell’amministratore di sostegno?
Sicuramente nel caso di Modena è stato uno strumento utile per arrivare all’obiettivo: il rispetto della volontà dell’individuo, espressa da un persona da questi designata nel momento in cui era capace di esprimersi. L’amministrazione di sostegno, tuttavia, è un istituto nato per disciplinare anche -e soprattutto- situazioni diverse, mentre una legge sul testamento biologico sarebbe indispensabile perché costituirebbe uno strumento per garantire a tutti il rispetto della propria volontà. Molti hanno scritto, dopo questo caso, che in Italia il testamento biologico esiste già: ma per i motivi di cui parlavo, purtroppo, non possiamo dire che sia così.
Purtroppo succede che anche bambini o giovani si ammalino seriamente. Che cosa si deve fare in questi casi, quando non si pensa ancora alla morte?
Una normativa sarebbe necessaria anche per regolamentare situazioni del genere. Io credo che dovrebbero essere i genitori, sulla base di una chiara prospettazione della situazione da parte dei medici, a decidere. Penso al caso recente del bimbo nato a Foggia con la Sindrome di Potter. Solo una dolorosissima dialisi lo mantiene in vita. Ma ai genitori, che stavano valutando la possibilità di sottrarlo a quella tortura, a detta dei più del tutto inutile a migliorare le condizioni di vita del neonato, è stata tolta la potestà genitoriale. Certo, poi quella potestà è stata restituita, ma a patto che acconsentissero a seguire la istruzioni che fossero loro "impartite" dai medici. Si è trattato, in estrema sintesi, della restituzione di un diritto soltanto nella forma, mentre nella sostanza la libertà di scegliere è stata concessa a condizione che venisse esercitata nella direzione prescritta. Il che, prescindendo dalla decisione finale dei genitori -che è comunque da sostenere e da rispettare qualunque essa sia- assomiglia molto da vicino alla consegna di una scatola vuota.
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La signora Vincenza Santoro Galani, 70 anni e quattro figli, era da tempo affetta sclerosi laterale amiotrofica. Per questa malattia, molto seria, che comporta una perdita progressiva e inarrestabile della capacità di movimento e di parola, non esistono cure. C’è solo la possibilità di applicare cure palliative, che non rallentano la malattia e nemmeno alleviano la sofferenza: tengono soltanto la persona in vita. Per questa donna, è stato applicato in Italia, per la prima volta, il testamento biologico, in cui si esprimeva la volontà della donna di interrompere le cure. Nel caso della signora, però, è stato fatto ancora di più. Poiché, infatti, la donna non era in grado di parlare e di ragionare proprio a causa della malattia, in vece sua ha parlato un amministratore di sostegno, cioè una figura autorizzata a esprimere la volontà del malato in caso di perdita delle facoltà intellettive.
Il marito ha deciso per lei
La signora Vincenza, da tempo malata, lo scorso maggio è ricoverata all’ospedale Sant’Agostino di Modena. Sa di avere la sclerosi laterale amiotrofica e di non avere speranze di migliorare e tanto meno di guarire. Marito e figli condividono giorni di sofferenze e ascoltano Vincenza ripetere spesso la volontà di non sottoporsi a trattamenti dolorosi e inutili, come la tracheotomia, un’incisione della trachea che permetterebbe di collegarla al polmone d’acciaio, consentendo ai polmoni di respirare e di tenerla in vita. In quei giorni, la signora è ancora in grado di intendere e di volere.
– Cinzia Cecchin, responsabile dell’ufficio tutele della Asl 3 modenese, di cui fa parte l’ospedale, viene quasi per caso a sapere della volontà di questa donna molto malata. Si rivolge allora al giudice tutelare Guido Stanzani, sensibile ai problemi dei malati lungodegenti e senza speranza.
– Il giudice si reca subito in ospedale assieme all’avvocato della famiglia Galani e redige un documento, su volontà della donna, in cui si nomina il marito Benito amministratore di sostegno. Da questo decreto il marito è autorizzato, in nome e per conto della beneficiaria (appunto, la moglie), a negare il consenso alla pratica della ventilazione forzata e alla tracheotomia.
– Nel documento il giudice richiede invece che i medici facciano il possibile per somministrare alla donna le cure palliative per alleviare le sofferenze prima della morte e precisa anche che nessuna delle decisioni prese relativamente a quel caso sono riferibili alla pratica dell’eutanasia.
– Pochi giorni dopo la stesura del documento, le condizioni della donna sono notevolmente peggiorate e lei era divenuta non più capace di intendere e di volere. Al momento di decidere se sottoporsi o no alla tracheotomia, l’ultima parola è quindi spettata al marito, che ha rispettato la volontà della moglie, dicendo no a ogni forma di accanimento terapeutico.
– Ora la signora Vincenza è morta, senza torture inutili, come da sua volontà. Dimostrando anche che il testamento biologico è una realtà e che vi si può ricorrere, senza rischio di incorrere in problemi con la giustizia.
Testamento biologico, non è ancora legale
Il testamento biologico è un documento attraverso il quale una persona può lasciare scritte le ultime volontà in tema di salute, esattamente come molti fanno per i propri beni. Attraverso questo atto, che per avere validità dovrebbe essere per iscritto, firmato e possibilmente con l’avallo di un avvocato e del giudice tutelare, la persona si garantisce il rispetto della propria volontà in materia di trattamento medico, dalla somministrazione di farmaci alla pratica della rianimazione, al sostentamento per essere mantenuta in vita.
Al momento, però, il testamento biologico non è ancora riconosciuto dalla legge italiana. Se, quindi, una persona in piena capacità di intendere e di volere decide di sospendere i trattamenti che la mantengono in vita, o di non essere rianimata, il rischio è che questa condotta venga classificata come eutanasia e che quindi i sanitari che hanno messo in atto la volontà del malato siano penalmente perseguiti, come è successo con Piergiorgio Welby.
Come nasce l’esigenza dell’amministratore di sostegno
Ci sono, paradossalmente, meno problemi legali e una maggiore volontà di mettere in atto la volontà del malato se questi non è in grado di intendere e di volere. Se, infatti, al momento di decidere se sottoporsi o no a una cura, la persona non è in grado di intendere e di volere – come la signora Vincenza – entra in gioco la figura dell’amministratore di sostegno che mette in atto la volontà del malato in modo legale.
Questo è reso possibile da una norma esistente, la legge Cendon, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale il 19 gennaio del 2004, che stabilisce la possibilità di nominare un amministratore di sostegno, cioè una figura autorizzata a decidere in caso di perdita delle facoltà intellettive.
Questa legge, che ha preso il nome da Paolo Cendon, esperto di diritto privato, è nata dopo la chiusura dei manicomi, dall’esigenza di tutelare i diritti dei malati di mente.
Per chi non è in grado di intendere e di volere è possibile nominare l’amministratore di sostegno, una figura di fiducia che agisce in nome e per conto del malato, assolvendo alle stesse funzioni del testamento biologico ma non modo non illegale.
