Caro direttore,
rimane difficile parlare della fine della vita e della legge in discussione in Parlamento che, dopo il voto in Senato (marzo 2009), sarà a giorni esaminata alla Camera. I due anni trascorsi non sono forse passati invano: hanno contribuito, sia pure parzialmente, a svelenire l’atmosfera che era allora tesissima, ed hanno reso possibile qualche miglioramento del disegno di legge. Quello votato al Senato si riferiva solo alle persone in stato vegetativo (caso Englaro), e trascurava i ben più numerosi casi di pazienti in stato di incoscienza, incapaci cioè di intendere e di volere. Questa grave omissione è stata ora sanata nel ddl Di Virgilio. L’azione di un gruppo di docenti che nel settembre 2009 prepararono uno schema di legge sul consenso informato e le dichiarazioni anticipate di trattamento (dat) ha forse contribuito a togliere la limitazione presente nel testo votato in fretta al Senato.
Il ddl attuale si presenta con un notevole chiaroscuro. Validi sono gli articoli che riguardano il consenso informato, il no all’eutanasia, le cure palliative, le disposizioni in favore dei malati in coma vegetativo. Vi è estremo bisogno che le famiglie di questi malati non siano lasciate sole dinanzi ad un peso morale, esistenziale ed economico insostenibile. Non è umano abbandonare né loro, né il malato in genere, né gli anziani, lasciati in solitudine negli ospizi o negli ospedali. Inoltre il ddl tiene fermo il termine dat contro l’usatissimo riferimento al termine “testamento biologico”, improprio tanto dal lato del sostantivo poiché la vita non è un bene patrimoniale, quanto dal lato dell’aggettivo in quanto la vita umana eccede l’elemento biologico.
Importante è pure il carattere vincolante del giudizio di un collegio medico in caso di dissidio tra medico curante e fiduciario, prima mancante ed ora presente nel ddl Di Virgilio (articolo 7.3). Tuttavia il relatore ha mutato opinione, ritenendo opportuno ritornare al parere solo consultivo e non vincolante del collegio: un passo indietro che toglie valore alla volontà meditata del paziente e consegna ogni decisione nelle mani del medico.
Rimangono diversi punti dubbi nell’attuale stesura del ddl. Ne indico quattro.
1) Si riconosce il diritto alla terapia del dolore solo per i pazienti terminali o in condizione di morte prevista come imminente. Non appaiono ragioni per una tale restrizione, in quanto la terapia del dolore dovrebbe essere attuata ogni volta che è necessaria; 2) L’articolo 4.6 sospende la validità delle dat in condizioni di urgenza e quando il soggetto versa in pericolo di vita. È invece in queste condizioni che dovrebbero valere di più. Un esempio concreto: arriva in ospedale un paziente dopo un incidente stradale che ne ha sfigurato il volto, rendendo impossibile il sondino nasogastrico. II paziente ha lasciato scritto in maniera inequivocabile di non volere in alcun caso una Peg, che comporta perforazione dell’addome: su quale base il medico potrebbe imporgliela? I casi reali sono ben più numerosi, di quello qui ipotizzato. Durante il lungo decorso di una malattia può infatti risultare necessario passare dalla nutrizione naturale a quella artificiale mediante Peg. Il paziente ha scritto chiaramente che non la vuole: anche qui vale la domanda di sopra. 3) Il ddl dichiara che “alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita”. Esse non possono essere oggetto di dat: dunque anche la Peg è obbligatoria? Inoltre in numerosi casi non si tratta di mantenere quelle funzioni una volta avviate, ma di attivarle per la prima volta in forma artificiale, e su questa grande diversità il testo tace. 4) Analogo silenzio si riscontra sulla differenza tra rifiuto e rinuncia. Si riconosce che “nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall’espressione del consenso informato”. Ma una cosa è attivare ed un’altra è proseguire: sarebbe logico far intervenire le dat anche nel caso del proseguire, mettendo in conto non solo il rifiuto ma anche la rinuncia. Dovrebbe applicarsi in maniera più profonda l’analogia tra rifiuto informato di persona cosciente e dat valide rilasciate “allora per ora”, a meno che non contengano indicazioni futili, quali il rifiuto di cure di entità modesta.
Nel fine vita occorre bilanciare valori diversi, e l’attuale ddl non sembra riuscirvi. Per venirne a capo, aiuta la considerazione fondamentale che lo Stato, dopo aver detto no all’eutanasia, non imponga al cittadino obblighi maggiori di quanto gli competa. La Stato infatti non può esigere un dovere incondizionato di continuare ad esistere, quando il cittadino ha fatto chiaramente intendere di non voler essere trattenuto ad ogni costo. Rischia di non funzionare una legge determinata nei più minuti particolari, perché mancherà sempre qualcosa. Se deve esservi legge, meglio con pochi e più precisi criteri.
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