La nuova pelle di Hassan, il “bambino farfalla”: un primato italiano che non deve essere sprecato.
Pubblicato su Nature uno studio d’avanguardia sul primo intervento salvavita al mondo di terapia genica con cellule staminali epidermiche geneticamente corrette, sviluppato da un team internazionale di ricercatori coordinato dal prof. Michele De Luca, dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni.
Finalmente una speranza, dunque, per chi soffre di epidermolisi bollosa, rara patologia dovuta ad un difetto nei geni deputati alla produzione delle proteine responsabili dell’adesione dell’epidermide al derma, che colpisce ogni anno, a livello mondiale, un nuovo nato ogni 17.000, ovvero un totale di circa 500.000 persone, a fronte di un dato italiano di 1 su 82.000, per un totale di circa 1.500 pazienti su territorio nazionale.
“Sono estremamente felice del raggiungimento di questo importante risultato, che ci ha permesso oggi di salvare la vita di Hassan, un piccolo paziente affetto dalla forma giunzionale dell’epidermolisi bollosa e di ottenere importantissime informazioni sui meccanismi molecolari che sono alla base della rigenerazione dell’epidermide. L’importante è ora valorizzare questo primato, dove l’Italia ha avuto un ruolo chiave, nonostante non sempre nel nostro Paese le condizioni siano favorevoli alla ricerca scientifica – afferma il prof. Michele De Luca – Auspico ora che il prezioso frutto di questi studi possa essere valorizzato e sostenuto dalle Istituzioni nazionali ed europee per consentire alla ricerca italiana di portare nuove terapie dal laboratorio al letto del paziente. Perché un nodo centrale in tema di liberà di ricerca scientifica non è solo consentire ai ricercatori di condurre i propri studi ma anche garantire ai malati l’accesso ai nuovi trattamenti.”
“Siamo al fianco del nostro Co-Presidente nel celebrare questo traguardo importante sia per la sua portata scientifica sia per il suo grande valore sociale. Un risultato che è frutto anche dell’impegno politico a favore della libertà di ricerca scientifica che la nostra Associazione, con il supporto dello stesso Prof. De Luca, porta avanti fin dalla sua fondazione – dichiarano Filomena Gallo e Marco Cappato, segretario e tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni – Dalla libertà di ricerca sulle cellule staminali a quella sugli Ogm, dalla possibilità di conservare per uso autologo le cellule del cordone ombelicale alle questioni che hanno portato talvolta ad una discussione fuorviante sulla sperimentazione animale, ci siamo confrontati in questi anni con laicità, tenendo sempre a mente il peso della malattia e della speranza di cura che risiede in quella libertà di ricerca scientifica troppo spesso soffocata da questioni che non riguardano la scienza.”
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.