Ci sono patologie (la SLA è una di queste) che aggrediscono il sistema neuromuscolare e rendono i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all’esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte. Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri. E’ il caso di Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e tanti altri che, ciascuno a suo modo, hanno svolto un ruolo pubblico influenzando politica, istituzioni e società.
Essi hanno potuto farlo perché dotati di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire email, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto. Hanno potuto usare questi sistemi grazie alla ricerca biomedica e all’innovazione tecnologica che li ha resi disponibili sul mercato da anni e malgrado l’inerzia e la cinica indifferenza del ministero della Salute. L’elenco dei dispositivi che il Servizio Sanitario Nazionale riconosce (e dunque paga) è fermo agli anni Novanta quando questi sistemi non erano commercializzati o non esistevano. Per il SSN dunque questi sistemi ancora oggi non esistono.
L’ aggiornamento di questo elenco (Nomenclatore Tariffario) a cura del ministero della Salute da oltre un decennio è stato proclamato necessario ed urgente da tutti i governi di centrosinistra, centrodestra e ancora centrosinistra ma non è stato mai realizzato…Ora finalmente qualcosa è cambiato. Dopo anni di battaglie, iniziative, interrogazioni parlamentari e manifestazioni c’è un atto di governo concreto, positivo e a tutela dei diritti dei malati.
La ministra della Salute nei primi giorni di agosto ha emanato un decreto per semplificare l’accertamento delle condizioni di invalidità di chi presenta gravi disabilità e ha concordato con le Regioni la ripartizione dei 10 milioni di euro già stanziati per l’acquisto dei più moderni sistemi di comunicazione anche a controllo oculare. Sono atti di governo che avevamo richiesto insistentemente e per i quali vogliamo ringraziare la ministra Turco: ha mantenuto quanto annunciato.
Ma ora sollecitiamo un controllo della reale operatività delle decisioni e soprattutto della loro traduzione sul territorio. Nel nostro paese infatti spesso norme e decisioni giuste rimangono sulla carta perché le procedure stentano a trovare fisica applicazione. Il sistema sanitario regionale e locale, se non altro per le sue dimensioni, è tradizionalmente viscoso, lento e propenso a recepire i cambiamenti in base a tempi dettati da esigenze interne piuttosto che a quelli dei malati e dei cittadini. Saremo tranquilli solo quando i malati di SLA o di patologie simili potranno percepire fisicamente gli effetti delle giuste decisioni ministeriali di questi giorni…
Marco Cappato, Maria Antonietta Coscioni, Marcello Crivellini
