Circola la notizia che uno chef sardo, affetto da sclerosi amiotrofica laterale (Sla), sarebbe stato accettato nel protocollo di una sperimentazione di cellule staminali mesenchimali in Israele.
Articolo di Gilberto Corbellini – Paolo Palumbo ha fatto lo sciopero della fame, interrompendolo dopo una telefonata e lettera del primo ministro Conte, che ha promesso di interessarsi al caso. Anche il ministro della Salute si sarebbe mossa. Brutte sensazioni: siamo il Paese della tragedia di Stamina e il premier patrocinò da avvocato la causa dei genitori di una bambina che chiedeva lo pseudotrattamento di Vannoni.
Il trattamento chiesto da Palumbo è fabbricato da una company israeliana, Brainstorm. Il farmaco a base di staminali mesenchimali «educate» — ancora loro! — si chiama NeuOwn e avrebbe già superato le fasi 1 e 2 della sperimentazione clinica, cioè il controllo della sicurezza e in parte dell’efficacia. Il trattamento, quindi, sarebbe sicuro, cosa che non era dimostrato per Stamina. Ma è efficace? Le prove non ci sono, perché i pazienti erano poco più di 20 e non si capisce in cosa sarebbero migliorati. Sta ora partendo la sperimentazione di fase 3, che si terrà negli Usa.
I criteri di inclusione sono restrittivi. L’ipotesi del trattamento è vaga: si parla di istruire le mesenchimali, ottenendo che secernano fattori di crescita efficaci sul sistema nervoso. Il trattamento viene proposto per la Sla, ma il brevetto negli Usa e in Europa copre quasi tutte le malattie neurologiche: non serve essere neuropatologi per sapere che malattie diverse come Parkinson, Alzheimer e Sla non possono rispondere allo stesso modo a un unico o poco diverso cocktail di fattori di crescita.
Ci sono cose non chiare nella vicenda del paziente sardo. Dice di essere stato reclutato nella sperimentazione, ma non rientra in diversi criteri, per cui è probabile che gli somministrino un trattamento per la modica cifra di 500mila euro. Una tantum. Ora, pur con dispiacere, ci si augura che il denaro non lo sborsi il Sistema sanitario.
Il trattamento NeuOwn nasce sfortunato. Gli investitori speravano di rientrare nella «right to treat law» (legge per il diritto di provare), firmata da Trump. Vuole mettere a disposizione dei pazienti senza più aspettative di cure con trattamenti commerciali nuovi farmaci, dei quali non è stata stabilita l’efficacia, ma solo la sicurezza: liberalizza l’accesso a nuovi farmaci e lascia al paziente il diritto di provare, a suo rischio, se funzioneranno. La legge è stata battezzata dai bioeticisti «right to pay» (diritto di pagare), perché il governo non ha messo soldi e le assicurazioni non rischiano denaro. Brainstorm sperava di fare una sperimentazione sotto quella legge, ma non è stato trovato nessuno e i pazienti dovranno pagare.
Scenario triste. I sistemi sanitari e i medici dovrebbero intervenire in aiuto psicologico delle persone a cui viene prospettata l’illusione di una cura inesistente. L’investimento di false speranze, da parte di malati che non ne hanno più di vere, su obiettivi sbagliati che sono miraggi di facili ricchezze per investitori e scienziati senza scrupoli, è ingiusto. Medici, psicologi e politici dovrebbero provare a correggere.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
