Onorevole Coscioni, qual è il motivo dei suo sciopero della fame? II 6 novembre scorso alcuni malati di Sclerosi laterale amiotrofica hanno intrapreso uno sciopero della fame denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno diritto. Mi sono associata alla loro lotta. II ministro della Salute è inadempiente e ha detto il falso rispondendo a una mia precisa interrogazione
: aveva assicurato che il decreto sui Livelli essenziali di assistenziali, i cosiddetti Lea, era approdato in sede di Conferenza Stato-Regioni. Nel giorno della riunione straordinaria della Consulta per le malattie neuromuscolari, per voce del vice ministro Fazio è emerso che il ministero ancora non ha fatto nulla. II primo obiettivo dunque è finalmente sbloccare la situazione. Ma è solo il primo passo. Cosa chiede a Fazio? Nel 2007 e nel 2008 sono stati stanziati dei finanziamenti per i "comunicatori" di nuova generazione che consentono ai malati con gravi patologie di poter comunicare con il mondo esterno.
Che fine ha fatto quel denaro, quanto ne è stato impiegato? È necessario poi rendere effettivamente operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica contenuta nel nuovo Nomenclatore degli ausili e delle protesi, garantendo la fornitura adeguata a ogni persona che ne ha diritto. Infine, l’adozione delle linee guida cui le Regioni si conformano per assicurare un’assistenza domiciliare adeguata. Lei è la vedova di Luca Coscioni, com`è vivere accanto a un malato di Sia? Posso parlare solo di come è stato vivere accanto a Luca. L’ho conosciuto nel 1994, cinque anni dopo ci siamo sposati, era già ammalato di Sla da quattro… è stato vivere un pó giorno per giorno, senza fare progetti a lunga scadenza. Anni fa, prima di diventare deputata, Marco Pannella propose di eleggermi presidente dei Radicali italiani. Aveva compreso che la mia presenza a fianco di Luca non era solo di "accompagnamento" ma era un esser "dentro" le cose. Ecco, forse è questo: si sviluppa in modo straordinario lo star "dentro", una compartecipazione totale. Difficoltà, problemi, ce ne sono stati tantissimi. Non bastasse, la malattia spesso ti sbatte contro incredibili muri fatti di cieca indifferenza e stupida burocrazia… Ma "vivere accanto" significa imparare a vivere "con", "dentro", Luca era al primo posto di tutto… Come co-presidente dell’Associazione Coscioni, ci può dire quanti sono i malati di Sia in Italia? Questo è un punto dolente. Certo, sono parecchie centinaia, forse migliaia. Non esiste una mappatura geografica. Da anni anche l’Associazione Coscioni chiede e propone al ministero della Salute il completamento del Registro nazionale. Potremmo finalmente conoscere le dimensioni del fenomeno, e cominciare a predisporre quel tipo di assistenza di cui hanno diritto e che invece non hanno. L’inerzia e l’indifferenza delle istituzioni è davvero imperdonabile e non ha giustificazione".
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