Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica
Newsletter quindicinale. Numero zero – 1 novembre 2011
a cura di Carlo Troilo
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Il mese che ormai volge al termine è stato un “ottobre nero” per chi si occupa di diritti civili e di bioetica.Tra i pochi fatti positivi ricordo il nuovo assetto dirigenziale (le notizie relative sono su questo stesso sito) e la volontà di rilancio della Associazione Luca Coscioni, che già in occasione del suo Congresso annuale ha dato vita alla “Lega degli enti locali per il registro delle dichiarazioni anticipate”: una ottantina in tutta Italia, tra i capofila il Comune di Napoli. Un modo di prendere nuovamente posizione alla vigilia di un dibattito al Senato che entro la fine dell’anno potrebbe portare in regalo al Vaticano la pessima legge del centro destra “contro” il testamento biologico.
Importante anche il ricorso alla Corte Europea dei Diritti Umani a sostegno di una coppia italiana portatrice di fibrosi cistica alla quale, in virtù della legge 40, è precluso l’accesso alla fecondazione assistita, richiesta per effettuare diagnosi clinica sull’embrione. Il ricorso è stato presentato dalla Associazione Luca Coscioni, le Associazioni Amica Cicogna, Cerco un bimbo e L’altra cicogna, insieme con 60 tra parlamentari ed europarlamentari.
Molto più numerosi e gravi i fatti negativi.
Il primo è la sentenza della Corte di giustizia europea, che il 18 ottobre ha respinto il ricorso di un ricercatore tedesco, Oliver Brustle, che si era visto negare dai tribunali del suo paese la brevettabilità di una terapia con cellule staminali che comporta la distruzione dell’embrione ma potrebbe avere un impiego terapeutico nel Parkinson. Oltre a respingere il ricorso, la Corte ha emesso una sentenza allargata alla “nozione di embrione umano che deve essere intesa in senso ampio”. Dunque è vita nascente anche l’ovulo fecondato, lo sono “ovuli non fecondati in cui sia stato impiantato il nucleo di una cellula umana matura e l’ovulo non fecondato indotto a dividersi e svilupparsi con partogenesi”. Non a caso la sentenza è stata giudicata positivamente dal sottosegretario Roccella e dal prof. D’Agostino, mentre Maria Antonietta Coscioni ha dichiarato che essa avrà due risultati concreti: 1) La ricerca scientifica sulle cellule staminali in Europa troverà non un divieto ma un grosso e discutibilissimo ostacolo. 2) Chi paga il prezzo maggiore alla fine sono sempre i cittadini: le ricerche continueranno nei laboratori degli Stati Uniti, in Sud America, in Asia e le cure che le industrie svilupperanno non saranno disponibili in Europa o saranno estremamente costose”. La neo segretaria della Associazione Coscioni, l’avvocato Filomena Gallo, ha precisato che la sentenza “è vincolante nei confronti dello Stato per il quale è stata emessa. Negli altri Stati membri diventa la fonte principale di ordinamento”.
Il secondo fatto negativo è rappresentato da una indagine sulle cure palliative condotta nel mese di settembre dai NAS su richiesta del senatore Marino, presidente della commissione parlamentare di inchiesta sul Servizio Sanitario Nazionale, per verificare i risultati della legge 38, mirante a rafforzare la terapia del dolore e varata nel marzo del 2010 con una larghissima maggioranza parlamentare.
Queste le risultanze della indagine, condotta su 244 ospedali di tutta Italia:
– Il consumo degli oppiacei è cresciuto poco rispetto alle già pochissime confezioni vendute nel passato: 985.763 confezioni di "analgesici maggiori" nei 244 ospedali monitorati nel primo semestre del 2010, 1.057.668 nel primo semestre 2011 (+7%). Con una aggravante: il 68% di questi medicinali sono stati prescritti al Nord e il 26% al Centro. Al Sud (con solo il 6% di confezioni) curare il dolore sembra ancora un’eccezione.
– Il 23% degli ospedali ancora non ha un comitato e un progetto “ospedale senza dolore”.
– Solo il 63% delle strutture si sono dotate di Unità operative di cure palliative e terapia antalgica.
– Ancora il 20% degli ospedali non rispetta l’obbligo di riportare nella cartella clinica dei pazienti la scala di rilevazione del dolore.
Commentando questi dati, il senatore Marino spiega che per spingere le regioni e gli ospedali a mettersi in regola si può ricorrere all’articolo 3 della legge 38, che “mette a disposizione una sanzione importante e molto efficace. Per le Regioni inadempienti è previsto il mancato accesso ai fondi integrativi del SSN”. Marino sottolinea anche che “i fondi a disposizione sono assolutamente insufficienti. Per la cura del dolore sul territorio, dopo cioè la dimissione del paziente dall’ospedale, c’è un milione di euro a disposizione per quest’anno. In Germania ne hanno stanziati 150 per le stesse finalità. Qualcuno deve aver fatto male i conti”. C’è da augurarsi che il ministro della Salute prende atto di questi dati ed attivi la sanzione ricordata dal senatore Marino.
Il terzo fatto negativo è dato dai risultati di una ricerca di Arcigay sugli omosessuali e il lavoro. Ne emerge che negli ultimi dieci anni il 13% delle persone omosessuali ha visto respinta la propria candidatura per un posto di lavoro a causa della propria identità sessuale, e questa percentuale fra le persone trans sale al 45%. Oltre un quarto degli intervistati è completamente invisibile sul posto di lavoro (26,6%). Dove vi sono altre persone omosessuali o trans, cresce tendenzialmente la visibilità. Tra coloro che hanno fatto coming out (cioè hanno rivelato la propria condizione), la maggior parte degli intervistati ritiene che la propria situazione non sia sostanzialmente cambiata, o sia addirittura migliorata. Il 4,8% ha però dichiarato di essere stato licenziato o ingiustamente non rinnovato in ragione della propria identità sessuale, sempre negli ultimi dieci anni, percentuale che sale al 25% tra le persone trans.
Il quarto fatto negativo riguarda l’obiezione di coscienza dei ginecologi, salita al 70,7% del totale. Questa situazione – come ha denunciato nel suo congresso la “Laiga” (Libera associazione italiana ginecologi per l´applicazione della 194) – fa sì che tra cinque anni in Italia sarà praticamente impossibile abortire, se non clandestinamente. “Per allora – spiega il presidente Silvana Agatone – molti di noi, medici non obiettori, andranno in pensione. Già adesso non siamo più di 150, ci sono interi ospedali del Sud privi di reparti di interruzione di gravidanza, perché la totalità di ginecologi, anestesisti, paramedici ha scelto l´obiezione di coscienza”.
Anche fuori d’Italia i temi bioetici hanno tenuto banco, seppure con indicazioni più positive che nel nostro paese.
In inghilterra ha suscitato un vespaio la proposta formulata alla fine di settembre del 2011 sulla prestigiosa rivista “Lancet Oncology” da Richard Sullivan del King’s College di Londra insieme ad altre 37 personalità della ricerca. Nel mondo – scrive Sullivan – ogni anno vengono diagnosticati 12 milioni di casi di cancro, con una previsione di crescita per il 2030 fino a 22 milioni. Il problema è che i costi per le cure aumentano in modo preoccupante. In Inghilterra, ad esempio, la spesa per curare i malati di cancro è passata dai 2 miliardi di sterline del 2002 agli attuali 5 miliardi. Sullivan sostiene che le cure dedicate ai malati terminali di cancro "non solo sono inutili ma anche contrarie agli obiettivi e alle preferenze di molti malati e delle loro famiglie". Quindi, secondo lo scienziato, si può intervenire a tagliare proprio i costi derivanti dai trattamenti somministrati nelle ultime settimane di vita. In Inghilterra, i commenti alla sua proposta sono stati per lo più negativi.
In Italia, i giornali hanno dato poco risalto alla notizia, ad eccezione di un articolo molto critico di Filippo Facci su “Il Giornale”. Ma è da segnalare il commento “aperto” del prof. Veronesi: “Non si tratta affatto di abbandonare il malato, al contrario si tratta di offrirgli terapie di supporto avanzate e mirate per il trattamento sia del dolore fisico, che della sofferenza, che è altra cosa. Terapie, dunque, che non aggiungono tossicità. Oggi disponiamo di approcci terapeutici che tengono conto anche dell’aspetto psicologico del paziente in fase terminale”. Veronesi interviene anche sul tema dei costi: “In questo caso non vuol dire risparmiare, ma cambiare l’atteggiamento della medicina moderna, che non deve dar prova di tutte le sue possibilità fino a sfiorare l’accanimento terapeutico”.
Anche per il ministro della Salute Fazio Sullivan parla semplicemente del “governo dell’appropriatezza……Negli Stati Uniti la spesa per cancro è in larga parte dovuta all’uso di farmaci costosi off-label, cioè per indicazioni diverse da quelle autorizzate. Questo è vero ed è evidentemente improprio”. E ancora: “Molti oncologi, medici e chirurghi non conoscono bene il costo delle tecnologie che utilizzano e questo e’ verissimo, non solo negli Usa”.
Negli stessi giorni il corrispondente dagli Stati Uniti del “Corriere della Sera”, Massimo Gaggi, riferisce su un analogo dibattito innescato da una analisi di Daniel Callahan e Sherwin Nuland – dirigenti dell’Hasting Center, un prestigioso istituto di studi sulla bioetica – sul “The New Republic”, secondo la quale la scienza sta esaurendo la sua capacità di allungare ancor più le nostre vite, mentre riesce a estendere la sopravvivenza di chi è già molto malato. E in America le cure ai pazienti terminali pesano enormemente su una spesa sanitaria che ormai assorbe il 17 per cento del Pil.
“Le Monde” ha anticipato l’11 ottobre i risultati di una indagine dello "European Journal of cancer" condotta su 789 equipes di cure palliative per sapere quante sono le richieste di eutanasia in Francia. Il 60% degli interpellati ha risposto. 132 di queste équipe non hanno avuto richieste di eutanasia, 342 hanno avuto invece 783 richieste, 476 delle quali direttamente dai pazienti, 258 dalle persone loro vicine e 49 dagli infermieri. Ne é emerso, malgrado l’impegno di queste équipes contro il dolore fisico, malgrado l’assistenza psicologica, un notevole numero di richieste di eutanasia. Nel 37% dei casi, la richiesta e’ continua, mentre nel 24% e’ fluttuante, così come il 61% dei pazienti non ha intenzione di rinunciare alla propria richiesta. “Alcuni malati vogliono morire subito, ma chi presta loro le cure non ha nessuna risposta da dargli. Bisogna quindi farsi carico di queste persone e domandarsi se bisogna sostenerle”, dice Eduard Ferrand, esperto di cure palliative e ricercatore di etica medica.
Il Brasile viola i diritti umani nel campo della mortalità materna. Lo afferma una storica determinazione del Comitato delle Nazioni Unite per l’Eliminazione della Discriminazione nei confronti delle Donne. Il Comitato ha stabilito che i governi hanno un dovere, rientrante nei diritti umani, di garantire che tutte le donne nei rispettivi paesi – indipendentemente dal reddito o dalla provenienza razziale – devono avere accesso ad una tempestiva, non discriminatoria ed adeguata assistenza sanitaria in materia di maternità.
Infine, la Corte Inter-Americana ha affermato che il divieto, entrato in vigore in Costa Rica, di praticare le tecniche di riproduzione assistita attraverso la fertilizzazione in vitro costituisce un’interferenza arbitraria nella vita privata e familiare e nel diritto di formare una famiglia.
