l’ 86 per cento dei malati curato a casa, "Costi umani ed economici troppo alti"
Un tarlo che mangia il legno. All`esterno tutto sembra in ordine e dentro c`è il vuoto fino allo «sbriciolamento» del mobile, della trave, del tavolino. Così è il morbo d`Alzheimer: un tarlo che nell`arco di 3-20 anni dai primi sintomi (non ricordare più dove è stata parcheggiata l`auto, dimenticare i nomi di amici e familiari, saltare un pasto convinti di averlo fatto) «sbriciola» il cervello. Unica differenza: il tarlo del legno è rumoroso, quello del cervello è silenzioso. Lo sentono però i familiari: momento per momento, nell`angoscia di non potere fare nulla. Non c`è cura, non si conosce la causa, difficile è la diagnosi. Unica certezza: la demenza, come quella senile ma che spesso comincia quando la senilità è ben lontana (il tarlo inizia 20-30 anni prima di quando dà segno di sé). Ventisette milioni di malati in tutto il mondo, soprattutto nei Paesi dove l`aspettativa di vita media ha superato gli 8o. Sei milioni e mezzo in Europa (31 Paesi), quasi uno nella sola Italia. Malati di demenza, nell`85% dei casi conseguenza dell`Alzheimer. Tragici gli scenari planetari futuri: 47 milioni di malati nel 2020; 90 milioni nel 2040. Vittime illustri, in un passato non lontano, l`ex inquilino della Casa Bianca Ronald Reagan, la fatale Rita Hayworth, il Ben Hur del cinema Charlton Heston. Insieme a milioni di anonimi signor Rossi. Anzi signore Rossi, perché l`Alzheimer preferisce le donne. Non di molto, ma le preferisce.
Il tarlo non lascia scampo, soprattutto la «segatura» che crea (il beta-amiloide) va a danneggiare i neuroni. In particolare quelli che producono l`acetilcolina, il neurotrasmettitore che controlla la comunicazione tra i neuroni adibiti a funzioni complesse, come la memoria e il ragionamento. L`evoluzione del male si sintetizza in quattro «A»: amnesia (perdita di memoria), afasia (incapacità di comprendere e formulare messaggi verbali), agnosia (incapacità di identificare correttamente gli stimoli, riconoscere persone, cose e luoghi), aprassia (incapacità di compiere correttamente movimenti volontari come il vestirsi). Infine, danni al sistema immunitario: quelli fatali (di demenza non si muore). E` la terza causa di morte in Occidente. Dai tre ai 20 annidi agonia. E il peso di assistenza, cure, paure, angosce ricade tutto, o quasi, sulle famiglie. Il Rapporto europeo «Demenza 2006» conferma che la maggioranza dei malati di Alzheimer è curato in casa (86%) e che solo una piccola minoranza è ricoverata in ospedale (1o io) o in residenze specializzate (1%). Il quadro è impressionante: un familiare su 5 dichiara di essere impegnato nell`assistenza del malato per oltre io ore al giorno. Vale anche per l`Italia. Chiaro il Rapporto Censi, 2007. Altissimo il costo medio annuo per paziente (comprensivo sia dei costi familiari che di quelli a carico della collettività): circa 6o.900 euro e l`assistenza pesa quasi interamente sulle spalle delle famiglie. E aumenta il ricorso alle badanti: il 32,7% dei malati è infatti assistito da badanti straniere (dato del 2006, contro il 7,5% del 1999), nell`89% senza titolo professionale specifico e retribuite (82,3% dei casi) direttamente dalla famiglia (senza aiuti statali). Dice Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia: «La famiglia non deve essere lasciata sola nella gestione dei numerosi problemi della vita di ogni giorno. Un supporto importante può venire da una rete efficiente di servizi territoriali, come i centri diurni e l`assistenza domiciliare integrata». Il ministro della Salute Livia Turco ha, per il momento, aperto un tavolo sulle demenze. E il Censi, suggerisce: «E` necessaria una vera e profonda revisione del modello delle cure, che punti a una rete di servizi, articolata e gratuita su cui poter contare». Insomma il tarlo per ora resta ai familiari. Ma lo sentono anche gli scienziati di tutto il mondo, finora impotenti nonostante i miliardi di euro impegnati nella ricerca. L`Alzheimer resta un mistero.
Esistono farmaci (donepezil, galantamina, rivastigmina, memantine) che non guariscono ma efficaci negli stadi leggeri e medi della malattia per migliorare temporaneamente i sintomi, che quando appaiono è perché sono esaurite le capacità di riserva cerebrale. E la genetica? Sono stati individuati fattori genetici che possono causare o favorire la manifestazione della malattia: sono mutazioni coinvolte nella produzione di beta-amiloide, niente altro. Altri fattori di rischio? L`apolipoproteina E, molecola che trasporta il colesterolo nel sangue: il 10% delle persone che ha una particolare forma di apolipoproteina E, il genotipo E4, ha un rischio maggiore di sviluppare la malattia. Altri fattori di rischio? Traumi cranici e un basso livello di educazione scolastica… Tante ipotesi, tanti studi. Ma il tarlo continua.
