Le motivazioni della mia volontà abrogativa sono nella mia storia personale e professionale.
Dal Luglio 2004, presiedo l’Nps – Network italiano Persone Sieropositive – che ho fondato con un gruppo di pazienti attivisti Hiv-positivi e che oggi conta su referenti e sedi regionali sull’intero territorio nazionale. Sono membro della Commissione Nazionale Aids e faccio parte di quattro commissioni ministeriali tra cui il Comitato Tecnico per le campagne d’informazione sull’Aids e l’Osservatorio Nazionale Malattie per la Commissione di Sorveglianza sull’Aids.
Per questo, mentre destra e sinistra, a meno di un mese dal voto, si attardano a prendere una posizione chiara sul referendum di una legge da loro stessi approvata in Parlamento, chi appellandosi alla libertà di coscienza chi strizzando l’occhio ai cattolici, io invece mi affretto a spiegare i limiti e le discriminazioni della legge 40/2004, partendo ovviamente dall’aspetto che più mi sta a cuore.
Dall’inizio degli anni Ottanta, quando cominciò l’epidemia da Hiv ad oggi, molte cose sono cambiate nella vita dei pazienti sieropositivi. Oggi infatti con le attuali terapie questi soggetti hanno una spettanza di vita paragonabile alla popolazione sana e, grazie ai progressi della scienza, possono progettare e coronare un desiderio genitoriale in condizioni di sicurezza tanto per il partner sieronegativo quanto per il bambino.
Forse non tutti gli italiani sanno che da cinque anni a questa parte a Milano non nascono bambini Hiv positivi da coppie di genitori malati. Certo questo importantissimo traguardo si è potuto raggiungere grazie alle terapie, ma anche grazie alle misure preventive volte ad abbattere il rischio di contagio materno-fetale, vale a dire un parto cesareo piuttosto che naturale, allattamento artificiale al posto dell’allattamento materno, procreazione medicalmente assistita (Pma) anziché rapporto sessuale a rischio di contagio. Ed è proprio su quest’ultimo importantissimo punto che la legge 40/2004 approvata dal nostro Parlamento interviene, togliendo di fatto a coppie discordanti, ossia composte da un partner Hiv positivo e da uno Hiv negativo, il diritto a procreare, diritto che spetta in assoluto alla coppia, non certo allo Stato.
La legge prevede infatti l’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita solo quando vi sia una causa inspiegata o accertata di sterilità documentata da un atto medico. E’evidente che esclude tutte le coppie che, pur non potendo ricercare una gravidanza in modo spontaneo, non hanno problemi di infertilità assoluta. Tra questi, peraltro, non ci sono solo i portatori di infezioni trasmissibili, come Hiv o Hcv, ma anche i soggetti portatori di malattie geneticamente trasmissibili, quali per esempio la fibrosi cistica, la talassemia o l’emofilia, solo per citarne alcune.
La proposta formulata da questa legge, pertanto, è particolarmente arretrata: 1) esclude la fecondazione eterologa; 2) limita la fecondazione assistita alle coppie eterosessuali in età fertile e solo in presenza di accertata sterilità o infertilità; 3) vieta il congelamento degli embrioni; 4) assicura i diritti del concepito ma costringe la madre a subire l’impianto anche degli embrioni malati.
Mi sento lesa in prima persona. Vent’anni fa mi è stato diagnosticato il virus dell’Hiv, oggi conduco una vita normale e convivo con la mia compagna, Hiv negativa, con la quale mi sposerò a inizio giugno con rito buddhista. Con lei condivido un desiderio dì maternità e a metà giugno per poter realizzare questo progetto saremo purtroppo costrette dalla legge attualmente vigente in Italia a recarci a Barcellona, in quanto la Spagna è oggi uno dei pochi paesi europei in cui vige una legge che permette anche alle coppie gay e, nel mio caso, a donne Hiv positive di accedere alla Pma.
Come se non bastasse, la legge 40 così com’è formulata ha parecchi punti di debolezza rispetto all’efficacia dei processi terapeutici.
In riferimento al primo quesito, l’abrogazione mira ad ampliare la possibilità di ricerca clinica e sperimentale sugli embrioni con finalità terapeutiche e diagnostiche. Ciò significa che si potrebbero utilizzare le cellule staminali a fini terapeutici, cosa che sta facendo tutto il mondo, e quindi in un futuro non lontano sarà possibile curare molteplici patologie proprio utilizzando tali cellule (infarto miocardico, sclerosi multipla, Sla, tumori e molte altre malattie). Questo interessa tutta la popolazione italiana e in tutte le fasce d’età.
L’abrogazione permetterebbe da un lato ai nostri scienziati di fare ricerca in Italia, dall’altro permetterebbe alle persone con gravi malattie di non dover ricorrere ancora una volta all’estero, affrontando ingenti costi.
Inoltre l’abrogazione permetterà di crioconservare gli embrioni fertilizzati, metodica che al contrario della sola crioconservazione dell’ovocita innalza notevolmente i tassi di successo nell’ottenere una gravidanza. Attualmente la maggior parte delle donne italiane si dirige in Europa, dove è possibile attuare questa tecnica senza nessun impedimento.
Per quanto riguarda i quesiti 2, 3, 4, è importante rispondere sì in quanto essi sono improntati ad ampliare le possibilità di ricorso alla procreazione medicalmente assistita, a permettere la produzione di embrioni in eccedenza rispetto a quelli necessari per un unico e contemporaneo impianto. La legge nello specifico prevede la possibilità di fertilizzare un numero non superiore a tre ovociti e obbliga a reimpiantare tre ovociti fertilizzati, comportando in tal modo da un lato il rischio di fertilizzare ovociti infertili e quindi un insuccesso annunciato del processo, all’estremo opposto il rischio di trigemellarità, con rischio per tutti e tre i gemelli. L’abrogazione al contrario permetterebbe uno studio degli ovociti prelevati, una valutazione della loro normalità e del grado di maturità, con una maggior percentuale di successo della metodica di fertilizzazione degli stessi e, cosa da non sottovalutare, con l’impiego di tecnologie meno avanzate e pertanto disponibili in più centri sul territorio nazionale.
Ancora l’abrogazione renderà possibile eseguire la diagnosi preimpianto, di fondamentale importanza per quelle coppie portatrici di malattie genetiche trasmissibili, in quanto rende possibile l’impianto esclusivo di embrioni sani. Oggi a questi genitori, e qui sta la forte contraddizione, è consentito nel nostro paese una diagnosi prenatale di malattia con villocentesi o amniocentesi, ma queste metodiche possono essere attuate solo più tardi nel corso della gravidanza, quando come unica alternativa al mettere al mondo un bambino malato può essere proposto soltanto l’aborto.
Il quarto quesito chiede una risposta agli italiani in merito alla fecondazione eterologa. La legge infatti non ha considerato la possibilità di utilizzare spermatozoi od ovociti di volontari donatori, negando in tal modo ancora una volta un importante diritto al cittadino, l’impiego di gameti da donatore per rimediare ai casi di sterilità più gravi e per prevenire la trasmissione di malattie ereditarie quando uno o entrambi i potenziali genitori ne sono portatori.
Se vogliamo considerare l’aspetto economico del problema c’è da dire che i dati dei clinici che si occupano di Pma hanno registrato nel primo anno dall’approvazione della legge una riduzione del 30 per cento di afferenza di coppie nei centri Italiani. Stessa riduzione è stata registrata dalle case farmaceutiche produttrici di farmaci utilizzati nei cicli di induzione ormonali cui la donna si sottopone prima di effettuare la riproduzione assistita. In compenso i Centri Europei, soprattutto spagnoli e svizzeri, hanno registrato un incremento rilevante di afflusso di coppie italiane, tanto che la nostra legge viene valutata come un «grande business» per loro.
Appare evidente che se a giugno non vincerà il Sì, nel nostro Paese si creerà una dolorosa scissione tra coloro che potranno economicamente sostenere la spesa di recarsi all’estero per realizzare il proprio desiderio di genitorialità e coloro che si troveranno invece costretti a rinunciare a tale progetto. O ancora, ipotesi questa più drammatica, ci saranno soggetti malati che tenteranno con metodi “fai da te” di diventare genitori, mettendo così a rischio di infezione tanto il proprio partner sano quanto il nascituro. E tutto questo con la “benedizione” di uno Stato che si definisce laico ma che di fatto si dimostrerà incapace di difendere i diritti dei propri cittadini, preferendo predicare l’astensione dalle urne, in ottemperanza a dettami morali imposti da una religione, quella cattolica, che seppur coinvolga nominalmente l’80 per cento della popolazione italiana, non si capisce per quale motivo dovrebbe essere applicata all’intera popolazione. Peraltro nessuno, ovviamente, si è mai sognato di imporre la procreazione medicalmente assistita a donne e coppie non consenzienti.
Il 27 Maggio a Milano le associazioni Cure Onlus e Nps, in collaborazione con la Clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Ospedale L. Sacco e con l’Istituto di Malattie Infettive e Tropicali dell’Università degli Studi di Milano, presentano il “Corso di formazione in Medicina della riproduzione in coppie con infezione HIV”. L’evento, con il contributo del prof. Enrico Terrazzi (Cure), del prof. Mauro Moroni e del Presidente della Commissione Sanità del Senato Antonio Tomassini, farà il punto sugli attuali scenari legislativi, nonché sugli aspetti infettivologici, riproduttivi ed ostetrici della procreazione medicalmente assistita nei pazienti HIV+.
