Per quello che riguarda l’ambiente era un grande stanzone con sette letti senza alcuna divisione tra loro. Due dei pazienti erano sempre coscienti: Welby con la distrofia, tracheotomizzato, e un signore anziano con la sclerosi bilaterale amiotrofica, anche lui tracheotomizzato. Ho un ricordo buono dei medici. Ogni giorno dopo i cinque! minuti di visita che un parente poteva fare al malato, era ricevuto dal medico di guardia che lo accoglieva con vera umanità e spiegava tutto il decorso della patologia, i vari problemi che erano da affrontare ecc. Ricordo che appena Piergiorgio cominciava a reagire positivamente alle medicine ed erano in risoluzione i problemi di infezione, allergia ed altro, i medici mi sollecitarono di provvedere a tutto ciò che sarebbe servito per l’assistenza a casa. Il ventilatore e l’aspiratore, assieme a tutto il materiale accessorio, gli erano già stati prescritti subito dopo l’intervento in modo da poter dare al paziente la possibilità di abituarcisi. A casa mi mancava soltanto il letto ortopedico. Agosto, non trovai una sanitaria che avesse il letto che cercavo. Alla fine trovai una sanitaria nella lontana periferia di Tor Bella Monaca. Ricordo che una delle dottoresse mi rimproverò, dicendo che ero una donna che si voleva disfare del marito e facevo apposta a non preoccuparmi di trovare un letto. Le risposi in modo molto maleducato e scoppiai a piangere in modo isterico. Trovata la sanitaria, chiesi subito il preventivo, lo portai alla responsabile dell’Asl che immediatamente vi appose il timbro e la firma, tornai alla sanitaria. La sera il letto stava a casa. A mezzogiorno del giorno dopo Piergiorgio tornò a casa in ambulanza dove lo accolse un’ infermiera e il suo medico pneumologo, dott. Sciarra. Era già attivato il servizio infermieristico dell’Asl, già richiesto preventivamente.
Perché ho voluto parlare di questo? Semplicemente perché a qualcuno può sembrare che il malato nell’ambiente ospedaliero è più protetto, più accudito, essendo monitorato con una quantità di apparecchiature che danno ai familiari sicurezza e una certa tranquillità. Portare il malato a casa significa un po’ portarlo allo sbaraglio. Non è così. All’inizio il malato si sente impaurito perché anche lui si sente quasi in una botte di ferro, guardato e controllato a vista. Le prime manovre che facevo sul ventilatore le dovevo imparare dall’infermiera, dovevo imparare ad aspirarlo. Dopo tre giorni avevo imparato tutto in modo da dimostrare con i movimenti sicurezza e disinvoltura, ma con massima attenzione a non sbagliare nulla. Qualche errore avrebbe mandato in agitazione Piergiorgio. Lui mi osservava sempre con molta attenzione specialmente per quello che riguardava la sterilità e la pulizia delle cose in uso. Non accettava che altri toccassero o manovrassero i macchinari. Solo dopo molti mesi riuscii a farlo aspirare da altri, la sorella, qualche assistente, quando vedeva che ormai si era stabilizzato il suo modo nuovo di vita e si sentiva più sicuro.
Secondo me i parenti di queste persone hanno bisogno di assistenza psicologica e dell’assistente sociale che faccia da tramite tra familiari e i vari servizi. L’assistente sociale della UILDM era veramente onnipresente e mi ha aiutata con molto tatto, anche nella scelta che alla fine dovetti fare di rivedere tutto l’assetto della nostra camera da letto. La divisione del letto matrimoniale non fu da poco per tutti e due. Noi l’abbiamo percepita come una violenza. Ma mi ci ha fatto arrivare con la mia propria riflessione e decisione.
Cercavo di essere sempre serena e sorridente vicino a Piero. Un giorno mi rimproverò, dicendo che non capivo quanto stesse male, che gli sembrava che ero quasi contenta di poter giocare a fare l’infermiera e la badante. Gli chiesi se per lui era più facile se mi mettevo a piangere vicino a lui e a girargli intorno ammusata. Aveva capito che la mia serenità l’avevo acquistata con un lavorio interiore e perché ci credevo che solo così avrei potuto aiutarlo. Un giorno avevo trovato queste parole in una cartella che era la mia sul suo pc, scritte in dimensione di carattere 72 e in grassetto:
0dio questa non vita e odio te che la prolunghi e sarà sempre peggio non vorrei distruggere in pochi mesi una vita..finiremo per odiarci
La data del file è del 09.05.2002. Ho aggiunto in caratteri normali le parti delle parole che mancano. Stanno ancora sul mio e sul suo pc. Non voglio parlare cosa provo ancora oggi dentro di me quando leggo questa frase. Sapevo solo che era disperato. Ma sulla “zattera” del forum ha trovato l’aiuto che gli serviva, la stella polare che guida il marinaio senza bussola.
