Perché milioni di persone debbano essere private della speranza di una nuova terapia

Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni e malato di SLA è intervenuto, giovedì 19 febbraio, presso il Senato della Repubblica per parlare di libertà proprio in uno dei luoghi simbolo della nostra storia di Paese democratico a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.

Per me è un grande onore poter parlare, o meglio far rumore, date le mie condizioni, all’interno di questa istituzione. Oggi ricordiamo Luca, ma non so come definire questo nostro incontro, una commemorazione, un ricordo della sua memoria, la celebrazione del suo ricordo e del suo lascito.

Innanzitutto chiedo a voi tutti se abbiate ben chiaro il significato del termine “morte”, per chi vive la sofferenza di una malattia terminale, per cui si dipende in tutto e per tutto dagli altri, mentre il
dolore è insopportabile. In questo caso o la morte è veramente un momento di distacco dagli affetti più cari, dalle gioie di questo mondo, o la morte diventa il momento della massima libertà, liberi finalmente da una vita che non è degna di essere vissuta, liberi di rivendicare l’essere padroni del nostro corpo, quando ormai è diventato una condanna.

Ho voluto proprio utilizzare e sottolineare questo termine, libertà, qui proprio dove la libertà degli italiani ha trovato la massima espressione, nelle istituzioni democratiche, costruite solide dopo decenni di dittatura e una guerra devastante. Momenti della nostra storia che troppi hanno dimenticato fino a neanche più nascondere una insensata nostalgia dei tempi più oscuri. Proprio qui voglio invitare i presenti ad una riflessione, sul valore e sul significato della democrazia.

Democrazia è innanzitutto una questione di scelta, poter decidere liberamente, senza che qualcuno scelga per noi o ci imponga qualcosa di confezionato. Certo la libertà di scelta dovrebbe essere il viatico di ogni malattia, la luce che ci accompagna nel sentiero sempre più tortuoso degli anni che passano, un libretto delle istruzioni a cui possiamo sempre fare affidamento, visto che noi sofferenti dovremmo rendere conto solo a noi stessi. Spero che il mio ragionamento sia risultato limpido, così approfitto della pazienza dei presenti invitandoli ad un’altra riflessione.

Se alcune malattie sono state debellate, se il progresso ha reso le nostre vite meno complicate, questo sarebbe accaduto qualora chi si occupa di scienza non fosse stato libero? Non credo, perché ci sarebbe stato sempre qualcuno che non lo avrebbe accettato in nome di qualche fantasia oscurantista, respingendo ciò che l'uomo aveva realizzato per alzare la sua posizione dalla terra, cercando di elevarsi verso il cielo. Mi chiedo il perché e non riesco a darmi una risposta razionale, milioni di persone debbano essere private della speranza di una nuova terapia o di un passaggio in dolore verso la fine della sofferenza. Il tutto in nome di principi etici considerati così superiori da non poter essere neanche messi in discussione, fino ad essere sbattuti violentemente, come un’arma volta a offendere, sui fragili corpi di chi è malato e tale deve rimanere, offrendo il suo sacrificio senza possibilità di curarsi.

Cercherò ora di fare più chiaramente il punto della situazione, su cosa significhi nella malattia essere costretti ogni giorno a sopportare il continuare ad aprire gli occhi, non certo ringraziare
qualsiasi giorno strappato alla morte, così come vorrebbero i nostri benpensanti. Che prezzo ha la nostra libertà? Quanto vale? Quanto costa? È un prezzo che col passare degli anni diventa sempre più insopportabile. Siamo arrivati alla situazione in cui solo coloro che hanno le spalle larghe e coperte possono permettersi di essere liberi, davanti ad istituzioni che remano contro, non lavorando
per la libertà di scelta, ma per il controllo dei corpi e delle coscienze.

Questo è il mio appello, questo vi chiedo: soffermiamoci tutti un attimo su quanto ormai sia troppo alto il prezzo della libertà nella malattia, libertà di curarsi, di vivere dignitosamente o di dire
semplicemente basta. Tutti devono poter godere di questa libertà, senza che il suo costo faccia desistere qualcuno dal rivendicare il suo diritto a scegliere. Compito delle istituzioni democratiche non deve essere conculcare questa libertà o renderla semplicemente accessibile a un certo numero di persone, ma far sì che sia a disposizione e che ciascuno di noi ne possa farne uso, a nutrimento della propria autorealizzazione.