La moglie: “Aiuterò Giovanni a morire come desidera”

“Dormire? Lei mi chiede se riesco a dormire? Come è possibile chiudere gli occhi o mangiare con questo pensiero, con questa rabbia in corpo?”. E’ una donna esasperata ma grintosa Maddalena Soro, moglie di Giovanni Nuvoli, 53enne ex arbitro e allenatore di calcio e basket che da sei anni vede il suo corpo sempre più segnato dalla sclerosi amiotrofica laterale. Nuvoli ha chiesto di essere lasciato morire in pace, nel sonno, vuole essere sedato e che a quel punto un medico coraggioso stacchi la spina delle macchine che lo tengono in vita. La signora Maddalena ha promesso che rispetterà la volontà del marito, costi quel che costi. Il suo caso pone gli stessi dilemmi etico-sanitari di quello che ha visto protagonista, qualche mese fa, l’esponente radicale Piergiorgio Welby.

Signora Soro, lei ha rivolto l’invito a “un medico buono e coraggioso” che sia disposto ad aiutare suo marito a morire. Il suo appello è stato accolto?
“No, per il momento non ci sono novità, se non che il primario Vidili che per tanto tempo ha seguito con sensibilità e professionalità il caso di Giovanni, si è rifiutato di spegnere le macchine. I giudici gli hanno dato ragione. Siamo ad un punto morto, ma è più viva che mai la volontà di mio marito. La nostra lotta prosegue”.

Lei ha anche chiesto che Nuvoli sia spostato dalla Rianimazione dell’ospedale Santissima Annunziata di Sassari ad un altro reparto. Eppure non ci sono stati miglioramenti del quadro clinico.
“Appunto, tanto vale toglierlo da lì e poi trasferirlo a casanostra, dove esiste un impianto di rianimazione appositamente attrezzato. Lì potrebbe avere attorno le persone care con maggiore facilità e continuità. Speriamo che finisca soprattutto il valzer dell’incompetenza”.

Si spieghi meglio.
“Da quando Giovanni è stato trasferito stabilmente da casa all’ospedale, quindi parlo del febbraio 2006, a occuparsi di lui sono stati più di 25 infermieri. Personale sempre diverso, che non ha preparazione su come assistere un malato di Sla. Non immagina quanto sia umiliante trovarsi di fronte l’infermiere che entra in stanza o viene a casa ed esordisce con frasi tipo: “Beh, come vanno oggi le piaghe?”. Riempie di rabbia, anche perché in precedenza mio marito ha avuto assistenza da parte di infermieri specializzati e capaci. Ora non è più così, capisco la buona volontà ma non basta. L’altro giorno, sulla lavagna luminosa che usiamo per comunicare, Giovanni ha composto questo messaggio: “Le scuole sono chiuse”. E’ chiaro come si senta, no?”.

Come è cominciata questa battaglia?
“Nel 2000. Giovanni si sentiva sempre stanco, poi cominciò ad avere difficoltà a coordinare il movimento delle gambe. Scivolava. Quindi presero a funzionare male le mani. Così facemmo tutte le visite del caso, il responso fu terribile: sclerosi laterale amiotrofica. Questa malattia non la puoi fermare, prosegue e peggiora inesorabilmente. La mente resta lucida ma i muscoli del corpo sono devastati. Non riesci a muoverti, non puoi parlare, fai fatica a respirare. Il primo ricovero è del 2003, poi un continuo spostarsi dal domicilio all’ospedale fino al febbraio 2006. Da quel momento Giovanni si trova lì, le macchine lo tengono in vita, una vita che lui non riconosce come tale e non vuole più”.

L’ associazione Luca Coscioni, che già si battè per Welby, sostiene attivamente la vostra richiesta.
“E’ vero, non so come faremmo senza di loro. Ma ci sono i nostri figli, i parenti, gli amici, molte persone solidali che ci danno la forza di combattere. Silenzio, invece, dalle autorità religiose, e tensioni sempre peggiori con il personale sanitario. A suo tempo chiesi di parlare con l’Arcivescovo di Sassari che si negò. E’ anche capitato che in ospedale si mettesse in dubbio l’autenticità dei messaggi composti sulla lavagna luminosa da Giovanni. Come se decidessi io al posto suo di farlo morire. Sono cose come queste che riempiono di rabbia”.

Avete fatto il testamento biologico?
“Certo, ma il punto è che la legge consente di affermare le ultime volontà del malato e poi nessuno vuole rispettarle. E si ricomincia da capo. Giovanni ha terrore di morire soffocato di notte, è un rischio molto concreto, sarebbe una morte orribile, l’ultima offesa alla sua persona. Per questo spero nell’aiuto di un medico che mi permetta di far cessare l’inutile sofferenza di mio marito”.

Lei crede in Dio, signora Nuvoli?
“Sì, credo in un Dio creatore, un Dio buono. Un Dio da cui non possono venire sofferenze come questa. Eppure il prete che è venuto a somministrare la comunione a Giovanni, quella volta gli disse: “Vedi, anche questa è una prova che il Signore ti manda, ma ciò non vuol dire che Lui desideri la tua morte”. Vi chiedo: è questo il modo di dare sostegno e sollievo ad un malato?”.

Come si fa a conciliare la propria fede religiosa con il desiderio di darsi la morte?
“Vede, io rispetto tutti. Amo mio marito e credo che come supremo atto d’amore io non possa che aiutarlo a ritrovare la pace che questa malattia senza rimedio gli ha rubato da tempo. Credo che il modo migliore di rispondere sia citare proprio le sue parole. Una volta ha detto: “Molti trovano orribile la manipolazione dell’embrione, perché allora tollerano che l’uomo adulto sia manipolato dai medici e dalle macchine?”