“Io e Luca Coscioni avevamo in comune l’idea che la malattia non dovesse coincidere con il silenzio, con l’invisibilità, con la rinuncia”

Sabrina Di Giulio, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni ha potuto prendere parte al convegno sulla libertà di ricerca scientifica che si è tenuto giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni in video

Vent’anni fa se ne andava Luca Coscioni. Per me oggi non è soltanto l’anniversario della sua morte. È il giorno in cui sento ancora più forte la mancanza di un amico, di un compagno di strada, di un uomo che ha cambiato per sempre il modo in cui tanti di noi, malati, familiari, cittadini, guardano alla malattia, ai diritti, alla libertà.

Io e Luca avevamo in comune la SLA, ma avevamo anche un'altra cosa che apparteneva ad entrambi. La testardaggine di non volerci arrendere all’idea che la malattia dovesse coincidere con il silenzio, con l’invisibilità, con la rinuncia. Ricordo uno dei miei primi incontri con lui, al mare, insieme alla sua splendida famiglia. In quell’occasione mi mostrò il suo computer, la tastiera virtuale, i programmi che gli permettevano di comunicare nonostante l’uso sempre più limitato delle mani e della voce. Per me fu una rivelazione. Luca era così, sempre un passo avanti. Mi fece capire che la tecnologia poteva restituirmi la parola e con essa la possibilità di continuare a partecipare, a scegliere, a farmi sentire.

Quando Luca, appoggiato dal Partito Radicale, fondò l’associazione che porta il suo nome, l’Associazione Luca Coscioni, e mi chiese di partecipare accettai senza esitazione. Sentivo che quella non era soltanto un’organizzazione. ma una comunità di persone che trasformava la fragilità in impegno.

Dal corpo dei malati al cuore della politica, in questi vent’anni, insieme, abbiamo portato avanti battaglie che allora sembravano impossibili. Dalle modifiche alla Legge 40, al diritto di voto per le persone intrasportabili, fino alle grandi battaglie sul fine vita e sul testamento biologico. Battaglie che hanno inciso profondamente nella società e nelle leggi, trasformando in norme quello che per tanti cittadini era già un sentire diffuso.

L’Associazione porta avanti da sempre la libertà della ricerca scientifica. La ricerca sulle cellule staminali, sia adulte sia embrionali. rappresenta uno dei settori più promettenti della medicina per la cura di malattie che oggi non lasciano speranza a molte persone, in particolare a chi è colpito da malattie neurodegenerative ed altre malattie rare. L'Associazione si batte perché in Italia e in Europa siano garantite ai ricercatori regole e non divieti. Oggi, purtroppo, la Legge 40 nel nostro Paese continua a vietare l'utilizzo degli embrioni sovrannumerari ai fini della ricerca scientifica, costituendo un grande limite.

L’Associazione si adopera inoltre per l’apertura dei reparti di reanimazione, per il diritto di voto delle persone intrasportabili, per l’abbattimento delle barriere architettoniche e di tanti altri temi. Riconosce l’importanza dell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e con essi anche del nomenclatore degli ausili e delle protesi, ma l’Associazione evidenzia da tempo che è stato consapevolmente ignorato il tema dell’appropriatezza delle modalità con cui gli ausili vengono realmente forniti dal Servizio Sanitario Nazionale alle persone con disabilità.

Negli anni l’Associazione, con Filomena Gallo e i Fratelli Gentili, ha portato avanti una battaglia cruciale per garantire il diritto alla firma digitale alle persone con disabilità. Nel gennaio 2025 la Corte costituzionale ha stabilito che anche le persone con disabilità grave, grazie alla firma digitale, possono sottoscrivere la presentazione delle liste elettorali, eliminando così un’ingiusta barriera alla partecipazione politica.

Un’altra battaglia dell’Associazione Coscioni che mi sta particolarmente a cuore è quella per la vita indipendente, che deve essere riconosciuta come un diritto umano e civile fondamentale. Il diritto di consentire alle persone con disabilità di scegliere e assumere direttamente le persone che prestano loro assistenza e di avere dallo Stato le risorse per farlo. Nel mio impegno dentro l’Associazione mi sono occupata spesso di temi legati all’assistenza, alla non autosufficienza, alla disuguaglianza profonda che esiste tra una regione e l’altra. So bene quanto sia faticoso, ogni giorno, vivere in una condizione di totale dipendenza e dover fare i conti con regole, vincoli e burocrazie che non tengono conto della vita reale delle persone. Gli stessi servizi assistenziali, inoltre, dovrebbero essere garantiti a tutti i malati, a parità di gravità, indipendentemente dalla regione di appartenenza. Oggi l'uniformità e la continuità di trattamento non sono affatto rispettate e con l’autonomia differenziata non oso immaginare cosa potrà succedere.

Voglio ringraziare Pier Giorgio Welby, DJ Fabo e Laura Santi per aver incarnato, tramite l’Associazione, la battaglia di libertà sul fine vita e per essere riusciti a raggiungere una conquista fondamentale. Il diritto all’autodeterminazione insieme al riconoscimento del sostegno vitale, come trattamento, anche quando è il caregiver a praticarlo. A Marco, Cappato e a tanti altri, un enorme ringraziamento per aver messo a rischio la propria libertà personale per garantire a tanti malati di compiere l’ultimo desiderio, porre fine alla loro vita in modo dolce. A Filomena Gallo con il suo team, infiniti ringraziamenti per averli difesi e sostenuti in questi anni.

Luca era un maratoneta e non è un dettagliò. Prima ancora che la malattia entrasse nella sua vita, Luca aveva già imparato cosa significa resistere alla fatica, attraversare il dolore e a non fermarsi quando il corpo chiede di smettere. La maratona gli aveva insegnato una disciplina interiore che non lo ha mai abbandonato. Quando la SLA è arrivata, Luca non ha cambiato mentalità Ha semplicemente spostato il traguardo. Correre contro il tempo, contro la burocrazia, contro l’indifferenza, contro una cultura che spesso preferisce non vedere la sofferenza e non ascoltare le richieste di libertà. La sua determinazione lo ha portato fino al Parlamento europeo.

Luca non si è mai limitato a chiedere diritti per sé. Sapeva, e lo diceva apertamente, che molto probabilmente non avrebbe beneficiato personalmente dei risultati delle sue battaglie. Eppure ha lottato lo stesso.

Questo, per me, resta uno dei gesti più grandi di amore verso gli altri. Anche in questo Luca è stato per me un riferimento. Perché non si limitava a denunciare un problema, ma provava sempre a costruire una strada, un progetto, una proposta concreta. Ha lasciato in me la consapevolezza che anche una vita profondamente segnata dalla SLA può continuare ad avere un senso pubblico, civile, collettivo. Vent’anni dopo la sua scomparsa, posso dire che Luca non è soltanto un ricordo. È una presenza che continua ad agire ogni volta che questa Associazione si batte, attraverso i suoi rappresentanti, per la libertà di ricerca, per l'autodeterminazione, per la dignità delle persone più fragili.

È doveroso ringraziare tutti coloro che lo hanno affiancato e sostenuto in vita. E che ne hanno raccolto il testimone dopo la sua scomparsa. In primis Filomena Gallo, Marco Cappato, Marco Perduca, Mina Welby, Rocco Berardo, Michele De Luca, Mirella Parachini, Marco Gentili e tanti altri. È necessario portare avanti con ostinazione i vari temi dell’Associazione, perché la società chiede risposte che la politica non riesce a dare. Vi ringrazio molto per il vostro impegno e per la vostra attenzione, Sabrina Di Giulio.