Dopo il nostro Congresso all’inizio di ottobre sono continuati i convegni organizzati da scuole, come i licei di Agrigento e Pinerolo, i comuni di Saluzzo, Torre Pellice, Aprilia con la presenza dei sindaci. Gruppi di associazioni di Verbania e il Sel con associazioni civiche di Salerno. Lo spettacolo Sospesi tra terra e cielo con Beppino Englaro a Milano, e già prima rappresentato in varie città dalla piccola compagnia Immaginarte continua a programmare per Palermo per la prossima primavera. Anche lo spettacolo di “Una questione di vita e di morte” di e con Luca Radaelli in collaborazione con Beppino Englaro che sarà rappresentato a Roma per due serate, è di grande effetto. In altro modo le performance artistiche tengono vivo l’interesse della gente comune e parlano un linguaggio vero e riescono a riflettere e sciolgono le lingue degli spettatori. Ci sono più interventi dal pubblico che nei dibattiti dei convegni.
Le nostre Cellule Coscioni di Foggia, Vicenza, Lecco sono sempre sulla breccia con mille difficoltà per l’istituzione del registro comunale per il testamento biologico o, come a Foggia, per la cannabis terapeutica.
Nei prossimi tempi sono in programma incontri con un liceo classico e scientifico di Verbania, alle Università di Pavia e Bari, organizzati dagli studenti stessi. Alla facoltà di Medicina di Pavia si vuole in particolare dibattere sul rapporto medico-paziente. Gli studenti stessi che si preparano all’arte medica vogliono discutere su come riuscire a parlare in modo comprensibile con un paziente, come entrare nella psiche dei futuri pazienti, ben sapendo che le situazioni e l’indole di ciascuno sono diverse. Dibattiti simili sono impegnativi e senza soluzioni finali, ma devono aiutare a tener viva l’attenzione e la voglia di continuare la propria formazione. Altri incontri sono ci saranno alla metà di febbraio a Ivrea e a Settimo Torinese, organizzati da un medico oncologo e palliativista. Alla fine di febbraio mi invita il comune di Capri dove si sta preparando l’iter per istituire il registro per i TB.
Segnalo la tesi di laurea dell’altoatesina, di lingua tedesca come me, Walburg Steurer, ora collaboratrice scientifica alla piattaforma Life Science-Governance all’Università di Vienna. La sua tesi in scienze politiche, perfezionata con due anni di ricerca sul territorio italiano, tratta il problema dell’Italia a non riuscire a fare una legge valida sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, dopo oltre trent’anni di sforzi inutili di proposte di leggi. È uscito ora in edizione libraria nelle più importanti università del mondo. Sarò invitata dall’università di Vienna alla presentazione del libro della Steurer. Cito questo evento con particolare attenzione, perché l’Associazione Coscioni è citata nella bibliografia molte volte e nella tesi viene fatto risaltare particolarmente forte come la politica partitocratica del nostro paese prenda possesso del corpo dei cittadini con l’imposizione del dover per forza vivere, in confronto alla politica del periodo nazi-fascista, dove il corpo era possesso dello stato per essere ucciso. È una contrapposizione di forte impatto ma che coglie senza equivoci i motivi reconditi di una proposta di legge che “uccide” la libertà all’autodeterminazione.
Per noi stessi che veniamo contattati per informazioni sulle più svariate scelte di cura e di fine vita, è continuamente un immergersi in problematiche vecchie ma sempre nuove e diverse da soggetto a soggetto. Le decisioni, le soluzioni non le possiamo avere e dare noi, ma rimangono di loro difficile e insondabile scelta. Nostra rimane la battaglia per una vita dignitosa, cioè di qualità ancora possibile e per una morte opportuna continua. Sta a noi essere convincenti per ora con la nostra continua ricerca e lo studio sui singoli casi ma anche su quello che di nuovo produce la letteratura scientifica.
Come lavorare direttamente per una legge costituzionale che rispetti la libertà di tutti?
Per quanto sia palese che in Parlamento sia calata l’attenzione sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, è anche vero che nella società civile questo non è successo del tutto anche se le inchieste fanno vedere una flessione dei dati. Ancora ci sono notizie su comuni dove si organizzano convegni e dibattiti su queste tematiche e si attuano registri per i testamenti biologici. Noi abbiamo i nostri metodi Radicali di tenere alto l’interesse anche di coloro che non leggono i giornali, non si informano. È anche vero che Welby e Englaro hanno aperto grande discussione pubblica, che spesso fu in forma di confronti violenti. La violenza non aiuta a convincere la politica a fare una buona legge che rispetti la libertà di tutti. La violenza non era usata da noi, ma i corpi di Eluana, di Welby hanno trovato chi nelle telecomunicazioni ha saputo strumentalizzarli. Ci conviene studiare nuovi metodi di comunicazione e informazione. Anche sul nostro nuovo sito sul soccorso civile spero vi sarà una pagina di informazione simile a quella molto completa del sito tedesco sulle disposizioni dei pazienti.
La legge 38 ha incrementato di una piccola percentuale le cure palliative e la somministrazione degli antidolorifici nel nostro paese, ma non funziona il rapporto medico-paziente, dove il medico ha il difficile ruolo di informare il malato sulla sua patologia e di dirgli anche quando la terapia è diventata inutile e lasciargli la scelta sulle cure da continuare. E comunque siamo ancora sugli ultimi gradini della scala che riguarda cure palliative e terapie del dolore. Succede che una gran parte dei malati sono in un limbo di insicurezza su quello che succede al proprio corpo e di vana speranza di guarigione. Molto spesso non sanno di essere in un hospice e che stanno terminando il loro viaggio terreno e che il loro corpo sta morendo. La futura classe medica ha bisogno di una formazione per una medicina umana e servono urgentemente corsi di aggiornamento per i medici di famiglia. Questa una richiesta da fare al Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Profumo.
Cito una frase dell’art.5 della proposta di legge 10, detta Calabrò, in terza lettura al Senato, che riguarda la cura e l’assistenza, e cito testualmente, “di persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate”. Di seguito si impegnano le regioni di prendersi cura di queste persone in uno stato gravissimo. Distinguiamo però i malati neurologici dalle persone in stato vegetativo o altre in minima coscienza. Le cure di cui necessitano sono molto differenti. Una persona in stato vegetativo ha bisogno delle attenzioni affettuose delle cure del corpo, mentre un malato di Sla o di Distrofia Muscolare o Sindrome di Locked-in e altra malattia rara ha bisogno di tecnologie per la comunicazione, ha ancora capacità di autogestire la sua giornata e deve essere aiutato in questo. Deve poter sentire ancora vivo il proprio corpo per sentire qualità di vita. È una silenziosa massa di persone che aspetta con immensa sofferenza spesso solo la soluzione finale. Lo voglio ripetere ancora, in questi anni di viaggi ho guardato occhi che urlavano chiedendo aiuto. Il nomenclatore tariffario attende urgente aggiornamento e la salute langue, mentre la Sanità è foraggiata con somme incontrollate. Mi sto chiedendo come riuscire almeno in una regione ad applicare la riforma sanitaria suggerita dal Prof. Crivellini. Non credo di sbagliare, se dico che la politica inventa posti di lavoro per i propri amici, sprecando denaro pubblico.
Ai Sindaci sono stati tagliati i finanziamenti per il sociale, in particolare per la non autosufficienza, ecco corpi che hanno lavorato per il bene comune per una vita bisognosi di aiuto. Sia la tassa sulle affissioni che il recupero delle multe per quelle abusive potrebbero fruttare un buon finanziamento per l’assistenza domiciliare indiretta, dove ogni centesimo va all’assistito. E si può anche risparmiare. Per esempio con il pranzo su ruota. Non deve essere un servizio gratuito ma la persona partecipa con un contributo adeguato all’ISEE. Persone anziane che vivono sole e hanno difficoltà di uscire, potrebbero in questo modo anche essere controllate in modo discreto. Rilancio questo modo di assistenza anche oggi e qui per essere recepito dalle cellule. Io rilancerò e metterò allo studio questo progetto nella Consulta per l’handicap al X° Municipio di Roma della quale la nostra Associazione fa parte già il secondo anno. La cellula Coscioni di Roma ha appena ricominciato a riunirsi per iniziare con un’attività di soccorso civile per quello che riguarda handicap e barriere a supporto del piano del nostro Co-Presidente Fraticelli insieme al prof. Vittorio Ceradini. Radicali Roma e Radicali Italiani hanno iniziato azioni politiche con richieste di tabulati informativi sulle multe per poter intraprendere azioni radicali ancora da studiare per mettere in legalità i comuni e i partiti evasori.
Il grande problema dell’assistenza indiretta, assicurato al cittadino di Guidonia Claudio Gabriele, malato di Sla, ancora non è concluso. Se l’attesa durerà oltre, sarà necessario ripetere una interrogazione per lui per spingere il comune di Guidonia a mantenere la promessa già dilazionata oltre un anno. Dieci giorni fa la moglie, Tommasa Sciscione era stata invitata a firmare una richiesta attuale per la sovvenzione.
Il disinteresse del PD sulle richieste di Marco Gentili a fare proprie le Doparie sulla Legge 40, ricorda come la dirigenza di questo partito, anche sui piani regionali e locali, segue gli stessi metodi di silenziare chi fa proposte scomode. Troveremo, caro Marco, come politicamente seguitare il cammino iniziato insieme anche al nostro Segretario Filomena Gallo.
Per il resto, credo nello spirito del nostro fondatore Luca Coscioni, abbracciare tutte le battaglie in atto del Partito Radicale Nonviolento Transpartito e di Radicali Italiani, sostenere le loro iniziative per la legalità e contro la partitocrazia, come sempre abbiamo fatto a livello nazionale che locale con le nostre cellule sparse per l’Italia.
Propongo di nuovo una campagna di iscrizioni per telefono, come abbiamo fatto lo scorso anno. Sono disponibile a dedicarvi qualche giorno. Non vergognamoci a chiedere di iscriversi all’Associazione Coscioni e diciamo che lo si può fare anche a piccole rate.
Proporrei anche di chiedere a Notizie Radicali di pubblicare la nostra news letter, redatta da Carlo Troilo. NR ha grande diffusione e potrebbe aiutare a conoscerci.
