Salvatore CrisafulliIntervista a Salvatore Crisafulli, che da 5 anni parla grazie a una macchina che legge i movimenti degli occhi.
Uno schianto, e il corpo diventa una prigione. Salvatore Crisafulli ha 38 anni quando a Catania l’11 settembre 2003 un furgone dei gelati travolge lo scooter su cui viaggia col figlio. I danni cerebrali sono gravissimi, la diagnosi spietata: stato vegetativo permanente.
Ma sua madre, e i fratelli Pietro e Marcello, non si rassegnano. Quasi due anni dopo Salvatore esce dal coma, e impara a comunicare grazie all’aiuto di un pc con gli occhi e i movimenti della testa. La rivelazione è da brividi. «Ricordo tutto di quando ero prigioniero», racconta, «la disperazione di non poter dire ai medici intorno a me che ero vivo, che le mie lacrime erano di paura, non un riflesso incondizionato».
Lei è diventato una bandiera del diritto alla vita, nonostante la sua gravissima disabilità. Eppure sembrava che volesse gettare la spugna.
«Ero stanco, disperato, andare avanti da soli con un’assistenza domiciliare quasi inesistente fiacca la volontà, toglie il desiderio di andare avanti. D’accordo con mio fratello volevo sospendere l’alimentazione e lasciarmi morire, come ho scritto nella mia lettera al premier Silvio Berlusconi».
La stessa scelta di Piergiorgio Welby, che lei però a suo tempo ha contestato.
«Sì, con Welby ci siamo scambiati delle lettere, ho tentato di convincerlo a continuare a lottare per la vita, l’ho implorato. Ma alla fine ho compreso e rispettato la sua scelta, dettata dalla disperazione di chi è abbandonato dalle istituzioni. Perché è una sensazione che purtroppo ho provato anche io».
Eppure lei ha cambiato idea.
«Sì, la risposta di Berlusconi, che mi ha consegnato il sottosegretario al Welfare Eugenia Roccella, mi ha toccato. "Noi la aiuteremo, lei ci aiuti ad aiutarla e continui a combattere", mi ha scritto. Ero così emozionato che ho avuto un malore. Stasera (ieri, ndr) ripartiamo per la Sicilia, con una nuova speranza. Una speranza che voglio condividere con quanti sono nelle mie condizioni. Le mie battaglie sono un punto di riferimento per tanti, siamo in contatto con 833 famiglie che hanno parenti in coma, in stato vegetativo o paralizzati».
Cosa è cambiato con questo impegno del premier?
«La lettera di Berlusconi ha aperto una nuova strada, è il segno che con la volontà del governo si può voltare pagina sui diritti per i disabili gravi. Mio fratello ha già parlato con il prefetto e con il sindaco di Catania, che hanno assicurato che faranno di tutto per garantire un’assistenza domiciliare adeguata. E so che Berlusconi e la Roccella seguiranno personalmente la situazione. Scrivendo la lettera speravo che qualcosa di smuovesse, ma non ci contavo troppo. Non mi era andata bene con il capo dello Stato e nemmeno con l’ex ministro Livia Turco. Tante belle parole ma pochi fatti. Ora aspetto di vedere se effettivamente arriverà un progetto di assistenza personalizzata, ma sono fiducioso perché Berlusconi si è esposto in prima persona e in grande sintonia con le mie convinzioni».
Cosa non funziona nell’assistenza domiciliare a chi soffre di disabilità gravi?
«Purtroppo quasi niente, eppure è un servizio sacrosanto ed essenziale. Qui in Sicilia è tutto appaltato alle cooperative, il personale è retribuito poco o niente, così spesso non lavora o lavora malvolentieri. Io per viaggiare uso .un furgone attrezzato che è costato 33mila euro ai miei familiari. C’è un tale senso di abbandono e di indifferenza da parte delle istituzione che persino io ero stanco e volevo farla finita. Perché è solo la disperazione che porta alla voglia di morire».
E adesso cosa farà?
«Adesso la vita continua, aspetto che alle parole seguano i fatti e poi continuo la mia lotta per la vita, e per il diritto alla vita. Sono convinto che, anche se si è bloccati in un corpo come sono io, con l’amore delle persone care ,e con la presenza assidua di psicologi, infermieri e personale qualificato, nessuno voglia morire».
Non tutti la pensano allo stesso modo. Qual è il suo punto di vista sul caso di Eluana Englaro?
«Ritengo quella sentenza agghiacciante, perché nessuno può sapere se Eluana sia in grado di capire o meno. Anch’io per i medici ero una foglia di insalata, ma sentivo fame, sete, paura. Solo che non sapevo come far capire ai medici che ero vivo, che capivo tutto. Sono stato in contatto con il padre di Eluana, rispetto il suo dolore e capisco la difficoltà della situazione. Ma quando dice che è stata sua figlia a decidere che avrebbe voluto morire in queste condizioni mi chiedo: cosa conta la volontà passata, se lei è prigioniera del suo corpo e non può comunicare, e magari nel frattempo ha cambiato idea?».
La storia
«La mia vita distrutta da un incidente»
«Sindrome assimilabile alla. Locked-in». Il nome della patologia che affligge Salvatore Crisafuili, ridotto così per un incidente stradale avvenuto a Catania la mattina dell’U settembre di cinque anni fa. Locked-in, ovvero imprigionato all’intemo del proprio corpo, avere piena coscienza di sé e sentire, vedere e udire senza poter muovere neanche un solo muscolo. Subito dopo l’incidente Cristiano entra in coma vegetativo. Ma «poi, incredibilmenté- racconta sul suo sito web – dopo circa sette mesi dal trauma (quando per i medici ancora ero In stato vegetativo) ho ripreso coscienza e sentivo e capivo tutto, avvertivo anche di avere fame e sete, ma non riuscivo a dimostrarlo perché non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale. Vivevo nel terrore». Nel 2005 1 medici capiscono che Cristiano in realtà non è più in coma, e così «ora posso assaporare i gusti del cibo perché vengo nutrito dalla bocca. La mia allucinante odissea è stata trascritta anche in un libro, dal titolo "Con gli occhi sbarrati"». Oggi Cristiano può comunicare attraverso una macchina che interpretai movimenti dei suoi occhi.
GLI ALTRI CASI
PIERGI0RGI0 WELBY: Affetto da distrofia muscolare in forma progressiva dall’età di 16 anni, Piergiorgio Welby è stato il simbolo della battaglia per l’eutanasia. Immobile nel suo letto, senza poter parlare e compiere movimenti, Welby scrisse un libro in cui raccontò la sua odissea: «Lasciatemi morire». Chiese fino alla fine che venisse «staccata la spina» che lo teneva attaccato a un respiratore automatico. E morto il 20 dicembre 2006
GIOVANNI NUVOLI: Si è battuto fino alla fine contro l’accanimento terapeutico. Quando era ormai completamente paralizzato, Giovanni Nuvoli ha chiesto più volte ai medici che gli staccassero il respiratore. Il medico Tommaso Ciacca, che il 10 luglio stava per eseguire le sue volontà, fu bloccato dai carabinieri di Alghero. Nuvoli iniziò uno sciopero della sete e della fame che lo portò alla morte il 23 luglio 2007
