di Pietro Scarone, Neurochirurgo – Ospedale Foch, Suresnes (Francia)
Karen Quinlan aveva 21 anni, quando, dopo avere ingerito incidentalmente una combinazione di sedativi prescritti dal suo medico e d’alcool, ebbe un arresto cardiocircolatorio e respiratorio. Fu trovata a casa, dai suoi genitori.
All’arrivo dei medici, Karen era incosciente, in apnea, senza attività cardiaca.
Fu sottoposta a rianimazione cardiopolmonare durante il trasporto in ambulanza.
I soccorsi furono molto efficaci, quindi Karen non rimase in sostanza mai senza ossigeno. All’arrivo in Pronto Soccorso presentava una ripresa dell’attività cardiaca, ma non di quella respiratoria, e fu quindi collegata ad un ventilatore artificiale.
Durante le prime ore, l’attività cardiaca restò presente, e fu notata, contro ogni attesa dei medici, la ripresa di un’attività respiratoria spontanea. Karen, tuttavia, non rispondeva agli stimoli dolorosi esterni ed era senza riflessi all’esame neurologico.
Dopo 12 ore dall’arresto cardiaco e polmonare, Karen presentava segni di miglioramento neurologico: le pupille avevano ripreso una dimensione normale, reagivano alla luce, ed era presente una risposta allo stimolo doloroso, al quale Karen reagiva con la flessione degli arti. Dopo 24 ore, Karen presentava il riflesso della tosse e del vomito, muoveva spontaneamente le braccia e le gambe, e infine aprì gli occhi dopo uno stimolo doloroso.
In seguito ad una polmonite da aspirazione (evento frequente nelle prime ore dopo un arresto cardiaco), fu sottoposta a tracheotomia, per permettere una migliore ossigenazione dei polmoni. Durante tale evento, Karen ebbe periodi transitori di “ipo-ossigenazione” cerebrale.
Durante la prima settimana, tuttavia, altri miglioramenti furono notati.
Karen piegava le braccia e stringeva le mani dopo uno stimolo intenso, girava la testa verso destra, emetteva piccoli suoni e faceva smorfie dopo uno stimolo doloroso.
Nessuna risposta, tuttavia, era notata dopo una “minaccia” gestuale, ossia Karen non chiudeva gli occhi né voltava la testa a sinistra in questi casi
La situazione non cambio’ nei sei mesi successivi.
Karen presentava un ritmo sonno-veglia normale (come fu confermato dall’elettroencefalogramma), ossia il suo cervello presentava un’attività elettrica simile a quella di una persona sana. Varie TAC cerebrali e risonanze magnetiche non mostrarono alcuna lesione visibile.
L’attività motoria di Karen fu oggetto d’innumerevoli visite ed esami da parte dei migliori specialisti: indiscutibilmente, Karen presentava dei movimenti spontanei delle gambe e delle braccia e degli occhi.
Tali movimenti, tuttavia, non erano mai diretti ad uno scopo preciso ma sempre “stereotipati” (ossia identici nel ritmo e nell’intensità), e sempre riproducibili con lo stesso e unico stimolo. I movimenti dello sguardo erano casuali, e mai corrispondenti ad uno stimolo visivo esterno. In pratica, Karen era presente, e non si poteva affermare che fosse morta. Tuttavia non riprese mai “conoscenza” né diede mai un solo segno d’essere consapevole di ciò che accadeva attorno a lei.
Karen, inoltre, rimaneva collegata al ventilatore artificiale dal giorno dell’incidente.
Dopo un anno, i genitori di Karen, Joseph e Julia, chiesero ai giudici di potere staccare il respiratore, vista l’assenza di miglioramento neurologico.
Dopo un’aspra battaglia, i giudici diedero loro il permesso, e la ventilazione artificiale fu interrotta.
Karen peggioro’, ma non mori’. Sopravvisse altri nove anni in stato vegetativo permanente.
Restò per tutti quegli anni nello stesso identico stato, con l’unica differenza che era in grado di respirare da sola. Il suo cuore e i suoi polmoni funzionarono benissimo. Il suo cervello, purtroppo, non fu mai capace di dare alcun segno di una vita cosciente.
Fu quindi ricoverata in una struttura specializzata, dove molta gente si affeziono’ a lei e la curò. Sviluppo’ contratture muscolari sulle braccia e sulle gambe, ulcere da decubito, e svariate infezioni. Il suo peso calò dai 52 chili iniziali a 32. Ebbe crisi epilettiche, che furono trattate con i farmaci.
Cinque anni dopo l’arresto cardiaco, nuove TAC e Risonanze Magnetiche del cervello mostrarono una “atrofia” generalizzata del cervello e del cervelletto. In pratica, il volume dei neuroni del cervello di Karen era ridotto a meno della metà.
Nove anni dopo l’arresto cardiaco, Karen ebbe una grave infezione e morì.
I suoi genitori diedero il consenso per un’autopsia, durante la quale il cervello di Karen fu analizzato nei minimi dettagli.
Sorprendentemente, i medici non trovarono lesioni né segni di sofferenza grave a livello degli emisferi cerebrali, cosa che era già stata confermata dalla Risonanza Magnetica (sulla quale il cervello era “atrofico”, vale a dire piccolo, ma non malato).
I danni più importanti erano a livello del talamo, una struttura cerebrale “profonda”, all’epoca poco studiata. Tale struttura era stata danneggiata in modo irreversibile in seguito ai pochi minuti in cui il cervello di Karen era rimasto senza ossigeno. Le arterie che portano il sangue a questa importante struttura sono molto piccole, tali che un arresto cardiaco di qualche minuto può portare a danni importanti
La scoperta dei medici che curarono Karen fu fondamentale in quanto aprì la strada a vari studi, che dimostrarono il ruolo fondamentale del talamo e dei suoi nuclei nel controllo dello stato di coscienza, le cui basi neuroanatomiche sono tuttavia ancora non del tutto conosciute.
Nel 1968, ossia alcuni anni prima della morte di Karen, una Commissione speciale della Facoltà di Medicina di Harvard aveva definito per la prima volta nella storia i criteri di morte, concludendo che la morte cerebrale, intesa come cessazione di tutte le funzioni neurologiche, avrebbe dovuto essere equiparata alla morte dell’individuo. Prima di allora, un paziente non era dichiarato morto fino a quando le funzioni cardiaca e polmonare non erano entrambe cessate.
In seguito a tale pronunciamento, tutti gli stati accettarono ad uno ad uno la definizione di morte cerebrale dandole valore legale. Ancora oggi tale principio resta ampiamente condiviso, nonostante recenti polemiche innescate da un articolo dell’Osservatore Romano, peraltro non condivise dalla Chiesa cattolica.
Tale importante cambiamento nella definizione di morte non affronto’ tuttavia quello che all’epoca sembro’ un problema diverso e probabilmente secondario: vale a dire lo stato vegetativo.
Tale condizione é caratterizzata da una cessazione di tutte le funzioni cerebrali superiori, intendendo come tali la coscienza, la capacità di provare sentimenti, e di soffrire. Il tronco cerebrale (la struttura nervosa che unisce il cervello al midollo spinale) funziona in tali pazienti, cosa che invece non avviene nei pazienti in stato di morte cerebrale. E’ proprio grazie al funzionamento di tale struttura che i pazienti in stato vegetativo sono in grado di sopravvivere per periodi di tempo prolungati, sempre tuttavia grazie all’alimentazione artificiale e talvolta all’uso di un ventilatore ( visto che spesso il tronco cerebrale funziona in modo solo parziale in tali pazienti). Al contrario, nei pazienti in morte cerebrale l’uso di tali mezzi non consente in nessun caso una sopravvivenza prolungata, vista la mancanza di una funzione del tronco cerebrale. In pratica, un paziente in morte cerebrale non sopravvive mai, nemmeno se aiutato dalle moderne tecnologie di rianimazione, se non per il tempo necessario a preservare gli organi per un eventuale trapianto.
Lo stato vegetativo può essere transitorio, persistente o permanente.
Lo stato vegetativo persistente (SVP), in quanto tale, va distinto dallo stato vegetativo permanente, che, come indica il suo stesso nome, é per definizione una condizione irreversibile. Tale distinzione non ha mancato di suscitare polemiche già in passato, ed é ancora oggi fonte di qualche dubbio nella stessa comunità medica.
Il concetto é stato recentemente ribadito da una commissione ad hoc, la Task Force multidisciplinare sullo stato vegetativo persistente, che giunse a tali conclusioni nel 1994.
Tale commissione era composta da tutte o quasi tutte le società scientifiche americane tra cui quelle di Neurologia, Pediatria, Anestesia-Rianimazione e Neurochirurgia.
Le conclusioni di tale difficile lavoro, che costituisce ad oggi la sola e unica fonte autorevole di conoscenza riguardo allo stato vegetativo, non sono mai state messe in discussione dalla comunità scientifica internazionale, e sono ciò di cui noi medici disponiamo nel momento in cui ci troviamo a gestire tali difficili casi.
Ecco la definizione esatta di stato vegetativo persistente secondo tali conclusioni:
• lo stato vegetativo persistente é definito come uno stato vegetativo che persiste a 1 mese di distanza da un danno cerebrale traumatico o non traumatico.
• tale condizione é caratterizzata da una completa assenza di coscienza riguardo al sé o all’ambiente circostante, da un’incapacità d’interazione, da un’assenza di risposte comportamentali riproducibili, volontarie e mirate a stimoli visivi, uditivi, tattili o dolorosi, da un’assenza di linguaggio (afasia), da stati intermittenti di sonno-veglia, e da una funzione del tronco cerebrale minima in grado di permettere la sopravvivenza con le cure di base.
I pazienti in stato vegetativo persistente non sono immobili: molti possono muovere il tronco o gli arti, ma sempre senza uno scopo preciso e in ogni caso non in seguito ad una stimolazione esterna, esattamente come Karen. Possono occasionalmente sorridere, talora lacrimare, talora emettere suoni. Tali eventi, tuttavia, sono sempre non riproducibili, non diretti ad uno scopo preciso e indipendenti rispetto all’ambiente circostante, e in quanto tali riflettono l’assenza della coscienza. I pazienti in stato vegetativo persistente non sono mai in grado di fissare uno stimolo esterno con gli occhi e di seguirlo, sebbene talvolta possano avere risposte riflesse e quindi voltarsi in seguito a un suono o alla comparsa di uno stimolo visivo.
L’assenza di coscienza nei pazienti in stato vegetativo persistente è stata ampiamente confermata da esami di Medicina Nucleare che hanno dimostrato un’attività cerebrale nulla in tali pazienti, comparabile a quella che si può osservare durante un’anestesia generale, e anche e soprattutto da esami neuropatologici (post-mortem) di tali soggetti, in cui sono state osservate lesioni così gravi e diffuse da rendere incompatibile tale condizione con la presenza di uno stato di coscienza (altri casi oltre a quello di Karen Quinlan sono stati ampiamente studiati).
Il concetto di persistenza é, come si é visto, basato sul tempo: la definizione di stato vegetativo persistente si applica a pazienti che presentano tale stato neurologico che persiste nel tempo al di là di un mese da un evento clinico.
Molto diversa é la situazione dei pazienti in stato vegetativo permanente.
Tale condizione é per definizione irreversibile, anche se, come tutte le diagnosi in medicina, tale assunto é sempre basato su probabilità. E’ in ogni caso importante rilevare che nei giorni nostri é sempre possibile per un determinato paziente avere dati sufficienti da permettere una definizione della prognosi e quindi della reversibilità o meno di uno stato vegetativo. Tale pronunciamento, molto spesso delicato, Ë effettuato dopo consulti con vari specialisti, e dovrebbe sempre coinvolgere esami strumentali diversi, e mai basarsi su un singolo elemento clinico. Inoltre, é di solito necessario un periodo adeguato prima di potere formulare una diagnosi d’irreversibilità di uno stato vegetativo. Tale periodo, come vedremo in seguito, dipende in larga misura dalla causa dello stato vegetativo
E’ importante rilevare come la persistenza dello stato vegetativo sia una condizione relativamente rara. La sua frequenza non può essere determinata con precisione, in quanto ancora oggi la diagnosi spesso non é effettuata in base ai criteri sopra descritti.
E’ possibile in ogni modo fare qualche stima, che ci consente di dire che negli Stati Uniti ci sono tra i 10000 e i 25000 adulti e tra i 4000 e i 10000 bambini in stato vegetativo persistente. Tali cifre, che sembrano elevate, vanno sempre comparate con l’incidenza di trauma cranico grave e di patologie vascolari cerebrali, a loro volta molto frequenti, che causano talvolta stati di coma prolungato.
L’irreversibilità o meno dello stato vegetativo dipende dalla causa che lo ha provocato. Esistono due cause di stato vegetativo: il trauma cranico e l’ischemia cerebrale (ossia la mancanza d’ossigeno al cervello), a sua volta causata da patologie delle arterie (i cosidetti ictus ischemici o emorragici).
Il decorso inizia sempre con uno stato di coma prolungato, fase nella quale il cervello “smette” in un certo senso di funzionare correttamente. Passata questa fase, due decorsi sono possibili: il recupero, che é caratterizzato da una ripresa, anche parziale, dell’attività del talamo e della corteccia cerebrale, oppure lo stato vegetativo, che può persistere.
Il problema attuale di noi medici é di potere predire con una certa sicurezza, per un determinato paziente affetto da grave trauma cerebrale nella fase iniziale di trattamento, ossia entro un mese, quale sarà il suo decorso. La maggioranza dei pazienti, dopo un trauma grave o un ictus, recupera parzialmente o totalmente l’attività del cervello e del talamo, già nel primo mese.
Una percentuale compresa tra l’uno e il 14 % dei pazienti in coma dopo un trauma e il 12 % dei pazienti in coma dopo un ictus sviluppano uno stato vegetativo persistente.
Tra quelli in stato vegetativo dopo un trauma, il 52 % (se adulti) e il 62 % (se bambini) recuperano la coscienza entro un anno. La stragrande maggioranza di tali pazienti recupera entro sei mesi. Meno dello 0,5 % dei pazienti in stato vegetativo dopo sei mesi da un trauma recupera, di solito entro un anno.
Tra i pazienti in stato vegetativo ad un anno da un trauma, casi sporadici di recupero sono stati descritti. In un’analisi dettagliata di tutti i casi di stato vegetativo persistente descritti pubblicata nel 1994, dati riguardanti 434 pazienti sono stati analizzati. Tra questi, solamente sette, in stato vegetativo ad un anno dal trauma, avevano presentato un recupero successivo dello stato di coscienza. Per tre di questi non é stato possibile determinare esattamente lo stato neurologico. Degli altri 4, tre hanno recuperato la coscienza ma sono rimasti gravemente handicappati. Cinque di questi sette pazienti avevano meno di trenta anni. Nessun paziente tra loro é tornato a camminare o a parlare. Nessuno ha presentato un recupero dopo i tre anni (ossia tutti e sette hanno recuperato prima dei 3 anni. Il recupero per i pazienti adulti in stato vegetativo dopo uno stato ischemico é ancora più difficile: tra quelli in stato vegetativo persistente ad un mese, solo il 15 % recupera la coscienza entro un anno. Di questi, la stragrande maggioranza recupera entro i sei mesi. Solo casi sporadici di pazienti hanno presentato un recupero dopo i sei mesi. Nessun paziente adulto in stato vegetativo persistente ad un anno da un ictus ha mai recuperato la coscienza. Tra i bambini, le possibilità di recupero sono maggiori, ma sempre entro i primi sei mesi dall’ictus (di solito ischemico). Casi sporadici di recupero della coscienza sono stati descritti dopo un anno da un ictus, ma si tratta sempre di un recupero parziale (i bambini in questione recuperano un livello di coscienza descritto come “socially responsive”, ossia sono capaci di sorridere come risposta a stimoli esterni, ma mai di parlare o di esprimersi).
In buona sostanza, uno stato vegetativo persistente può essere dichiarato permanente, in base ai dati disponibili ad oggi, quando non sussistono miglioramenti ad un anno da un evento, sia esso traumatico o ischemico. Tale intervallo può essere portato a sei mesi in base alla gravità dell’evento iniziale, ai dati radiologici e all’età del paziente in una grande maggioranza dei casi.
Vari reportage televisivi e non hanno descritto periodicamente casi di recupero o di “risveglio” da uno stato vegetativo. E’ importante rilevare che nella maggioranza di questi casi, il recupero avviene nei tempi che ho descritto sopra. Esistono casi di risveglio molto tardivo, che tuttavia sono sempre difficili da interpretare. L’evento alla base dello stato vegetativo spesso non é chiaro, così come atipico é spesso in questi casi l’intervallo tra l’evento iniziale e l’apparizione dello stato vegetativo.
La sopravvivenza dei pazienti in stato vegetativo permanente é molto ridotta quando comparata a quella di soggetti normali: stime recenti indicano che solo il 5 % dei pazienti sopravvive più di 10 anni. La probabilità di sopravvivere più di 15 anni è di una su 50000. Casi come quello di Eluana sono quindi molto rari.
E’ importante rilevare come i pazienti in stato vegetativo non possano in alcun modo provare dolore. Il dolore é un’esperienza cosciente, che necessita di un funzionamento della corteccia cerebrale. Essendo i pazienti in stato vegetativo per definizione incoscienti, nessun’esperienza dolorosa é possibile in tali casi. Le risposte osservabili dopo stimolo doloroso in tali pazienti sono quindi unicamente dovute a riflessi.
La recente sentenza della Corte di Cassazione riguardante il caso di Eluana Englaro ha sollevato molte polemiche in Italia. Tali polemiche hanno coinvolto molti personaggi pubblici del nostro Paese, purtroppo privi di conoscenze approfondite riguardo alle implicazioni di tale sentenza.
Il problema affrontato dalla Suprema Corte (che ha dovuto pronunciarsi, ricordiamolo, in seguito a un vuoto legislativo che esiste da anni nel nostro Paese e che é la prima causa di ciò che é successo) é tra i più delicati non solo dal punto di vista legislativo, ma anche e soprattutto dal punto di vista etico.
La domanda alla base di tale problema, alla quale nessuna sentenza di legge potrà dare una risposta, vale a dire che cosa é la vita, é il punto critico della questione. Possiamo, infatti, attualmente, sulla base delle conoscenze sopra esposte, determinare in modo esatto il momento della morte, intesa come morte cerebrale. Resta tuttavia senza risposta la seguente domanda: è lo stato vegetativo permanente da considerarsi vita? Quale livello minimo di funzione cerebrale può considerarsi vita?
La questione per il momento non può avere risposta. Le opinioni possono essere diverse, e probabilmente non spetta a nessuna delle parti in gioco (legislativa, medica, religiosa e pubblica, intendendo come pubblica lo stato) dare argomentazioni che pretenderebbero d’essere univoche. Per dare un’idea della complessità di tale questione, mi preme unicamente ricordare come all’interno della stessa comunità scientifica, i pareri riguardo allo stato vegetativo permanente siano discordanti.
Senza volere cercare di rispondere a tale punto critico in modo esaustivo, la sentenza della Suprema Corte riguardante il caso Englaro ha tuttavia cercato di dare una risposta concreta a domande concrete, peraltro già affrontate da numerosi tribunali nell’ultimo ventennio negli Stati Uniti:
• E’ lecito, in caso di stato vegetativo permanente, sospendere le cure?
• Deve tale gesto essere considerato come una rinuncia all’accanimento terapeutico?
• L’idratazione e l’alimentazione forzata (“medically administered nutrition & hydration, MNH) devono essere considerate cure? Se si, possono essere sospese e in quali circostanze?
Le domande affrontate dai giudici che con coraggio hanno pronunciato tale sentenza sono tra le più difficili e attualmente oggetto di dibattito all’interno della stessa comunità medica, dove peraltro esistono posizioni laiche che difendono, con argomentazioni che esporrò in seguito, il divieto a sospendere alimentazione e idratazione, da considerarsi secondo alcuni su un altro piano rispetto alle cure mediche tradizionali.
Senza pretendere di rispondere in questo articolo a tali difficili domande, mi preme tuttavia, porre l’accento su alcuni punti importanti riguardo al trattamento dello stato vegetativo, partendo dagli aspetti scientifici che ho esposto in precedenza.
Ho già sottolineato come la diagnosi di stato vegetativo permanente non sia cosa facile. Essa dovrebbe essere compiuta da un team di specialisti, dopo un’accuratissima analisi di tutti gli elementi clinici e strumentali.
E’ o dovrebbe essere responsabilità di questi stessi medici di discutere con i familiari del paziente comunicando tale diagnosi, in modo da determinare, in accordo con loro, il livello di trattamento.
Esistono essenzialmente quattro livelli di trattamento dei pazienti in stato vegetativo:
1 trattamenti salvavita quali la rianimazione, la dialisi e il supporto cardiorespiratorio
2 i farmaci, gli antibiotici e l’ossigeno.
3 il sondino naso-gastrico o la gastrostomia, necessari per l’alimentazione, e gli accessi venosi, necessari per l’idratazione (MNH)
4 le cure infermieristiche d’igiene.
Il livello 4 deve essere garantito a tutti i pazienti in stato vegetativo.
I livelli 1 e 2 possono essere interrotti o non essere messi in atto da parte del medico qualora le condizioni mediche o gli elementi clinici e radiologici facciano propendere per un’evoluzione verso lo stato vegetativo permanente. E’ la cosidetta “rinuncia all’accanimento terapeutico”, su cui le autorità laiche e religiose di quasi tutti i paesi occidentali si trovano in larga misura d’accordo. Già oggi, nel nostro paese, una larga parte dei pazienti non arriva alla condizione di stato vegetativo in quanto i medici curanti, applicando tale principio garantito dalla legge, sospendono tali cure, evitando quindi inutili sofferenze ai pazienti e ai loro familiari
Riguardo al livello 3, ormai da tempo in molti paesi quali gli Stati Uniti e l’Inghilterra é possibile esprimere direttive anticipate che mirano ad interrompere o a non mettere in atto manovre terapeutiche di sostegno vitale, che includono l’alimentazione e l’idratazione. Il consenso etico e legale é in questi paesi assoluto riguardo a questo punto, che resta tuttavia un punto critico e che é alla base delle recenti polemiche relative al caso di Eluana Englaro nel nostro paese
In assenza di una legge, e in assenza di un largo consenso medico e legale su questo punto, i giudici hanno deciso di concedere la sospensione delle MNH sulla base delle prove inconfutabili riguardo all’irreversibilità dello stato clinico di Eluana e sulle sue volontà anticipate, confidate nel corso della sua vita a parenti e ad amici.
La recente legge “Leonetti” sulla fine della vita, approvata dal Parlamento francese nell’Aprile 2005, e giudicata dal Cardinale Martini nel Gennaio 2007 in un articolo sul Sole 24 Ore come una legge “equilibrata, capace di generare sufficiente consenso in una società pluralista”, segue quelle già in atto in molti Stati degli Stati Uniti d’America e in Inghilterra, e va esattamente in questa direzione.
I principi generali alla base di tale legge, su cui laici e cattolici si sono trovati d’accordo, sono:
• il divieto per il medico di mettere in atto trattamenti “non ragionevoli” e il diritto del malato di opporsi a tali trattamenti
• il riconoscimento dei diritti del paziente nelle scelte terapeutiche che riguardano la fine della vita
• la possibilità per il paziente di esprimere direttive anticipate sulle scelte riguardanti trattamenti che potrebbero essere messi in atto in caso di perdita completa di coscienza o di grave compromissione delle capacità decisionali
Uno dei punti importanti di tale legge, che pochi conoscono anche in Francia, riguarda l’obbligo per il medico di rispettare la volontà del paziente, nel caso in cui questo sia cosciente e rifiuti trattamenti in fase terminale. Tale obbligo si applica a qualsiasi forma di trattamento medico in fase terminale (inclusa l’alimentazione e l’idratazione). Nel caso in cui il malato non sia in fase terminale, esso può rifiutare il trattamento, ma il medico ha l’obbligo di mettere in atto qualsiasi metodo che possa impedire al paziente di effettuare tale scelta, anche facendo appello a altri membri dell’equipe per convincere il paziente.
La legge francese fissa direttive anche in caso di malati incoscienti o in stato vegetativo.
In tali casi, il legislatore ha tenuto conto del principio fondamentale del rispetto della volontà individuale del paziente, sia attraverso il rispetto delle sue volontà ove queste siano state precedentemente messe per iscritto, oppure comunicate a una “persona di fiducia”, che è colei la cui decisione non potrà essere messa in discussione. La decisione di sospendere le cure, in tali casi, è sempre e comunque una decisione medica “collegiale”, frutto del consenso di più medici implicati nella cura del paziente.
La legge Leonetti non permette di sospendere le cure a un paziente in stato vegetativo nel caso in cui non esistano direttive anticipate di trattamento, indipendentemente dal tipo di cure (che siano mediche o di sostegno). Se fosse stata in vigore in Italia, sarebbe stato probabilmente molto più difficile per i giudici emettere una sentenza in favore di Eluana, mancando una parola scritta della paziente o la nominazione formale di persona di fiducia (anche se viste le qualità umane del Sig. Englaro pochi hanno dubitato della fiducia che sua figlia poteva avere in lui). Viceversa, il rispetto della volontà del malato deve sempre essere assicurato, ed è per questo che la legge Leonetti permette di staccare il respiratore a un paziente paralizzato, ove il paziente esprima la volontà di sospendere tale trattamento, e ove tale volontà sia reiterata in assenza di fattori esterni (quali per esempio patologie psichiatriche). La legge Leonetti permette di sospendere l’alimentazione a un paziente malato di cancro e in fase terminale, ove egli esprima tale volontà.
Sembra quindi evidente, e su questo sono assolutamente d’accordo con il Cardinale Martini, che un largo consenso possa e debba essere trovato, partendo dal principio del rispetto assoluto della volontà individuale del paziente, come è stato fatto in Francia sul modello della legge Leonetti.
Tale consenso, tuttavia, potrà difficilmente essere formulato nel nostro paese negli stessi termini in cui esso è stato formulato nella legislazione francese. Se infatti sembra esistere nella società italiana un largo consenso riguardo al principio generico di rinuncia all’accanimento terapeutico, inteso come rinuncia alle cure mediche in caso di malattia in fase terminale o incurabile da parte del medico, ampi dissensi tra la comunità laica e quella religiosa esistono in Italia riguardo ai seguenti punti:
• il rispetto della volontà del malato è da considerarsi un obbligo per il medico?
• la volontà del malato in fase terminale deve essere tenuta in conto anche quando tale volontà porta alla morte del malato?
• Il rispetto della volontà del malato riguarda solo le cure mediche o anche i trattamenti di sostegno? E, più in generale, le cure di sostegno sono da considerarsi sempre obbligatorie?
Riguardo ai primi due punti, e più in generale al principio del rispetto della volontà del malato, sottolineo come la Conferenza Episcopale Italiana si sia pronunciata a più riprese in favore di una legge “che registri la volontà del malato come certa e inequivocabile, ma priva di valore definitivo, escludendo in ogni caso alimentazione e idratazione” (Consiglio permanente della CEI, dichiarazione di Mons. Bertone, Corriere della sera 1 Ottobre 2008). Già in precedenza, in occasione del Consiglio permanente della CEI del 22 Gennaio 2007, Mons. Ruini, allora Cardinale Presidente, si era espresso sul tema delle dichiarazioni anticipate di trattamento sottolineando come sia “legittimo rifiutare l’accanimento terapeutico…anche se la rinuncia all’accanimento terapeutico non può in alcun caso portare all’abbandono terapeutico. La volontà del malato, attuale o anticipata o espressa attraverso un suo fiduciario scelto liberamente, e quella dei suoi familiari, non possono avere per oggetto la decisione di togliere la vita al malato stesso”.
Le posizioni di altri membri della gerarchia cattolica e quelle recenti del Cardinale Bagnasco hanno in seguito confermato tali argomentazioni. Senza volere entrare nel merito, numerosi punti non sono chiari nella posizione della Chiesa Cattolica e avrebbero bisogno a mio avviso di ulteriori chiarimenti:
• In quali condizioni mediche è lecito parlare di rinuncia all’accanimento terapeutico? Si può parlare di accanimento terapeutico anche per pazienti che dipendono dalla ventilazione artificiale o tale principio è da intendersi valido solo per pazienti anziani in fase terminale a causa di malattie incurabili?
• Chi ha il diritto di rifiutare l’accanimento terapeutico? Ossia: il diritto di rifiutare l’accanimento (diritto che la Chiesa riconosce) spetta al medico o al paziente?
• Se partiamo dal presupposto che un trattamento medico mira in ogni caso a un miglioramento dello stato di salute e al proseguimento della vita e che la volontà del paziente deve essere registrata come inequivocabile e certa, cosa fare se tale volontà si oppone al trattamento? Ossia: se la volontà del paziente è inequivocabile, perché lo deve essere solo quando è in accordo con quella del medico?
Su tutti questi punti, la posizione delle Gerarchie Ecclesiastiche si pone in netto contrasto con la comunità laica, e in particolare con i pareri dei Comitati di Bioetica, più volte citati dal Cardinale Ruini in relazione ai trattamenti di sostegno (di cui parlerò più avanti e su cui i pareri all’interno della stessa comunità laica sono discordanti).
Uno dei principi largamente condivisi in tutte le teorie bioetiche è infatti quello del rispetto dell’autonomia (che tuttavia in molte teorie ha meno importanza dei principi di beneficenza e non-maleficenza).
Tale principio è da intendersi come valido in senso assoluto, e quindi sia per pazienti capaci di esprimere scelte autonome ma anche e soprattutto in caso di pazienti non autonomi o che hanno perso la capacità di esprimere la loro autonomia. In tali casi, dovere della comunità medica e del legislatore dovrebbe essere quello di propendere per l’applicazione di criteri di rispetto dell’autonomia tramite processi decisionali sostitutivi.
Tre di questi criteri sono stati ampiamente utilizzati da tribunali americani in occasione di sentenze relative alla sospensione dei trattamenti in pazienti non autonomi (sentenze che hanno ogni volta portato a conclusioni identiche al caso Englaro): il giudizio surrogato, la pura autonomia, e il massimo interesse.
Il criterio di giudizio surrogato si basa sul presupposto che, in virtu’ dei principi di autonomia e di privacy, le decisioni riguardo ai trattamenti di un paziente incapace o non autonomo spettino al paziente stesso. Il paziente ha il diritto di decidere, ma è incapace di esercitare tale diritto, ed è per questo che un altro decisore sostituisce il paziente nella presa di decisioni. Tale criterio è adeguato in tutti i casi in cui sia possibile ricostruire con esattezza e in modo indiscutibile le volontà del paziente (come è stato possibile nel caso Englaro), ma utilizzato da solo pone problemi in caso di pazienti incapaci ma coscienti e non affetti da malattie incurabili, come fu il caso di Earle Spring. Tale paziente era affetto da decadimento senile e sottoposto a dialisi. La sua famiglia e il suo medico chiesero e ottennero la sospensione della dialisi al tribunale del Massachusetts, con l’argomento che, se il paziente fosse stato capace, lo avrebbe rifiutato.
In realtà, è estremamente difficile al giorno d’oggi essere sicuri della conformità tra le opinioni del decisore sostituto e quelle espresse dal paziente in un momento in cui era capace.
Per tale motivo, i criteri di pura autonomia e di massimo interesse vengono utilizzati più spesso del giudizio surrogato. In base a tali criteri, occorre rispettare le passate decisioni autonome del paziente, adesso incapace, che le prese quando era capace, che esista o meno una formale direttiva anticipata. In ogni situazione in cui si debba essere portati a prendere una decisione per un paziente incapace, due sono le domande da porsi: cosa avrebbe fatto questo paziente se capace? Quale è la scelta che apporta il massimo interesse al paziente (ossia valutando i rischi e i benefici del/dei trattamenti e delle alternative ai trattamenti, quale è la migliore scelta per il paziente?).
La sentenza del caso Englaro è e resterà un esempio di sentenza equilibrata, in cui i criteri di pura autonomia e di massimo interesse sono stati preponderanti nella decisione finale rispetto al giudizio surrogato di suo padre Beppino, che è stato comunque tenuto in debito conto.
Come ho già detto, è interessante notare come vari tribunali americani in occasione di altri casi simili (il caso Quinlan e il caso Saikewicz, per esempio) siano giunti alle stesse conclusioni della Corte di Cassazione. E’ altamente probabile che la stessa Corte di Cassazione si sia ispirata a tali precedenti sentenze nel formulare la sua decisione finale.
Appare quindi evidente come in ambito medico e legale non ci si possa esimere dal considerare il rispetto dell’autonomia del paziente, sia esso capace o incapace, come uno dei principi su cui determinate scelte terapeutiche (o la sospensione delle stesse) debbano essere intraprese. La posizione della Chiesa cattolica è in netto contrasto con tale posizione, in quanto il rispetto di tale principio implica obbligatoriamente l’accettazione della morte come possibile conseguenza di un’astensione dal curare o di una sospensione delle cure
Riguardo al terzo punto, la posizione della Chiesa Cattolica, in linea con i principi già espressi, trova sostenitori anche in campo laico. E’ paradossale come in occasione del caso Englaro si sia “appiattita” la posizione della Chiesa sul rifiuto di interrompere i trattamenti di sostegno, senza considerare il rifiuto del rispetto dell’autonomia, su cui la posizione della Chiesa appare molto meno difendibile.
In anni recenti si é svolto un ampio dibattito, all’interno della comunità bioetica, circa la questione se esista o meno una distinzione tra le tecnologie medico-terapeutiche, quali i farmaci, e le tecnologie cosidette “di supporto” (MNH), che forniscono alimentazione e idratazione. Alcuni sostengono che le tecnologie di supporto utilizzate dai medici siano mezzi di mantenimento della vita di carattere non medico. La Chiesa Cattolica, recentemente coinvolta nel dibattito su Eluana Englaro, condivide in larga misura questa opinione e si é sempre detta contro la decisione di sospendere tali trattamenti nel caso in oggetto.
E’ importante innanzitutto sottolineare come numerose sentenze di tribunali americani nel corso degli anni abbiano sostenuto in modo sempre più unanime e incontrovertibile che non esiste alcuna rilevante differenza tra le MNH e altre misure di mantenimento in vita. Tali sentenze (sul caso Quinlan, già citato, sul caso Brophy, in Massachussets, e su altri casi simili) sono giunte in modo pressoché sistematico alla conclusione che le MNH debbano considerarsi come procedure mediche soggette gli stessi standards delle altre procedure mediche, e quindi talvolta gravose per il paziente e come tali rifiutabili.
Nonostante i numerosi pareri legali sopra riportati, il dibattito all’interno della comunità bioetica è più aperto di quanto si potrebbe immaginare, e soprattutto di quanto riportato dai giornali in questi giorni. Numerosi filosofi e alcuni medici (come per esempio il Chirurgo C. Everett Koop, che ha ampiamente studiato il problema e sostenuto le sue posizioni in numerosi articoli apparsi negli anni 80 su giornali di bioetica) sostengono che le MNH non possano ritenersi simili agli altri trattamenti e che nessun principio morale possa permettere di esprimere su MNH gli stessi giudizi che vengono espressi su altri trattamenti medici.
Esistono tre argomenti principali in difesa di questa posizione (peraltro utilizzati in parte dalla Chiesa Cattolica nel difendere le sue posizioni):
1. Le MNH devono considerarsi obbligatorie in quanto necessarie per il conforto e la dignità del paziente.
2. Esiste un’importanza simbolica delle MNH, in base alla quale molti medici (ma anche molta gente comune) ritiene intuitivamente sconvolgente fare “morire di fame” qualcuno. In contesti medici, ma anche al di fuori di essi, nutrire e dissetare qualcuno è da sempre sinonimo dell’avere cura e della compassione. La sete e la fame disturbano, e da cio’ desumiamo che la malnutrizione e la disidratazione debbano o possano comportare dolori estremi.
3. Esiste l’argomento del cosiddetto “cuneo” o “china scivolosa” alla base dell’impossibilità di concedere al paziente il diritto di rifiutare l’alimentazione e l’idratazione. La tendenza a permettere di rifiutare MNH avrà ripercussioni negative in quanto la società, sotto la spinta del contenimento dei costi, non sarà in grado di limitare tale diritto ai casi legittimi. Il pericolo è dunque quello di passare da una medicina mirata all’interesse del paziente a una medicina mirata all’interesse della società. Dal “diritto a morire” si potrebbe passare all’ “obbligo a morire”, con evidenti gravi ripercussioni. Tale argomento è sicuramente il più forte dei tre.
Esistono argomenti altrettanto forti che si oppongono a quelli sopracitati e che sono alla base delle più recenti leggi sui diritti del paziente in fin di vita e sulle direttive anticipate. Tali argomenti costituiscono i cardini di qualsiasi legge in materia incentrata sul rispetto dell’autonomia del paziente e delle sue scelte, come ad esempio la sopracitata legge Leonetti in Francia. Negli stati in cui tali leggi sono in vigore, un consenso unanime è stato trovato sulle argomentazioni seguenti.
Innanzitutto, è opportuno sottolineare, riguardo al primo argomento, come le stesse procedure di MNH comportino rischi e talvolta danni, che sono spesso alla base di una perdita di conforto e di dignità del paziente. Basti pensare alle conseguenze di accessi venosi prolungati, quali flebiti e altre lesioni vascolari, alle lesioni gastroesofagee spesso presenti in pazienti portatori di sondino nasogastrico per lungo tempo. Comunque si voglia considerare la questione, è importante non dimenticare che le MNH implicano una invasività nei confronti del paziente e un disagio dello stesso, soprattutto a lungo termine. Inoltre, gran parte delle MNH messe in atto per pazienti in stato vegetativo si rivelano a lungo termine inefficaci, portando comunque alla disidratazione e alla malnutrizione. In buona sostanza, è attualmente pressoché impossibile garantire un buon sostegno a lungo termine a pazienti in stato vegetativo, con la logica conclusione che le MNH spesso diventano un gesto automatico effettuato dai medici con il solo scopo di rispettare la legge attualmente in vigore. La domanda che ne scaturisce è: perché tali terapie devono essere considerate come indispensabili in ciascun caso?
Riguardo al secondo argomento, è stato sottolineato da vari autori come sia completamente fuorviante proiettare le comuni esperienze di fame e di sete su un paziente in stato vegetativo, che per definizione è costantemente malnutrito e disidratato e che soprattutto, in quanto privo di coscienza, non è capace di provare il senso della fame e della sete, che sono esperienze coscienti. Malnutrizione non è fame, cosi’ come disidratazione non è sete
Il terzo argomento, sicuramente il più solido e a mio avviso da tenere in debita considerazione in ogni discussione in cui si affrontino argomenti correlati alla fine della vita, può essere discusso sulla base del fatto che i pazienti che potrebbero essere coinvolti in questa “deriva” sono probabilmente i pazienti anziani o debilitati, ricoverati in case di cura. Per tali pazienti, non possiamo essere sicuri che le MNH siano in ogni caso fondamentali per il proseguimento della vita, come invece possiamo esserlo per i pazienti in stato vegetativo.
In ogni caso, l’obbligo di prendersi cura dei pazienti deve presupporre il ricorso a trattamenti conformi alle loro preferenze e interessi, e non il ricorso a trattamenti per quello che essi simbolizzano nell’opinione pubblica
In conclusione, in questa mia breve e non esaustiva ricerca, basata su dati scientifici, pubblici e consultabili, ho voluto cercare di supportare in modo chiaro e inequivocabile i seguenti argomenti:
1. Esiste una differenza fondamentale tra lo stato vegetativo persistente e lo stato vegetativo permanente. Ogni discussione relativa a casi di pazienti in stato vegetativo dovrebbe essere supportata da elementi inconfutabili relativi alla permanenza dello stesso.
2. Esistono prove mediche, ottenute da analisi accurate effettuate su tessuto cerebrale di pazienti deceduti dopo stato vegetativo, che dimostrano che le lesioni cerebrali sono incompatibili con la presenza di un qualsiasi stato di coscienza, di una qualsiasi emozione, di una qualsiasi percezione del dolore, del senso di fame e di sete.
3. Esistono metodiche mediche che consentono di diagnosticare con un relativo grado di certezza la permanenza di uno stato vegetativo, e quindi la sua irreversibilità. L’elemento fondamentale in tale diagnosi è comunque il tempo intercorso tra l’evento traumatico o ischemico e la permanenza dello stato vegetativo.
4. Esiste, già al giorno d’oggi nel nostro Paese, la possibilità tutelata dalla legge e non contestata in modo inequivocabile dalla Chiesa Cattolica, di non effettuare trattamenti salvavita o trattamenti medici invasivi se le condizioni mediche del paziente fanno propendere verso uno stato vegetativo permanente. Tale rinuncia all’accanimento terapeutico, accompagnata dalle cure palliative, è in grado di risolvere il dilemma nella stragrande maggioranza di tali casi, che si concludono con il decesso del paziente in assenza di dolore.
5. Esiste la necessità di una legge che dia direttive ai medici nel caso in cui essi si trovino a decidere del trattamento di pazienti in stato vegetativo permanente. Negli Stati Uniti, in Inghilterra e recentemente in Francia le leggi approvate in tale senso si basano sul rispetto del principio d’autonomia del malato e delle sue decisioni, che risultano sempre preponderanti sulle decisioni del medico.
6. Tale legge potrebbe applicarsi anche a pazienti affetti da malattie incurabili (in fin di vita ma coscienti).
7. Esiste nel nostro Paese una forte discordanza tra le posizioni della Chiesa Cattolica e quelle della maggioranza della società civile, cattolica o meno, favorevole al diritto d’autodeterminazione del malato anche quando tale diritto porta alla sospensione delle cure e alla morte.
8. Gli argomenti utilizzati per difendere il divieto ad interrompere l’alimentazione e l’idratazione possono e devono essere confutati durante la discussione di tale legge, anche se devono essere rispettati e tenuti in conto, soprattutto in cio’ che riguarda l’argomento della “deriva” che potrebbe risultare da una diffusione non controllata di tali pratiche nel nostro paese.
Tali argomenti dovrebbero essere presi in esame nel caso in cui di decidesse di mettere in atto una legge sul testamento biologico che dia direttive in quest’ambito.
Date le difficoltà e i contrasti presenti nel nostro paese tale legge, a mio avviso necessario, dovrebbe probabilmente limitarsi a fissare direttive da tutti largamente accettate, senza tuttavia regolamentare tutti gli aspetti della fine della vita, che implicano dilemmi etici molto complessi come quelli cui ho accennato.
Bibliografia
1. T. Beauchamp, J. Childress: “Principi di etica biomedica”. Casa editrice le lettere, Firenze, 1999
2. M. Angell: “After Quinlan: the dilemma of persistent vegetative state”. New England Journal of Medicine, 330:1524-1525, 1994
3. HC Kinney, J. Korein, A. Panigrahy, P. Dikkes, R. Goode: “Neuropathological findings in the brain of Karen Ann Quinlan-The role of Thalamus in Persistent vegetative state”. New England Journal of Medicine, 330:1469-1475, 1994
4. The Multi-Society task force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state. New England Journal of Medicine, 330:1499-1508, 1994
5. C. Everett Koop, E. Grant: “The small beginnings of eutanasia”. Journal of law, ethics & public policy, 2:607-632, 1986
6. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Espace Ethique Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, Dossier coordonné par Emmanuel Hirsch. www.espace-ethique.org
7. CM Martini: “Io, Welby e la morte”, Il Sole 24 Ore, 21 Gennaio 2007
