(Gustavo Fraticelli, Manifestazione Ass. Coscioni per aggiornamento nomencaltore)Con il Decreto di approvazione dell’aggiornamento del Nomenclatore protesico si conclude vittoriosamente la battaglia che Luca Coscioni aveva iniziato nel 2002 in difesa dei diritti costituzionali di quei cittadini che, a causa di gravi patologie del sistema neuromuscolare, non riuscivano più a parlare naturalmente; ciò che la malattia aveva loro tolto poteva essere restituito tramite sintetizzazione della voce effettuata da sistemi tecnologicamente avanzati, disponibili in commercio ma che il Servizio Sanitario Nazionale (esso sì disabile grave!) non riconosceva. Questa assurdità burocratico-politica, più crudele e spietata della peggiore patologia progressiva, si basava sul fatto che l’elenco degli ausili riconosciuti e pagati dal Servizio Sanitario (il Nomenclatore, appunto) era stato predisposto negli anni ’90 e mai più aggiornato, malgrado la legge lo prevedesse tassativamente. I sistemi più moderni ed efficaci sono stati perfezionati a partire dalla seconda metà degli anni ’90 e dunque non facevano parte del Nomenclatore. In tal modo coloro che erano stati colpiti da gravi malattie (la SLA ad esempio) e perdevano l’uso della parola erano costretti a pagarsi i nuovi sistemi per parlare, comunicare, navigare in internet, interloquire con il mondo esterno. Così Luca Coscioni, Piergiorgio Welby e tanti altri hanno comunicato e sono stati in questi anni leader politici grazie a sistemi che la tecnologia ha messo a disposizione ma che il Servizio Sanitario, contro le proprie leggi, ignorava e non forniva.
Per anni gli esponenti dell’Associazione Coscioni hanno lottato, digiunato, proposto, creato iniziativa politica per questa battaglia di diritto e di legalità che Luca ha voluto chiamare "Libertà di parola". In particolare negli ultimi mesi, l’Associazione ha intrapreso numerose iniziative rivolte a sollecitare "il passo decisivo" della Turco: l’azione nonviolenta di digiuno e dialogo, inizialmente avviata giovedì 31 gennaio a mezzanotte, che ha attraversato diverse fasi di sospensione e ha coinvolto oltre sessanta persone. In un paese normale sarebbero bastati pochi mesi per ottenere l’aggiornamento del Nomenclatore. Dall’inizio di quella battaglia sono passati oltre 5 anni, 2 legislature, 3 Governi, 4 Ministri della Salute, infiniti bla-bla della politica e della burocrazia e tanta comprensione per gli interessi di lobby e corporazioni, ma oggi finalmente una sezione del Nomenclatore è dedicata agli ausili per la comunicazione ed anche i più innovativi fra questi sono accessibili ai cittadini con disabilità gravi nella comunicazione. Nel frattempo Luca Coscioni non c’è più, Piergiorgio Welby non c’è più ma grazie alla forza del loro corpo martoriato e della loro intelligenza la legge è di nuovo rispettata ed il diritto dei più fragili fra i cittadini è stato riportato alla vita.
*Membro della Direzione nazionale dell’Associazione Coscioni e Professore Associato di Bioingegneria della riabilitazione e protesi, al Politecnico di Milano
