La fantascienza è spesso permeata da uno spirito di ottimismo, per esempio quando descrive la possibilità di compiere azioni inimmaginabili. Qualche volta la tecnologia realizza quella possibilità: come nel caso delle tecnologie a beneficio dei disabili. Macchinari che permettono di recuperare parzialmente o totalmente le capacità perdute. Di parlare, di scrivere, di deambulare e di sentire. Nel congresso “Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente”, tenutosi a Milano il 26 e il 27 gennaio scorsi, organizzato dall’Associazione Luca Coscioni, si è parlato di questa vera e propria rivoluzione tecnologica. E della necessaria rivoluzione politica per trasformare una innovazione in una effettiva possibilità di riconquistare una vita indipendente.
Una delle novità presentate al Congresso è Erica (http://www.helpicare.com/prodotti_descr.php?cat=MS&sub=4&id=65), un nuovo sistema di puntamento oculare che permette con il solo movimento della pupilla la gestione del personal computer e della comunicazione con uscita in voce attraverso sintesi vocale. Uno strumento prezioso per molte patologie disabilitanti e con grave compromissione motoria, come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari, o le patologie neurologiche dell’età evolutiva come l’atrofia muscolare spinale. Erica è stata realizzata da helpIcare, una delle aziende leader del mercato italiano, che produce e commercializza prodotti innovativi in grado di migliorare l’autonomia, la comunicazione e l’apprendimento delle persone disabili. Per l’ideazione e la progettazione helpIcare collabora con università e centri di ricerca.
Secondo i dati dell’Istat i disabili in Italia sono circa tre milioni. Di questi, il 37 per cento è colpito da un deficit motorio, il 24 per cento da un deficit intellettivo, il 12 per cento è ipovedente o totalmente cieco e il 27 per cento è affetto da deficit uditivo. Per loro la tecnologia a volte offre un rimedio, ma la politica arranca nel garantirlo. Il numero di ausili acquistati dal Sistema Sanitario Nazionale è infatti drammaticamente inferiore alle necessità. La maggior parte di questi sono plantari, protesi o carrozzelle (prodotti di fascia medio-bassa, materiale di “consumo”) e non invece sistemi di comunicazione per chi non parla o ausili per ciechi o ipovedenti, tecnologie per l’automazione della casa o per il controllo ambientale.
Uno dei principali responsabili di questa situazione è il sistema di fornitura attualmente in vigore. L’arretratezza del Nomenclatore Tariffario, ovvero la lista dei prodotti erogabili con oneri per il Sistema Sanitario Nazionale, determina una qualità mediocre dei prodotti e la stagnazione del mercato. È assolutamente necessaria una riforma.
Come rinnovare il Nomenclatore Tariffario? Prima di tutto sarebbe essenziale aggiornarlo e semplificarne l’applicazione. Nato “già vecchio” per l’intrinseca rapidità degli sviluppi tecnologici, dal 1999 non è stato modificato. Non è in grado di tutelare il diritto delle persone disabili impantanandosi in cavilli burocratici (sottopone chi ha bisogno di ausili a visite e accertamenti di disabilità, sebbene i richiedenti abbiano già una certificazione di invalidità) e destinando la quasi totalità dei fondi a materiali di consumo (1,5 miliardi di euro) e solo le briciole (circa 100 milioni di euro) alle tecnologie compensative della disabilità.
Il percorso necessario per l’acquisto da parte delle ASL degli ausili è intralciato da ostacoli burocratici che vanno a scapito della reale efficacia e della tempestività del rimedio tecnologico offerto. Spesso un diritto riconosciuto sulla carta impiega mesi per essere soddisfatto. Se a questo si aggiunge la tendenza a ricorrere a una vera e propria corsa al ribasso nei bandi di gara, alla lungaggine dei tempi si somma la scarsa qualità dei prodotti. Spesso si ricorre all’importazione di prodotti scadenti cinesi o coreani, disincentivando le aziende nostrane serie e organizzate, che in questo modo rischiano la chiusura. La normativa non al passo con l’innovazione tecnologica e con i bisogni dei disabili comporta anche una profonda differenza di trattamento tra cittadini residenti in territori differenti (per non parlare del confronto con alcuni Paesi europei, dal quale l’Italia esce a pezzi). Una vera e propria discriminazione, che si aggiunge al disagio di un handicap spesso gravissimo e che mina l’indipendenza delle esistenze.
Il rinnovamento del Nomenclatore, proposto dall’Associazione Coscioni e approvato sia dal ministro Livia Turco che dai molti esperti presenti, prevede la realizzazione di un testo unico che faccia riferimento a un fondo apposito, il Fondo per la Vita Indipendente. La persone affette da disabilità potrebbero disporre di una carta con cui acquistare, fino a un tetto massimo di euro stabilito, i macchinari di cui hanno bisogno.
Questa proposta risolverebbe anche il problema della necessità di un costante aggiornamento delle tecnologie, in continua evoluzione, indicando il miglior prodotto disponibile. Incentiverebbe le industrie, rassicurate dalla garanzia di acquisto da parte delle ASL, e contribuirebbe ad abbattere i costi di produzione
