di Mariagrazia Gerina
I malati di Sla come Coscioni sono quattromila: «Fondi per l’assistenza tagliati, ricerca imbavagliata». L’immagine di Luca Coscioni, nell’intervento audio-visivo, l’ultimo, che aveva preparato per l’occasione, ha appena lasciato la sala. Adesso tocca a Sabrina parlare. Sabrina Di Giulio, una giovane mamma, che da quasi undici anni (suo figlio ne ha dieci) fronteggia la Sclerosi laterale amiotrofica, e che come Luca parla grazie a un sintetizzatore vocale, «il solo strumento che mi ha restituito un piccolo spazio di autonomia». In prestito, perché nonostante i continui solleciti «è da giugno che aspetto un nuovo computer e quando mi arrverà sarà già un modello superato». E’ fatta di queste cose la battaglia che Sabrina, che vive in provincia (a Monterosi, vicino Viterbo), si accinge a raccontare: assistenti che vanno da lei due ore e mezzo al giorno, tranne il sabato e la domenica, quando «le mie esigenze assistenziali raggiungono le 24 ore giornaliere e non conoscono né domeniche né festività»; divieti insensati («con la mia assistente non posso uscire di casa perché non le è consentito di guidare») decisioni paradossali come quella di definanziare anno dopo il suo progetto di assistenza, sceso da 15 milioni di lire a 4 mila euro; impossibilità di «organizzarmi un’assistenza dignitosa che mi consenta di essere autonoma dai miei familiari o quanto meno di non gravare troppo su di loro» e voglia di non essere «murati in casa». «Oggi per me – comincia allora Sabrina, che ieri a Roma ha trovato la forza di partecipare al convegno regionale sulla Sla, a nome dell’Associazione Luca Coscioni – è un giorno triste perché ho perso un amico, un punto di riferimento per me e per tanti malati. Volevo rinunciare a venire, ma come mi ha insegnato Luca bisogna sempre lottare per migliorare le cose e cosi darò il mio modesto contributo». Luca, semplicemente, lo chiamano, quelli che gli erano amici come Sabrina o quelli che lo hanno conosciuto solo per e-mail. Punto di riferimento, civile e politico, per i quattromila malati, che si ritrovano a lottare per vivere con dignità e diritti in un Paese che oltre a sbarrare la strada alla ricerca sulle cellule staminali, continua ad affrontare in modo inadeguato una malattia a così alto impatto sociale, facendo sentire «orfani» di cure e di terapia i malati. Quando così non è. Perché se per la Sla «non c’è terapia, in nessuna parte del mondo, bisogna dare al malato tutto ciò che gli è di supporto, dalle terapie palliative a tutto il resto per continuare fino all’ultimo ad avere una qualità accettabile della vita e poi bisogna lasciare aperta ogni strada alla ricerca, prima o poi i risultati arriveranno» insiste Mano Melazzini, medico oncologo, padre di tre figli, che si dedica alla Sclerosi laterale amiotrofica da quando la malattia, tre anni fa, ha colpito anche lui. «Dobbiamo continuare a gridare come ci diceva e ci dice Luca – ripete Melazzini – anche perché in Italia la Sla è una malattia per ricchi e le difficoltà per ottenere le cose di cui abbiamo bisogno sono troppe. La carrozzina non la puoi modificare o sostituire prima di cinque anni, il poggiatesta non lo puoi avere se non rientra nel nomenclatore, gli ausili ad alta specializzazione per comunicare li puoi avere solo se ci sono i fondi. La nostra vita finirà su un letto, la strada è obbligata ma si può percorrere mantenendo accettabile la qualità della vita: un giorno in più in cui si può uscire a fare una passeggiata con un respiratore è già molto». Nelle sue parole c’è la stessa forza che c’era in quelle di Luca Coscioni. Ma diversamente dal leader radicale, Melazzini, almeno «per ora», ha scelto un terreno civile più che politico per la sua battaglia (è tra l’altro vicepresidente dell’Aisla), non senza «trovate» originali: la prossima settimana sarà a Sanremo, insieme a Ron, suo amico da vent’anni, che canterà davanti alla platea più nazional popolare d’Italia una canzone scritta per raccogliere fondi e ispirata a lui e alla sua malattia – «non posso anticipare nient’altro» sorride. «Luca – dice – aveva un modo unico e forte di intendere la sua battaglia, non aveva paura di fare politica e di farsi strumentalizzare, ha dato voce a tanti, che però continuano ad aver bisogno di voce». Rosma, una bella signora che vive attaccata al respiratore, nel pomeriggio ascolta da casa su Radio radicale. Non ha trovato modo e mezzo per arrivare al convegno. Luca lo aveva incontrato durante un dibattito pubblico ad Orvieto: «Luca ha avuto il coraggio e la determinazione di rendere, con la sua associazione, comprensibili a tutti, i contenuti della lotta per la libertà di ncerca scientifica. Di fronte a questo coraggio e a questa determinazione nessun uomo di coscienza, nessuna forza politica e sociale può rimanere insensibile», aveva detto allora, avendolo accanto. Adesso che Luca non c’è più quella battaglia resta «un dovere»: «La battaglia scientifica – dice Rosma – come tutte le altre battaglie più modeste e urgenti che riguardano, nel quotidiano la nostra vita» . E non è detto che i malati di Sla debbano essere i soli a combatterla.
