Ashley, un dilemma estremo ma non un capriccio

Come Associazione che porta il nome di Luca Coscioni, non possiamo che ringraziare Europa per averci chiamato in causa sul caso di Ashley, la bambina statunitense gravemente ritardata che i genitori hanno deciso di sottoporre a un trattamento che ne bloccherà la crescita a un’età fisica di circa nove anni, mentre la sua età mentale, purtroppo, si è fermata a sei mesi di età (non sei anni, come riportato da Europa, e non è differenza da poco!).

Nel vostro editoriale si chiede a noi, che abbiamo fatto dei temi della vita e della malattia “il principale oggetto della nostra lotta politica”, se “sappiamo dove fermarci”, o se invece cataloghiamo e cancelliamo dal nostro orizzonte con troppa facilità l’”estremo che è lì a un passo”. Si sottintende – mi pare – che l’estremo sia stato raggiunto e superato nel caso di Ashley, “bambola svuotata per decisione dei suoi genitori”. Le cose non credo stiano così, né rispetto all’impostazione della nostra associazione – che non è quella di una libertà assoluta o senza limiti – né rispetto al caso Ashley, dove le condizioni di fatto consigliano giudizi più prudenti e meno affrettati.

I nostri obiettivi sono la difesa della libertà di ricerca scientifica, della libertà consapevole di cura e della libertà di espressione dei diritti civili da parte di malati o disabili. Il caso Ashley è emblematico della necessità di impostare il confronto bioetico con lo scopo di ricercare soluzioni in grado di promuovere il bene di tutti i soggetti coinvolti nelle decisioni. Per chi si è battuto contro la legge 40 – una delle poche leggi al mondo che impone ai medici una pratica clinica contraria ai principi della deontologia medica – per la liberalizzazione della ricerca con le cellule staminali e per la libertà di scelta consapevole dei pazienti nelle fasi terminali della vita, le questioni bioetiche non sono il bagnasciuga su cui arrestare – meglio immaginare irrealisticamente di poter arrestare – le nuove opportunità tecnologiche finalizzate a ridurre le sofferenze o realizzare sempre più complesse aspettative di benessere. Uno sguardo realistico alle sfide che la bioetica sta lanciando ai sistemi democratici comporta di comprendere rapidamente – anche se forse serviranno alcuni passaggi generazionali – che è più pericoloso o foriero di danni e abusi aspettarsi dalle persone comportamenti ispirati a valori o schemi astratti, che non aprire spazi pubblici di dialogo, cercando di capire e governare senza proibizionismi i processi decisionali nelle situazioni eticamente controverse.

Nel concreto del caso Ashley, la scelta dei genitori non è certo assimilabile a un capriccio, ma a un tentativo, certamente drammatico e traumatico, di ridurre il progredire della malattia. Isabella Bossi Fedrigotti – quindi non qualcuno schierato su posizione scientiste, liberali e libertarie – ha osservato, sul Corriere della Sera, che sarebbe scontato cedere al riflesso condizionato di chiamare in causa l’eugenica nazista. Ma che sarebbe terribilmente sbagliato. Perché “considerando soltanto il caso specifico e tentando davvero di mettersi nei panni dei genitori” […] non si può fare a meno di lasciar prevalere la compassione e, di conseguenza, per lo meno, sospendere il giudizio. Quel padre e quella madre non hanno rinchiuso la figlia in un istituto, non l’hanno in qualche modo abbandonata. E neppure le hanno assegnato un corpo per sempre da bambina perché vogliano giocare alle bambole…”.

Solo se non si è considerato con attenzione il caso nei suoi risvolti clinici e assistenziali, solo se non si tiene conto che un comitato etico ha dato il permesso (e negli Stati Uniti i Comitati Etici sono notoriamente iperprotettivi nei riguardi dei minori), solo se si ragiona di persone in astratto e si parla di “valori morali” magari intendendo in realtà “dogmi religiosi”, ci si può sentire in pace con la coscienza emettendo una sentenza inappellabile di condanna nei riguardi dei genitori di Ashley e dei medici che l’hanno trattata. Per poi magari impietosirsi e impietosirci quando un genitore arriva, per disperazione, a sopprimere il figlio disabile. Chiedendo giustamente che la magistratura tenga conto delle circostanze, e approvando quando il Presidente della Repubblica gli concede la grazia. Dimenticando però che quella tragedia è stata causata dal determinarsi proprio della situazione che i genitori di Ashley hanno deciso di prevenire.
Il “caso Ashley”, dunque, è il caso di un “dilemma” estremo da comprendere e rispettare, non di una scelta estrema da condannare senza appello.