Eluana ci insegna e detta l’agenda per questo la vogliamo viva tra di noi

di Paola Binetti

A chi si chiedesse ancora che senso ha una vita come quella di Eluana, basterebbe sfogliare i giornali di questi giorni per comprendere fino a che punto è in grado di provocare le nostre intelligenze, di toccare i nostri cuori e di mobilitare le nostre volontà, proprio da quel letto in cui non sembra capire cosa accade intorno a lei. La sua vita ci obbliga ad uscire dalla indifferenza frettolosa con cui a volte ci poniamo i quesiti più importanti della nostra esistenza: non solo su cosa sia la vita e cosa sia la morte, ma anche su come dar senso alla nostra vita, anche quando sembrerebbe non averne. Senza Eluana tutto il nostro Paese sarebbe più povero, perché meno sollecitato a riflettere sul valore della vita, indipendentemente dalla sua apparente non utilità. Per questo tutti le dobbiamo un grazie convinto. In tanti anni di professione medica ho sempre pensato, e cercato di insegnare agli studenti, che il letto del paziente è la cattedra più efficace ed eloquente da cui apprendere ciò che serve ai malati, ai medici e al progresso.

Ed Eluana, pur nel suo silenzio, sta davvero insegnando molte cose, sempre che vogliamo ascoltarla e imparare da lei.  In questi ultimi anni, come tante persone, ho pensato molto ad Eluana, per cercare di capire un po’ meglio anche attraverso di lei il mistero della vita, sottraendomi alla tentazione di mettermi dalla parte della morte, per chiedermi perché non arrivasse, dal momento che tutto lasciava supporre che fosse giunto il momento. Evidentemente non è così e la vita di Eluana conserva integro il suo valore, per lei e per noi, perché anche lei ha ancora molto da fare, molto da insegnare.  Vorrei sintetizzare la lezione di Eluana, assumendo tre punti di vista apparentemente scollegati tra di loro o addirittura in contrasto: l’oggettiva fatica del parlamento a legiferare su certi temi, le contraddizioni dei politici nei vari schieramenti, l’apparente conservatorismo dei cattolici, che li fa apparire in ritardo, anche quando in realtà su certi temi sono in anticipo.  Il primo punto riguarda il dibattito sul cosiddetto testamento biologico e il brusco cambiamento di rotta a cui abbiamo assistito in questi giorni.

L’accordo, che sembrava difficile e ancora lontano nella XV legislatura, è improvvisamente divenuto possibile, come se si fosse intravista una maniera concreta di superare le ben note tensioni etiche, scientifiche e politiche. U ordine del giorno del Pd, evocato alla Camera e approvato con ampia maggioranza al Senato, ha sollecitato il parlamento ad approvare la legge entro l’anno. Sulla vita, il più laico di tutti i valori, è ora possibile trovare un accordo, anche se si parla di fine vita. E non c’è dubbio che l’input per questa accelerazione del processo è partito da Eluana e guarda ad Eluana come punto di ispirazione concreta per la formulazione della legge.  Il secondo punto riguarda la chiarezza con cui sono emerse convergenze e divergenze nei diversi schieramenti politici: come in una sorta di avvertimento esplicito perché nessuno si appropri della vicenda Englaro e la strumentalizzi per confermare le sue tesi. Ad Eluana guardano sia la maggioranza che l’opposizione, sia i laici che i credenti, o meglio ancora sia i credenti che i non credenti. La sua storia è diventata familiare a tutti noi, grazie alle testimonianze che ne hanno dato non solo la famiglia ma anche i suoi amici e i suoi insegnanti e che han- no riempito le pagine dei giornali in questi giorni.

È una storia di amore alla vita, fatta di gesti e di parole che non possono lasciare indifferenti: basta guardare le immagini in circolazione, tutte tratte dal suo album, tutte illuminate dal suo sorriso. Eluana offre aiuto e chiede aiuto. È da tempo immemorabile che il malato guarda al medico come al migliore alleato su cui può contare nei momenti di maggiore difficoltà. Ed è a questo tipo di aiuto che deve ispirarsi la legge che nascerà in Parlamento, cercando di calarsi meglio nella dinamica del rapporto medico-paziente, visto come un patto, una alleanza in cui c’è piena fiducia reciproca.  Il terzo punto riguarda il dibattito che si è aperto nel mondo cattolico davanti a quello che a molti è sembrato un brusco viraggio di atteggiamento. Dopo tante titubanze dettate da una prudenza consapevole a tutela della vita e dei possibili rischi di una deriva eutanasica, la recente sentenza Englaro ora suggerisce, per lo stesso motivo di prudenza, non solo la necessità di una legge, ma anche l’urgenza stessa della legge. Il quesito che circola attualmente nel mondo cattolico, ma non solo in quello!, riguarda la qualità della legge, i temi che affronta, i criteri che detta. Di questo si parla, su questo ci si confronta.

I timori non sono scomparsi. Tutti sanno quanto sia fallace la distinzione tra il far morire e il lasciar morire, dal momento che la sospensione di certe cure, ma ancor più la sospensione delle normali e fisiologiche funzioni del bere e del mangiare equivale a una morte annunciata. Non a caso quanti oggi reputano che per Eluana sarebbe meglio morire, ritengono sufficiente chiedere che venga tolto il sondino  che per alcune ore al giorno, generalmente quelle notturne, le permette di nutrirsi. La legge, che molti di noi, proprio ragionando sulla vicenda di Eluana, hanno presentato alla Camera e al Senato, mette l’accento sulle cure di fine vita e non esclusivamente sulla autonomia del paziente, e quindi sul rapporto del malato con il medico, richiamando quest’ultimo  alla responsabilità e alla suprema dignità del valore della vita. Non si tratta di fare idolatria della vita.

Ma di garantire al paziente, in tutte le circostanze della sua vita, la piena tutela di un diritto sacrosanto per tutti, non solo per i cattolici, diritto su cui vale la pena ricordarlo si fondano tutti gli altri diritti, compreso quello di decidere non tanto quali cure accettare e quali rifiutare, ma quale programma di cura fare insieme. La centralità del paziente nei processi decisionali che lo riguardano non esclude affatto la responsabilità del medico, che dovrà informarlo adeguatamente, per aiutarlo a decidere nel miglior modo possibile. Per questo la sanità che si ispira ai valori cristiani ha sempre posto al centro della sua attenzione l’alleanza tra il medico e il paziente. Scienza & Vita, da sempre fedele al suo motto fondativo: La vita non può essere messa ai voti, non si vota sulla vita, ora, pur tra naturali divergenze al suo interno, sembra aver lanciato una nuova sfida al mondo politico. Lo fa guardando alla vicenda di Eluana e mette dei paletti chiari. Non vuole una legge sul testamento biologico, ma una legge di tutela della vita umana, soprattutto in condizioni di massima fragilità, per ribadire il principio della indisponibilità della vita umana.

Una legge che vada oltre il principio di autodeterminazione, pur nel massimo rispetto della volontà del paziente, proprio per non lasciarlo solo nei momenti più critici della sua vita, per cui sì all’alleanza  terapeutica medico-paziente, da cui discendono tre no  e due sì molto chiari: no all’accanimento terapeutico e no all’abbandono terapeutico, per dire un no chiaro e distinto  all’eutanasia. Sì, invece, alle cure palliative, alla terapia del dolore e all’alimentazione e all’idratazione, che certamente non sono configurabili come terapie.  Non c’è dubbio che Eluana stia dettando l’agenda parlamentare e alla ripresa dei lavori sarà proprio la sua storia, con le sue caratteriste specifiche a determinare scelte di un tipo o dell’altro. Sarà sempre partendo da lei che prenderanno forma le diverse proposte di legge, che saranno discusse come  se lei stessa fosse presente in commissione prima e in aula dopo. Per questo la vogliamo viva tra noi, perché non abbiamo ancora finito di imparare tutto ciò che la sua vita può continuare ad insegnarci. E credo che questo possa farle piacere, nessuno oserà mai considerare «inutile» una vita che ha tanto da dare e tanto da dire.  [.]