Da molti anni ho la SLA , la malattia dei calciatori, degli sportivi. Anche io ero una insegnante di educazione fisica poi a 29 anni mi sono ritrovata in pochi mesi, catapultata nella vecchiaia , ma quella più triste, fatta di perdita totale di autonomia.
In parole semplici è una patologia che mette fuori uso la centrale dei comandi dei movimenti volontari e di conseguenza i muscoli, non ricevendo stimoli, gradatamente si atrofizzano. La traduzione nella vita pratica è che se ho fame non posso mordere un buon panino perché non lo potrò ingoiare; se ho sete non posso bere perché i liquidi mi vanno di traverso; se voglio spostarmi devo usare la sedia a rotelle; se voglio fare una telefonata nessuno mi capirà, perché i muscoli respiratori sono altamente compromessi e di conseguenza il linguaggio è incomprensibile ; è già una fortuna per me non aver bisogno della ventilazione artificiale! Se voglio fare una carezza a mio figlio, non posso farlo. Anche i più semplici gesti della vita quotidiana diventano missioni impossibili da realizzare!
E’ una malattia che mette ko e che pone il malato nella necessità di avere un’ assistenza continua. La situazione è piuttosto critica perché ci sono pochi fondi e troppe differenze fra le varie regioni. I piani di assistenza devono essere personalizzati, come si fa per un abito su misura, ma purtroppo non è così!
Le famiglie colpite vanno sostenute, ma la realtà è spesso drammatica.
Nonostante numerose difficoltà riesco a vivere nell’ambiente protetto della mia casa, con l’aiuto continuo e prezioso della mia famiglia e delle mie assistenti. Ma ci sono momenti in cui rimango sola con i miei genitori anziani! Oppure situazioni in cui mi danno assistenza, ma mi impediscono di uscire imponendomi un’ ulteriore condanna agli arresti domiciliari! Trovo questo inaccettabile!
Nel giugno del 2009 sono stata costretta a mettere la PEG per alimentarmi correttamente. Forse per un accanimento del caso , mi è venuta una peritonite per cui sono stata operata d’urgenza.
Mi sono svegliata in sala di rianimazione, intubata, completamente priva di forze e soprattutto in preda al panico.
Il mio dramma e’ stato ritrovarmi da sola, senza nessuna delle mie figure di riferimento in grado di capirmi, nell’impossibilita’ totale di comunicare qualunque bisogno.
Ed e’ cominciato uno dei periodi piu’ brutti della mia vita nonche’ uno dei piu’ umilianti della mia dignita’ di malata. Il mio corpo inerme imprigionava le sensazioni di dolore fisico dovute all’intervento e all’immobilità, ogni mia esigenza e le mie angosce , senza che io potessi condividerle con qualcuno.
Una coscienza lucida dentro un corpo “mummificato “.
Quando vuoi esprimerti, ma non ce la fai, provi una frustrazione umiliante che lede la tua dignità personale.
Cosi il momento piu’ atteso , era quello dei venti minuti permessi a un mio familiare per entrare.
Giusto il tempo per raccontare poche cose, per me Indispensabili a comunicare qualche mio bisogno impellente da riferire agli operatori . Pochi istanti per assaporare quella empatia, quella sintonia affettiva fatta di sguardi eloquenti che nulla hanno meno delle parole e poi di nuovo sola con i miei pensieri e il mio terrore di non farcela.
E’ doveroso fare una distinzione tra il personale che pur non riuscendo a capirmi si sforzava di farlo e tra quello che non mi rispondeva affatto, pensando che tanto non mi avrebbe mai capito.
Qualche infermiere provava a decifrare le lettere che indicavo con gli occhi, sulla lavagna che avevo portato da casa, anche se le mie condizioni fisiche non mi permettevano di essere precisa e comprensibile.
Quando con un grosso sforzo riuscivo ad emettere un flebile filo di voce per richiamare l’attenzione di un operatore poco volenteroso e molto poco umano, e vedevo che non mi rivolgeva neppure lo sguardo, la mia disperazione , che sarebbe diventata rabbia e violenza se solo ne avessi avuto la forza, era grandissima.
Per fortuna c’erano anche delle persone molto brave e sensibili che riuscivano a rendere la mia permanenza in reparto meno dolorosa ; vivevo qualche attimo piacevole quando mettevano la musica, o quando la fisioterapista mi mobilizzava il corpo che, per la mancanza totale di forze sembrava pesantissimo, ma questi momenti purtroppo erano molto rari.
In quei giorni cercavo tutti quei motivi per cui valeva la pena di lottare per la vita, certamente per mio figlio Lorenzo, per i miei familiari e per dare a me stessa un’altra occasione di vivere con piacere nonostante le difficoltà; quando venivo sopraffatta dalla disperazione ero tentata a mollare.
In una condizione di cosi’ totale fragilità, privare un malato dei suoi affetti più cari, gli unici capaci di dargli conforto e sostegno, è una cosa abbastanza crudele! Sono attimi delicati sospesi tra la vita e la morte, in cui la presenza di una persona cara può fare la differenza! Pensate a un bambino in quella situazione, quanto si gioverebbe della presenza di un familiare e comunque in quegli istanti si torna tutti un po’ bambini!
Mentre ero li’ si ventilava l’ipotesi di farmi la tracheotomia poiche’ i medici ritenevano che con la mia patologia non avrei potuto, una volta tolto il tubo, riprendere a respirare autonomamente.
La mia famiglia ed io non eravamo d’accordo, anche se i medici non hanno chiesto il nostro parere, mettendoci davanti ad una scelta inevitabile,e se fossi stata sola e con nessuna possibilita’ di parlare me la avrebbero fatta .
Grazie all’intervento energico di mia sorella che sapeva come la pensavo in proposito e conosceva le mie reali possibilita’, hanno provato a staccare gradatamente la ventilazione artificial. Il primo giorno mezz’ora, poi un ‘ora, controllando la saturazione dell’ ossigeno e con un’immensa e quasi inumana fatica, ho convinto i medici che potevo farcela come poi e’ stato.
Dopo qualche giorno mi hanno stubato, che vittoria!!!!!!
Il giorno in cui sono uscita, tutti i miei cari erano lì ad accogliermi e ho detto loro: “Ho fatto un giro all’Inferno!! “
Aldilà della mia storia personale, penso che ogni paziente abbia diritto alla vicinanza di un’affetto in quei giorni così decisivi, gli dà la forza di rimanere aggrappato alla vita.
Perciò ritengo che il modello della rianimazione a porte aperte dell’ Emilia Romagna , dovrebbe essere diffusa in tutta Italia. L’associazione potrebbe diffondere questo modello con una campagna di sensibilizzazione attraverso un breve spot pubblicitario o un cortometraggio così come per l’ eutanasia, raccogliendo l’ esperienza dei reparti dove essa è attuata.
Per superare il disagio della comunicazione per i pazienti si potrebbe dotare ogni reparto di rianimazione di un comunicatore oculare, addestrando alcuni operatori del reparto all’ utilizzo. In particolare per i bambini che non sanno ancora leggere né scrivere andranno previsti dei disegni corrispondenti ai loro possibili bisogni.
Vi ringrazio per l’attenzione
Sabrina Di Giulio
Membro della giunta dell’associazione Luca Coscioni
