Disposizione anticipate, proposte e diktat
Nel clamore e nella tragedia umana di Eluana Englaro e della sua famiglia, dopo anni di stasi, il Parlamento ha accelerato i tempi per arrivare ad una legge, da tutti auspicata, sul “testamento biologico”, le cosiddette “disposizioni anticipate di trattamenti” (Dat).
Il Comitato nazionale di bioetica e il Codice deontologico medico sono favorevoli al principio del rispetto delle volontà espresse dal paziente: le divisioni arrivano sul concetto di trattamento terapeutico (idratazione e alimentazione forzate lo sono?), sull’eutanasia (passiva/attiva), sull’irreversibilità dello stato vegetativo. Sulle definizioni e differenze tra coma. stato vegetativo persistente e permanente, stato di minima coscienza, spesso vi sono confusioni. Il coma, nella definizione classica di F. Plum e J. B. Posner «è uno stato di anareattività psicologica non suscettibile di risveglio in cui il soggetto giace ad occhi chiusi»: dura al massimo un mese. Più a lungo dura la perdita di coscienza, più difficile il recupero. Un glossario del ministero della Salute indica alcuni paletti: il coma è definito «uno stato di abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche associate ad alterazioni delle funzioni vitali»: lo stato vegetativo diventa riconoscibile solo "quando finisce il coma che, sovrapponendosi, lo maschera"; è potenzialmente reversibile, ma la definizione di «permanenza non ha valore di certezza ma è di tipo probabilistico» (come quasi tutto in medicina). Su questo specifico aspetto il nefrologo Giuseppe Remuzzi è stato molto chiaro: «La definizione di Lancet Neurology – che deriva dalla analisi di tutta la letteratura medica disponibile – non lascia dubbi: “stato vegetativo persistente” è quando si rimane in stato vegetativo per almeno un mese e non è irreversibile: “stato vegetativo permanente” è quando lo stato vegetativo per – mane per 12 mesi. Lo “stato vegetativo permanente” è irreversibile, sempre». Lo stato di minima coscienza, infine, si differenzia dallo stato vegetativo «per la presenza di comportamenti associati alle attività di coscienza».
Le proposte
Fino ad inizio febbraio, si intrecciavano 13 diverse proposte di legge nei due rami del Parlamento, a volte comprensive di aspetti legati alla terapia del dolore. Alla Commissione Affari Sociali della Camera ne esistono due: quella di Roberto Cota (Lega Nord) e quella di Barbara Saltamartini (Pdl). Ma è al Senato che si era concentrato il dibattito: lì il senatore del Popolo della Libertà, Raffaele Calabrò, aveva il compito di redigere un testo unificato. Poi. dopo il rifiuto del Capo della Stato di sottoscrivere il decreto d’urgenza con articolo unico volto a bloccare la decisioni della magistratura sul caso Englaro. quel testo è stato integrato e viaggia verso l’approvazione. A novembre e dicembre 2oo8 la Commissione si era riunita una sola volta su quest’argomento, due volte a gennaio: a febbraio l’accelerazione (oltre 8 sedute) e il coinvolgimento del governo.
I temi controversi
Controversi i temi del consenso per i minori. dell’obiezione di coscienza. dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali, in quanto per queste ultime. trattandosi di forme di sostegno vitale, la sospensione configurerebbe un’ipotesi di eutanasia passiva. l temi centrali sono due: l’inviolabilità della vita umana e la libertà della persona di esprimersi sulla propria vita e quindi sull’ ‘autodeterminazione’ di scegliere le cure. Discussione “azzerata” dal testo “unificato” ora corretto.
Ddl testa unificato Raffaele Calabrò, Pdl. Il provvedimento è in io articoli La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere redatta in forma scritta, accolta da un notaio, il documento è revocabile, modificabile. è valido tre anni. Prevede la nomina di un fiduciario. Il medico ha la possibilità di disattendere la Dat. In caso di controversia tra fiduciario e medico curante la questione è sottoposta ad un collegio medico. Il provvedimento esamina anche le ipotesi di contrasto fra soggetti legittimati a esprimere il consenso al trattamento sanitario e la possibilità che sia un giudice tutelare ad esprimersi. Alimentazione e idratazione artificiale non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento in quanto "forme di sostegno vitali". Divieto assoluto di eutanasia o suicidio assistito.
Il centrosinistra
Ddl Ignazio Marino, Pd. Ogni trattamento sanitario deve essere subordinato all’esplicito ed espresso consenso dell’interessato. I medici sono tenuti a rispettare la volontà espressa nella dichiarazione anticipata di trattamento; nell’impossibilità vale la volontà manifestata dal fiduciario. Il consenso al trattamento del minore è accordato o rifiutato da chi esercita la patria potestà. Possibilità per il medico di disattendere il testamento biologico se le dichiarazioni non siano più rispondenti sulla base di sviluppi delle conoscenze scientifiche. Oltre metà degli articoli dedicati alla cure palliative.
Ddl Emanuela Baio, Pd. Si esclude l’eutanasia. Alla formulazione delle disposizioni anticipate di trattamento partecipa anche un medico, va individuato un fiduciario. Il minore può esprimere i propri desideri, ma la decisione sarà presa da chi esercita la patria potestà.
Ddl Donatella Poretti, Pd. Diritto al consenso informato. Sufficiente la firma autenticata da due testimoni. Possibile rifiutare l’alimentazione, l’idratazione o mezzi di respirazione artificiale. Giudice monocratico per dirimere la controversie. In assenza di testamento biologico si tiene conto della volontà dei soggetti legittimati.
Ddl Anna Maria Carioni, Pd. Consenso informato; piena autonomia di scelta del paziente tramite le dichiarazioni di volontà che si devono rispettare. Le decisioni del paziente devono risultare da atto scritto, dal 19. cartella clinica o dalle volontà anticipate. Il medico è esentato da ogni responsabilità.
Ddl Umberto Veronesi, Pd. Diritto di esprimere il proprio consenso informato o il rifiuto, totale o parziale, alle cure mediche proposte. Ogni persona può anche deridere di rifiutare ogni informazione sulla propria condizione clinica e sui trattamenti. Esclusi dal consenso informato i trattamenti sanitari obbligatori. I medici sono tenuti al rispetto dell’autodeterminazione del paziente. Dichiarazione nella quale è espressa la propria volontà di essere o non essere sottoposto alle cure, comprese idratazione e alimentazione artificiale in caso di esistenza vegetativa.
Ddl Adriano Musi, Pd. Riconoscimento giuridico delle dichiarazioni anticipate di volontà, sottoscritte da due testimoni senza obbligo di autentica notarile. Vanno allegate alla cartella clinica in caso di ricovero, possono contenere la nomina di un fiduciario. Istituzione di un registro nazionale delle Dat presso il ministero.
II centrodestra
Ddl Piergiorgio Massidda, Pdl. Introduce il testamento di vita e il mandato in previsione di incapacità, con atto notarile. Si può essere sottoposti a trattamento sanitario solo dopo aver rilasciato un ampio consenso informato.
Ddl Antonio Tomassini, Pdl. Consenso informato del paziente. Possibile la dichiarazione anticipata di trattamento. L’idratazione e l’alimentazione parentale non sono da considerarsi forme di accanimento terapeutico.
Ddl Laura Bianconi, Pdl. Norme per l’alleanza terapeutica, sul consenso informato e sulle cure palliative. No a qualsiasi forma di testamento biologico, comprese le dichiarazioni anticipate di trattamento. No fermo a tutte le forme di eutanasia e di accanimento terapeutico. Idratazione, alimentazione e ventilazione non si considerano come cure ma sostentamento vitale.
Ddl Fabio Rizzi, Lega. Divieto di eutanasia e di accanimento terapeutico, inteso come ricorso a interventi medici di prolungamento della vita non rispettosi della dignità del paziente. Consenso scritto obbligatorio per sospendere trattamenti che si configurano come accanimento terapeutico.
Ddl Gianpiero D’Alia, Udc. Due proposte depositate all’ultima ora (20 gennaio e 6 febbraio) sul divieto di suicidio assistito ed eutanasia ma anche di accanimento terapeutico. Diritto alla protezione contro il dolore. L’aggiunta in extremis è sull’idratazione e alimentazione con ausili tecnici, non considerate cure.
