Si apre oggi a Roma un importante convegno internazionale sul testamento biologico, promosso dal presidente del Senato insieme alla Commissione Igiene e Sanità presieduta, dalla scorsa primavera, dal professor Ignazio Marino. Eletto come indipendente nelle liste dei Democratici di sinistra, Marino è un chirurgo specializzato in trapianti d’organo con un curriculum d’eccellenza e una lunga esperienza professionale negli Stati Uniti. I temi bioetici, dice al Foglio, per lui non sono astrazioni, ma dilemmi concreti che incontra sul campo, nella quotidiana esperienza di medico. Ed è convinto, come ha scritto anche in “Credere e curare” (Einaudi), che vadano sempre cercati terreni comuni tra credenti e non credenti nell’affrontare i problemi etici posti dalla pratica medica e da scelte che non sono mai soltanto “tecniche”. Marino ribadisce prima di tutto quello che ha più volte ripetuto nel corso degli ultimi mesi, segnali dal caso Welby e dalla crescente attenzione sulle “decisioni di fine vita”: “La legge sul testamento biologico e sulle dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari, alla quale stiamo lavorando, non dovrà mai essere un trampolino di lancio per l’eutanasia. Dovrà invece tener conto della richiesta principale di coloro che fanno riferimento a un percorso culturale che ritiene vadano prioritariamente garantite assistenza e cure palliative, in qualunque momento della malattia, a tutti i pazienti che si trovano in una situazione di sofferenza”. Non ci sono soltanto i cattolici a nutrire certe preoccupazioni. Anche una parte del mondo laico, convinta che nella fase di fine vita conta più che mai l’esperienza individuale, teme che una legge, qualsiasi legge, nel momento in cui codifica certe procedure e obbliga il medico a seguire percorsi necessariamente burocratizzati, rischia di aprire nuovi problemi e di lasciare lo spazio ad abusi.
Il senatore Marino è invece convinto che la legge sul testamento biologico sia indispensabile, “e lo dico basandomi sul vantaggio che mi viene dall’aver vissuto e lavorato per diciotto anni — occupandomi di pazienti molto gravi, come coloro che necessitano di un trapianto di fegato — in un paese come gli Stati Uniti, dove una normativa del genere esiste dal 1991. Posso dire quindi con cognizione di causa che l’esistenza di alcuni parametri codificati dalla legge, e anche l’esistenza, su questa base, di indicazioni date dal paziente, aiutano molto”. Ignazio Marino pensa a “situazioni in cui una persona continua a sopravvivere in uno stato di assoluta incoscienza. senza alcuna ragionevole possibilità di un ritorno all’integrità intellettiva, perché in questo caso non ci sarebbe questione, sarebbe lei a dire quali cure vuole e quali rifiuta. Di fronte a una situazione di questo tipo, allora, dove è chiaro a tutti come il percorso più compassionevole sia quello della sospensione di terapie non più proporzionate alla possibilità della cura, si tratta di permettere la fine naturale della vita. E’ qualcosa di radicalmente diverso dall’eutanasia e dal suicidio assistito, ma nonostante tutto comporta una decisione difficilissima da prendere. E per chi, come me, vi ha dovuto partecipare un certo numero di volte, l’indicazione data a suo tempo dal paziente aiuta. Aiuta sia i familiari sia i medici”. Una delle relazioni del convegno odierno sarà dedicata al “rifiuto delle misure terapeutiche straordinarie”. E’ di queste che si parla, spiega ancora Marino, in tema di dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari: “Se per curare una persona serve solo un antibiotico, è chiaro che non si può parlare di cura straordinaria.
Ma a volte anche una somministrazione di antibiotici può essere di ostacolo alla fine naturale della vita. Io stesso, se in certe circostanze avessi utilizzato tuffi i mezzi messi a disposizione dalla tecnica, avrei potuto-prolungare un’agonia per settimane, senza la minima possibilità di miglioramento. Pensiamo a una situazione relativamente comune in una rianimazione, e cioè a un paziente con un tumore inoperabile, intubato e ventilato con un respiratore meccanico, con i reni che non funzionano più, nutrito e idratato artificialmente, con una setticemia in corso. Se gli somministrassi tutti gli antibiotici e i farmaci a disposizione per sostenere la pressione e il battito cardiaco, e lo sottoponessi alla dialisi a ciclo continuo, mezzo straordinario tollerato anche da pazienti che non reggerebbero la normale emodialisi, potrei tenere in vita quel paziente per settimane. Ma sarebbe logico, umano, compassionevole, giusto impedire a quella persona di arrivare alla fine della vita?”. Marino racconta che “sono venuti in audizione al Senato i responsabili di un gruppo di studio che rappresenta tutte le rianimazioni italiane. Si chiama Giviti (Gruppo italiano di valutazione della terapia intensiva) . Hanno preso in considerazione i dati di trecento su quattrocentoventi servizi di rianimazione, e ci hanno detto che, al di là di quello che la legge prevede — oggi non si potrebbe diminuire l’intensità della terapia finché il paziente non muore — nella maggior parte dei casi, nelle ultime fasi della vita, i rianimatori decidono di farlo”. C’è quindi già una pratica di buon senso che agisce senza legge, “ma in teoria non è legittima — aggiunge Marino — mentre lo diventa dove esiste una legge sulla fine vita, e quindi la possibilità di un colloquio chiaro e trasparente con la famiglia del paziente e di un confronto collegiale con gli altri medici. Non dovrebbe essere la decisione di un singolo rianimatore”. Ma il confronto con la famiglia e con gli altri medici non è prassi comune? “In molti casi, non sempre. Ed è difficile affrontare questi casi senza una cornice normativa chiara”.
Il problema delle dichiarazioni anticipate
Il problema delle dichiarazioni anticipate è che sono, appunto, anticipate. Sono cioè formalizzate in situazioni in cui la persona è capace di intendere e di volere e probabilmente molto lontana dall’evento che la può rendere incapace. Che cosa può garantire, allora, che una determinazione espressa in una certa fase della vita rispetti la volontà di un individuo il quale, per le condizioni in cui versa, non può dire se nel frattempo ha cambiato idea? “Questo problema risponde il senatore Marino — melo sono posto personalmente, quando con mia moglie, era metà degli anni Novanta, in America, abbiamo sottoscritto le nostre indicazioni individuali, e ogni volta che mi sia capitato di dover ‘onorare’ il testamento biologico di un paziente. Se fossimo stati nel 1963 e io avessi avuto un problema di insufficienza renale cronica, potevo chiedere, una volta esaurita qualsiasi funzionalità del rene e con la prospettiva del coma, che mi fosse consentito di morire in pace. Poi, nel 1964, sono arrivati la dialisi e il trapianto di rene, ed è cambiato tutto. Ecco perché, secondo me, in questa legge è fondamentale la figura del fiduciario. Qualcuno che testimoni della volontà del paziente, nel caso l’esito di una patologia possa trovare soluzioni ignote all’epoca del testamento biologico” . In ogni caso, ripete Marino, “non vogliamo fare una legge per ‘staccare la spina’. L’idea è di dare a ciascuno la possibilità di decidere. Ho parlato di questo a Catania, di fronte a un pubblico attentissimo. Una signora mi ha detto che avrebbe voluto essere assistita fino all’ultimo, con tutti i mezzi possibili e con il massimo livello di terapia, fino alla morte cerebrale o all’arresto del cuore. Le ho detto, e ne sono convinto, che il testamento biologico vale anche in questo caso, visto che i rianimatori ci dicono che ciò che quella signora vorrebbe per sé è ciò che oggi non viene sempre garantito”.
Marino è anche convinto che “se si offrisse a ogni paziente un’assistenza umana e compassionevole, che eliminasse per quanto è possibile la sofferenza, e si garantisse la possibilità di sospendere le terapia se così è stato indicato e ne esistono le condizioni, tutta la discussione degli ultimi mesi su eutanasia e suicidio assistito tenderebbe, non dico a scomparire come questione intellettuale, ma a ridimensionarsi nettamente”. Lo testimonia “uno studio recente fatto in Olanda, nel quale sono state rivalutate, a distanza di alcuni anni dall’introduzione della legge che consente l’eutanasia, le richieste in quel senso dei pazienti ultrasessantenni. Si è visto che oltre il novanta per cento di coloro che avevano chiesto di essere valutati per una pratica eutanasica, nel momento in cui venivano loro garantite tutta l’assistenza, le cure palliative e il supporto umano e di solidarietà , non volevano più morire. Io personalmente — dice ancora Ignazio Marino – sono contrario all’eutanasia. Mi è capitato di assistere in maniera del tutto fortuita a un accordo tra un medico e un paziente. In una situazione in cui era impossibile una guarigione, il medico ha fatto attivamente morire il paziente e ne sono rimasto sconvolto. Io non ne sarei mai capace. E’ il motivo per cui nel maggio del 2000 mi rifiutai di entrare in sala operatoria per dividere con il bisturi due gemelline siamesi, sapendo che una delle due doveva essere uccisa nel tentativo di salvare l’altra. Né me la sentirei di entrare in una rianimazione per iniettare un veleno a un moribondo. Nella legge sul testamento biologico, per come la immagino io, dovrà essere precisato che eutanasia e suicidio assistito sono reati”. I lavori in commissione, dice Marino, si concluderanno probabilmente in aprile e la relatrice, Fiorenza Bassoli, potrebbe essere in grado di proporre il testo alla discussione in aula a giugno. Chiediamo a Marino qual è, a suo avviso, il pericolo più serio da evitare nella formulazione della legge. Risponde che “sarebbe sbagliato chiudere a coloro che sentono la legittima esigenza di indicare come priorità la garanzia delle cure a tutti, in qualunque momento e in qualunque fase della malattia”, ma pensa anche che quel pericolo non sia così attuale, e che “chi rappresenta una cultura moderata, di centrodestra, dovrebbe riuscire a porsi nell’ animo di coloro che partono da una cultura di centrosinistra, e chiedersi se davvero questi ultimi pensino di non voler garantire a tutti tutte le cure necessarie”.
