<b>18 Maggio 2003</b> – MEDE. Fino a un anno fa, lavorava come operaia in una camiceria: poi sono comparsi i primi sintomi di una malattia neurologica rarissima, la sclerosi laterale amiotrofica. Oggi tutti i muscoli di R.M., 49 anni, sono bloccati: «Posso solo sperare nella ripresa della ricerca sul trapianto delle cellule staminali», dice la donna, in lotta con una patologia che colpisce in media sei persone ogni 100mila. Con il marito, l'operaia lancia l'allarme: «Se il governo non concederà i finanziamenti per il rilancio del progetto, avremo un futuro veramente nero di fronte a noi. Soprattutto se il male arriverà a intaccare le vie respiratorie». Il quadro dipinto dalla coppia è drammatico. Fino al 25 marzo dell'anno scorso, lei lavorava in una ditta per la produzione di camicie: già nel settembre precedente, aveva lamentato i primi sintomi alla mano sinistra.
Dopo sei mesi, il rapido peggioramento. «Sono stata ricoverata all'istituto neurologico "Mondino" di Pavia, dove nell'aprile 2002 mi è stata diagnosticata la Sla», riassume. Quindi, un'odissea fra neurologi e neurochirurghi della provincia e della Lombardia, senza contare i quattro mesi di esami a pagamento. Le speranze sono però svanite quasi subito: i medici hanno confermato la natura della malattia che in pratica impedisce il movimento.
«Le mie cellule muoiono e non si riproducono più – spiega l'operaia – Adesso non muovo più le braccia, faccio fatica a masticare, a camminare e a parlare: ho sempre bisogno di una persona che mi aiuti nei movimenti. Abbiamo chiesto l'assegno l'accompagnamento all'Asl, che dovrebbe risponderci entro la fine di maggio». Ogni giorno R.M. assume una dose di Rilutek, l'unico farmaco prescritto dai medici in casi come il suo.
Ma la vera soluzione del problema sarebbe la ripresa degli esperimenti in laboratorio. «Lo Stato dovrebbe stanziare altri investimenti: probabilmente, i primi test effettuati su pazienti che necessitavano di un trapianto di cellule staminali non hanno sortito gli effetti sperati – interviene il marito – Tramite il bollettino dell'Aisla, l'Associazione dei malati di sclerosi laterale, sappiamo che l'Istituto superiore di sanità deve ancora pronunciarsi».
Oggi R.M. è costretta in casa: in poco più di un anno. la sua vita è totalmente cambiata a causa di un morbo rarissimo. Ogni tre mesi la famiglia raggiunge il "Mondino" per ricevere il Rilutek: «Ci hanno spiegato che queste pastiglie dovrebbero rallentare la morte delle cellule. Noi ci chiediamo: fino a quando?». Gli esperimenti sono bloccati all'ospedale San Giovanni Bosco di Torino: ora marito e moglie non possono che sperare in quello che definiscono un miracolo. «Ormai sono veramente sfiduciata. Far trascorrere una giornata senza far nulla è una vera tragedia», dice lei. «Mia moglie non riesce più a far nulla, ha bisogno di una persona al suo fianco 24 ore al giorno. E la sua situazione peggiora di ora in ora», si dispera lui.
<i>di Umberto De Agostino </i>
