Se mia figlia riesce a godersi un gelato, se sente le mie braccia attorno a lei, per me è un successo». Parla da mamma di una bambina cerebrolesa, Giuseppina Benincasa Feingold, più che da medico e fondatrice di uno dei centri cui negli Stati Uniti si praticano il trattamento iperbarico e una fisioterapia particolare nel caso di danni al cervello. Uno di quegli istituti a cui si rivolgono tanti dei genitori italiani alla ricerca disperata di una cura per i loro bambini malati.
Anche provando metodi, come l’ossigeno iperbarico, che in Italia non vengono applicati per queste patologie (poiché ritenuti inefficaci) e che Feingold, con altri medici, illustrerà dal 30 ottobre al 1 ° novembre a Bordighera, durante un congresso promosso dalla onlus Gli amici del risveglio. Quando sua figlia Elisa aveva 3 anni e mezzo, racconta, le diagnosticarono una vita da vegetale. Ma lei, pediatra, di origine calabrese, non si è arresa: ha usato ogni strada, compreso il trapianto di cellule staminali embrionali, proibito in Europa e negli Stati Uniti per queste malattie e oggetto di forti critiche dalla comunità medica per la mancanza di riscontri scientifici. «Ora Elisa va a scuola e ha anche un fidanzatino, un po` meno cerebroleso di lei» racconta Feingold. «L’unica cosa che non vuole fare è camminare, è sulla sedia a rotelle». Dice proprio così, «non vuole» invece di non può, come se fosse sicura di poterla guarire. Proprio come quei genitori che partono per i viaggi della speranza. Spesso illusori, o che finiscono in tragedia, come quando lo scorso maggio, a causa di un incendio in una camera iperbarica in Florida, sono morti Francesco Pio Martinisi, di 4 anni, malato di tetraparesi spastica, e la nonna Vincenza Pesce. Ci furono molte polemiche, ma Feingold difende il trattamento iperbarico, «basato sulla teoria della penombra ischemica: in caso di infarto, emorragia o ipossia, attorno alle cellule cerebrali morte ce ne sono altre rimaste inattive che si possono risvegliare con l’ossigenoterapia in camera iperbarica». Alla quale viene accoppiata un’intensa fisioterapia, per 3 o 4 ore al giorno, con l’utilizzo anche di strumenti come la tuta Adeli, sviluppata dall’indumento usato negli anni 70 dagli astronauti sovietici per ovviare all`atrofia muscoare dopo lunghi periodi in assenza di gravità. In Europa nel 2003 è stato fondato il Centro Adeli a Piestany, in Slovacchia, dove sono passati un migliaio di pazienti: adulti e bambini colpiti da paralisi cerebrale che la tuta aiuta nel recupero dei movimenti. I genitori che hanno subito lo shock di sapere che il loro figlio non potrà mai essere normale provano di tutto per cambiare un destino avverso. E il caso di Romano Magrini, che assiste in casa la figlia Cristina, in coma da 28 anni dopo essere stata travolta sulle strisce a Bologna quando aveva 15 anni. Ora vive a Sarzana, vicino a La Spezia. Dopo l’incidente andarono quattro volte negli Stati Uniti. «All’inizio sembrava rifiorita, quando disse "mamma" si aprì uno spiraglio. Ogni tanto lo dice ancora, quando è disperata. Non dice maì papà». Romano non crede che sua figlia sì riprenderà. «Sono egoista a tenerla in vita, ma meglio tenere in casa l’originale che conservare una foto e una tomba su cui piangere». Però oggi ha 76 anni, è stato male di cuore e quindi si è convinto a ricoverarla. Tornano a Bologna, lui in un monolocale e lei in clinica: «Se vedo che l’assistono bene, posso morire tranquillo». C`è invece chi ancora spera e vede in ogni piccolo passo un grande balzo. Come la famiglia Minisci, di Acri, Cosenza. Angelo è un minatore, sua moglie Rosellina fa la parrucchiera, hanno una figlia di 12 anni, Chiara, ed Erika, che oggi ha 6 anni. «Erika è nata perfetta, il 21 settembre 2003. Dopo il primo vaccino, a 3 mesi, ha la febbre altissima per 24 ore. Comincia la nostra tragedia, nessuno ci dava speranza. Ma su internet mia moglie legge della ossigenoterapia, raccogliamo fondi, vendo una casa e nel 2008 andiamo a New York. Il primo posto non ci piace, volevano solo soldi, neanche un medico a visitare la bambina». Poi incontrano la dottoressa Feingold: «È calabrese come noi e siamo andati nel suo centro». La famiglia Minisci è rimasta un anno negli Usa, Chiara ha ímpararo l`inglese e traduceva per i genitori. Se ne sono andati 300 mila dollari, raccolti con sottoscrizioni e aiuti della Regione Calabria, Erika ha seguito la terapia iperbarica e la fisioterapia a New York e ha anche fatto trapianti di staminali, coltivate in laboratorio e iniettate per via endovenosa, in Messico e a Santo Domingo. «Solo tre, perché soldi per un quarto non li avevo» racconta il padre, che però è contento perché « Erika è migliorata: è più sveglia, si muove, mi stringe il dito con la manina, borbotta, ci fa capire quando ha fame, guarda anche se non so se vede. Prima non le uscivano neanche le lacrime». E ora Angelo e la moglie cercano altri fondi, sperano in altri progressi. Purtroppo, non sempre è così. Lo sanno i coniugi Attisano, di Latina. Lei, Diletta, ha un negozio, lui, Francesco, è operaio. La loro Benedetta aveva avuto problemi fin dalla nascita. «Ci hanno detto di rassegnarci, perché era in uno stato vegetativo» racconta la madre, che quando scopre le offerte americane decide di tentare. «Lossigenoterapia non bastava, abbiamo deciso di provare il trapianto di cellule. Il 10 gennaio siamo andati a Tijuana, in Messico, perché negli Stati Uniti non si può fare» dice Francesco «e 7 ore dopo stava già meglio: non era più rigida, muoveva le gambe da sola». Per loro era un miracolo, ma la prima doccia fredda arriva subito. Tornati a San Diego, in California, la bambina sta male, passa 4 giorni in ospedale. «Ci è arrivato un conto di 36 mila dollari, che dobbiamo ancora pagare» spiega Francesco, che però il 24 aprile porta la figlia a fare un secondo trapianto, a Santo Domingo. «Anche allora l’abbiamo vista migliorare, quando le facevo il solletico faceva la faccia brutta. Era cresciuta all’improvviso, da topolino era diventata una pagnotta» dice Diletta. Trentamila dollari per il primo trapianto, 12.500 per il secondo, ne avrebbero dovuti fare altri tre. «All’inizio ero un po` scettico» confessa Francesco «però, visti i risultati…». Ma Benedetta è morta il 25 maggio, a 17 mesi, per una crisi respiratoria. Storie tristi, di genitori disposti a credere a tutto e a tutti per un pizzico di speranza, ma spesso vittime di speculatori o imbroglioni. La posizione della medicina ufficiale è durissima. Gianvito Martino, direttore della divisione di neuroscienze al San Raffaele di Milano, su questi trapianti di staminali non ha dubbi: «Una terapia deve essere sicura, prima di essere ritenuta efficace. I risultati di questi trattamenti dovrebbero essere pubblicati e resi noti alla comunità scientifica. Ciò non avviene e la mancanza di trasparenza ne inficia l`attendibilità. E possibile in natura che staminali ricavate dal sangue si possano trasformare in cellule di diverso tipo, ma è molto improbabile che accada quando sono semplicemente iniettate in vena». I miglioramenti visti dai genitori, per il ricercatore «possono derivare da un effetto placebo, da sostanze somministrate con le staminali per evitare rigetto o infiammazioni, o dalla fisioterapia». Ma senza sperimentazioni certificare «è solo speculazione su gente che soffre». Il presidente americano Barack Obama ha abolito i limiti posti dal suo predecessore George W. Bush ai fondi per le ricerche sulle staminali embrionali. Forse nuove vie, scientifiche e certificate, si apriranno ai genitori disperati. «Ma non tutto in medicina è certezza» insiste Feingold, madre della cerebrolesa Elisa: scientificamente è discutibile, ma umanamente è comprensibile.
