di Augusto Caraceni
Il mio lavoro di medico che si occupa di curare quei pazienti che non hanno possibilità di guarigione attraverso la grande opportunità che offrono le moderne cure palliative, mi permette di aprire una finestra su questa realtà, alla quale e necessario accostarsi, per sgombrare il campo dai troppo facili luoghi comuni che le si associano abitualmente da chi non è un esperto del settore, come dalla volontà di incasellarla in una logica di domanda e risposta, solo per ricordare quanto recentemente è stato raccontato dalle pagine del vostro giornale (mi riferisco alla vicenda del questionario Italeld). Nell’ottica del mio approccio, credo che ai lettori possa interessare sapere se i medici e la medicina sono preparati a curare adeguatamente le persone che attraversano la fase finale della propria vita, se sanno controllare il dolore, se sanno consolare e assistere sino all’ultimo momento, senza abbandonare il paziente e la famiglia, dando sempre conforto e speranza e rassicurando il malato che sarà fatto tutto il possibile per non farlo soffrire, che esistono i mezzi per ottenere questo scopo e che sono mezzi e terapie lecite, sia dal punto di vista legale che dal punto di vista morale, anzi ancor prima che dovute per legge, moralmente doverose e impegnative per le professioni mediche e infermieristiche.
Non c’e medicina senza compassione per il dolore e il dolore può essere vinto. Negli hospice, e per le cure palliative, non esistono soluzioni preconfezionate: ogni situazione è singolare e necessita di una valutazione accurata dei sintomi, della personalità e dei bisogni del malato, inserito nel suo contesto familiare e sociale. Ma è il paziente il centro della filosofia dell’hospice, la sua identità, il suo essere se stesso. Questo scopo, che travalica il concetto di terapia medica, si può intravedere sullo sfondo e può essere il riferimento per tutti gli operatori di cure palliative nella diversità delle proprie convinzioni. Non è facile sempre controllare i sintomi e incontrare con sincerità le domande del malato. Non è facile rispondere adeguatamente alle richieste, non sempre adeguate, dei familiari. Non è sempre idilliaco confrontarsi con grandi sofferenze e morti difficili. Ma nonostante le obiettive difficoltà, la capacità di controllare e lenire il dolore e la sofferenza possono voler dire anche solo restando accanto, esserci. Cicely Saunders, fondatrice del movimento Hospice, e fiera avversaria dell’eutanasia, in un suo scritto traeva ispirazione dall’evangelico «vegliate con me» per riassumere il significato della risposta umana a una sofferenza incomprensibile. C’è molto che si può fare quando sembra che non ci sia pin nulla da fare. L’incontro delle persone che assistono con il malato grave è fonte di un dono reciproco, non può essere la meccanica applicazione di un diritto di autodeterminazione, nè l’imposizione paternalistica di una visione unilaterale. La comunicazione non può avvenire per mezzo di documenti di consenso informato o di direttive anticipate. Non vi è pero modo di realizzare questo tentativo di valorizzare ogni istante, anche l’ultimo, della vita di ognuno, se non spendendosi con la massima professionalità per offrire l’aiuto a non soffrire che le cure palliative possono dare con i farmaci, con la sedazione, se occorre. Un paziente disse molti anni fa, leggendo la parola “malato terminale” sulla locandina di un congresso: «Dottoressa io non terminerò, io morirò!». Siamo lontani dall’aver imparato come comunicare con chi ha di fronte un tempo breve. L’eutanasia volontaria è raramente un argomento che interessa il malato, anche con patologia a lui nota e inguaribile, il malato, nella quasi totalità dei casi, chiede di non soffrire, di vivere senza dolore non di morire. L’eutanasia non cancella la sofferenza, cancella l’umanità di chi soffre. Nessun specialista di cure palliative ha sollevato mai la questione dell’eutanasia che «si fa ma non si dice», anzi, altro fatto da sottolineare, più spesso si è trattato di specialisti di altre discipline che hanno inteso fare pressioni a favore della legalizzazione dell’eutanasia con questo argomento facile, appunto il «si fa già, ma non si dice». L’argomento più spesso invocato è stato che si aumentano le dosi morfina e… poi si sa quel che succede: a questo proposito non si dirà mai abbastanza che si tratta di una grossa bugia. Tutti sanno che la morfina non abbrevia la vita dei malati, semmai c’è da sperare che la morfina sia usata adeguatamente in tutti coloro che ne hanno bisogno e che non c’e farmaco più sicuro e efficace per aiutare a non soffrire chi affronta i momenti ultimi della vita. Il medico che abbrevia la vita del paziente terminale con la morfina non è pietoso, e incompetente, dice Nygel Sykes, responsabile medico del St. Christopher’s Hospice di Londra in un recente editoriale sul Laucet. Fatta giustizia dell’uso della morfina che, semmai, rimane assolutamente insufficiente in Italia vanno resi trasparenti i processi di cura e data attenzione alle fasi terminali della vita in modo professionale e senza ricerche affannose dello scandalo e dello scontro ideologico. Sempre Cicely Saunders ha detto che «una società che si disinteressa di chi muore deve avere una ben debole filosofia». La formazione medica, le risorse e le strutture dedicate ancora del tutto carenti per rispondere ai bisogni della nostra popolazione. Nelle fasi terminali della malattia occorre saper ascoltare e saper valorizzare la persona che muore nel rispetto della sua dignità, E dignità vuol dire prima di tutto diritto a non soffrire inutilmente. Ma questo diritto è garantito nelle nostre strutture ospedaliere e di ricovero, come al domicilio del paziente? Senza questa risposta le indagini sulle «decisioni di fine vita», termine che abolirei, sono non solo inutili ma dannose, la priorità deve essere realizzare cure palliative adeguate per tutti.
Non c’e medicina senza compassione per il dolore e il dolore può essere vinto. Negli hospice, e per le cure palliative, non esistono soluzioni preconfezionate: ogni situazione è singolare e necessita di una valutazione accurata dei sintomi, della personalità e dei bisogni del malato, inserito nel suo contesto familiare e sociale. Ma è il paziente il centro della filosofia dell’hospice, la sua identità, il suo essere se stesso. Questo scopo, che travalica il concetto di terapia medica, si può intravedere sullo sfondo e può essere il riferimento per tutti gli operatori di cure palliative nella diversità delle proprie convinzioni. Non è facile sempre controllare i sintomi e incontrare con sincerità le domande del malato. Non è facile rispondere adeguatamente alle richieste, non sempre adeguate, dei familiari. Non è sempre idilliaco confrontarsi con grandi sofferenze e morti difficili. Ma nonostante le obiettive difficoltà, la capacità di controllare e lenire il dolore e la sofferenza possono voler dire anche solo restando accanto, esserci. Cicely Saunders, fondatrice del movimento Hospice, e fiera avversaria dell’eutanasia, in un suo scritto traeva ispirazione dall’evangelico «vegliate con me» per riassumere il significato della risposta umana a una sofferenza incomprensibile. C’è molto che si può fare quando sembra che non ci sia pin nulla da fare. L’incontro delle persone che assistono con il malato grave è fonte di un dono reciproco, non può essere la meccanica applicazione di un diritto di autodeterminazione, nè l’imposizione paternalistica di una visione unilaterale. La comunicazione non può avvenire per mezzo di documenti di consenso informato o di direttive anticipate. Non vi è pero modo di realizzare questo tentativo di valorizzare ogni istante, anche l’ultimo, della vita di ognuno, se non spendendosi con la massima professionalità per offrire l’aiuto a non soffrire che le cure palliative possono dare con i farmaci, con la sedazione, se occorre. Un paziente disse molti anni fa, leggendo la parola “malato terminale” sulla locandina di un congresso: «Dottoressa io non terminerò, io morirò!». Siamo lontani dall’aver imparato come comunicare con chi ha di fronte un tempo breve. L’eutanasia volontaria è raramente un argomento che interessa il malato, anche con patologia a lui nota e inguaribile, il malato, nella quasi totalità dei casi, chiede di non soffrire, di vivere senza dolore non di morire. L’eutanasia non cancella la sofferenza, cancella l’umanità di chi soffre. Nessun specialista di cure palliative ha sollevato mai la questione dell’eutanasia che «si fa ma non si dice», anzi, altro fatto da sottolineare, più spesso si è trattato di specialisti di altre discipline che hanno inteso fare pressioni a favore della legalizzazione dell’eutanasia con questo argomento facile, appunto il «si fa già, ma non si dice». L’argomento più spesso invocato è stato che si aumentano le dosi morfina e… poi si sa quel che succede: a questo proposito non si dirà mai abbastanza che si tratta di una grossa bugia. Tutti sanno che la morfina non abbrevia la vita dei malati, semmai c’è da sperare che la morfina sia usata adeguatamente in tutti coloro che ne hanno bisogno e che non c’e farmaco più sicuro e efficace per aiutare a non soffrire chi affronta i momenti ultimi della vita. Il medico che abbrevia la vita del paziente terminale con la morfina non è pietoso, e incompetente, dice Nygel Sykes, responsabile medico del St. Christopher’s Hospice di Londra in un recente editoriale sul Laucet. Fatta giustizia dell’uso della morfina che, semmai, rimane assolutamente insufficiente in Italia vanno resi trasparenti i processi di cura e data attenzione alle fasi terminali della vita in modo professionale e senza ricerche affannose dello scandalo e dello scontro ideologico. Sempre Cicely Saunders ha detto che «una società che si disinteressa di chi muore deve avere una ben debole filosofia». La formazione medica, le risorse e le strutture dedicate ancora del tutto carenti per rispondere ai bisogni della nostra popolazione. Nelle fasi terminali della malattia occorre saper ascoltare e saper valorizzare la persona che muore nel rispetto della sua dignità, E dignità vuol dire prima di tutto diritto a non soffrire inutilmente. Ma questo diritto è garantito nelle nostre strutture ospedaliere e di ricovero, come al domicilio del paziente? Senza questa risposta le indagini sulle «decisioni di fine vita», termine che abolirei, sono non solo inutili ma dannose, la priorità deve essere realizzare cure palliative adeguate per tutti.
