Il mio corpo è muto ma voi ascoltatemi

«Di qualunque morte morirò, voglio che i miei funerali siano in una piazza, come per Welby Se Dio è dappertutto, sarà anche la». Quando Piergiorgio Welby mori, pochi giorni prima di Natale, Giovanni Nuvòli “disse” che si sentiva più solo: più solo perché aveva sperato che il caso che aveva fatto tanto clamore del quale tanto s’era di scusso sui giornali e in tv, avrebbe potuto costringere i politici a fare una legge: una legge che aiutasse lui, Giovanni, e anche gli altri come lui e come Piergiorgio. Il pensiero di Giovanni Nuvoli è riportato tra virgolette. In realtà lui non parla, ne scrive, ormai da molti anni. Ha detto (ha “detto”?) due parole, qualche settimana fa: «Ciao Maddalena». Ma non era la sua voce. Era una macchina, complicata e costosa, un sintetizzatore, lo stesso con cui ascoltavamo, finché è vissuto, le parole di Luca Coscioni, un altro eroe della strana e crudelissima guerra tra la vita e la morte, tra il clamore e il silenzio, che si combatte, in Italia, sul destino dei malati di sclerosi laterale amiotrofica, la malattia che inchioda le sue vittime su un letto, immobili e mute, ma non in coma, no: lucidissime. Anche troppo: volontà e pensieri prigionieri di un corpo (e di chi lo sequestra). Maddalena è Maddalena Soro, moglie di Giovanni. Unica interprete vera rivendica lei del pensiero del marito, almeno da 13 mesi, da quando cioè lui è costretto in un letto del reparto di rianimazione dell’ospedale di Sassari. Giovanni e Maddalena comunicano con il “cartello”, come lo chiama lei: uno schermo di plexiglas su cui ci sono le lettere dell’alfabeto. Lui muove gli occhi su un gruppo di lettere, Maddalena le cita una ad una finché lui, con un battito di ciglia, fa capire qual è quella giusta. Altri provano, e non riescono. Oppure guardano Giovanni, cercano di capire e non capiscono. Oppure credono di capire: mettono i loro pensieri e le loro convinzioni sopra il pensiero prigioniero di quel corpo.

Vogliono decidere loro, ed è una cosa che manda in bestia Maddalena. “Sì. Ho fatto, abbiamo fatto una lotta per avere il sintetizzatore. Visto che tante volte non mi hanno creduto quando traducevo per loro il pensiero di Giovanni, penso che sia stata una lotta giusta. Lui mi “dice” che quando sarà in grado di utilizzarlo, racconterà un sacco di cose e ce ne sarà per tutti”. Devono ascoltarlo. Capisce? Devono Lei parla, Maddalena. Rovescia nel telefono frustrazione, rabbia, amore, compassione. Tutto insieme. Ripercorre su e giù la storia della malattia del suo uomo e gli episodi si accavallano. I toni si fanno molto aspri. I rancori vengono buttati sul tavolo di una partita che lei sente di giocare, per conto di quel povero corpo ormai ridotto a venti chili di sofferenza, quasi sempre da sola. La storia: prima di essere portato in ospedale a Sassari, Giovanni Nuvoli era assistito in casa. Venivano degli infermieri, ma il loro lavoro era difficilissimo nonostante il tramite di Maddalena. Ci furono degli incidenti, qualcuno, probabilmente, si spaventò e ritenne che sarebbe stato più “facile”, più sicuro (e forse meno costoso, per che anche questo conta) avere Giovanni in ospedale. Approfittarono di una infezione alle vie urinarie e trasferirono Nuvoli a Rianimazione. «Non sarà per tempi biblici», disse il professor Demetrio Vidili, primario del reparto a lui e alla moglie. Che cosa sono dei «tempi biblici» per un uomo che non può muoversi dentro un letto ma solo pensare, pensare, pensare? In ospedale Maddalena può stargli vicino soltanto dalle 18.30 alle 20. Alcuni, al reparto, le avevano offerto, o addirittura chiesto, di stare un po’ di più, di andare prima. Altri l’hanno praticamente cacciata, se l’orario non era quello giusto, in un modo che l’ha offesa e l’ha spinta a rispondere con altrettanta durezza.

Maddalena, certo, è una donna ferita. Per quanto può, capisce, e comprensiva, ragiona, ma alla crudeltà del muro che la burocrazia del sistema sanitario ha costruito intorno a Giovanni e alle pretese di chi si impossessa del diritto di giudicare che cosa sia il suo “bene” reagisce co me se avesse, dice lei, «una grattugia nei polmoni». Per quelli che non vogliono sentire non ha né comprensione né pietà, «perchè son quelle che a noi sono state tolte». Il dottor Mario Melazzini, per esempio, l’oncologo ammalato anch’egli di distrofia muscolare che ha scelto una via del tutto diversa da quella di Welby e di Giovanni: resistere, almeno per ora; non chiedere che stacchino la spina. «Melazzini è venuto, ha visto mio marito, ha detto che secondo lui è solo un problema di assistenza. Ha sostenuto che lui gli avrebbe fatto capire che vuole “morire di morte naturale”. E però io so quello che ha raccontato, dopo, Giovanni a me: che avrebbe voluto che gli tirassero giù le coperte». Gli avrebbe voluto mostrare come è ridotto. «”Come diventerai tu”, ha detto». Parole dure, Maddalena. «Parole dure. Mi hanno detto che sono cattiva. Ma sa che cosa mi disse il rappresentante della direzione sanitaria dell’ospedale, quando si discusse di trasferire mio marito in un’altra struttura? Eh sa, signora, fece, ci sono anche dei problemi economici. E io chiesi se era proprio così: se davvero mettevano un uomo in vendita al mercato, come un sacco di patate. Il primario del reparto, il professor Vidili ha le sue idee ed é andato a dire in tv che lui non staccherà mai la spina, ha anche una sua sensibilità.

Una volta eravamo insieme alla presentazione di un libro sulla condizione dei malati di distrofia: Io disse lui ho una persona così qui da me, ho conosciuto Giovanni in rianimazione e ho capito che dentro quel corpo c’e un uomo. Bene. E pero mi chiedo: gli serviva tanto tempo per capirlo? Non era chiaro fin dall’inizio? Vede, c’è gente che pensa che i malati debbano vivere la loro sofferenza. C’è chi ritiene che rifiutandosi di porre fine a queste loro sofferenze si va in paradiso. Rispetto il loro punto di vista, ma chiedo loro di rispettare anche il mio, quello di chi non la pensa come loro. Il cappellano dell’ospedale, dopo una visita a Giovanni è uscito fuori e ha detto che lui non gli aveva parlato di morte. Ma come ha fatto, padre, a comunicare con lui?, gli ho domandato. Gliel’ho letto negli occhi, mi ha risposto Negli occhi.. .Al cappellano basta leggere gli occhi. A Maddalena, che da anni passa ore e ore ogni giorno davanti al “cartello” spesso non crede neppure chi avrebbe l’obbligo giuridico di farlo. Giovanni, dice la moglie, ha espresso in modo chiaro il desiderio, fortissimo, di tornare a casa. Ma il pubblico ministero del tribunale di Sassari, che deve disporre alla Asl la dimissione dall’ospedale, per mesi e mesi ha aspettato chissà quale “prova”, e da chi? La direzione sanitaria, il primario hanno fatto altrettanto. «All’inizio commenta Maddalena ero contraria all’idea del sintetizzatore: mi pareva un modo di ufficializzare il fatto che non si fidavano di me. Ora Giovanni e io ne abbiamo fatto la nostra battaglia. Chi è steso paralizzato su un letto deve poter far sentire la propria voce. Per Giovanni è troppo tardi, ma per tanti, tanti altri come lui il tempo c’è ancora». Ora pare che, anche grazie all’intervento dell’assessore regionale alla Sanità, la situazione si stia sbloccando. Il pm dovrebbe autorizzare presto il rientro a casa di Nuvòli. Poi si vedrà: com’era già accaduto nel caso Welby, il tribunale finora ha di fatto impedito ai medici di compiere alcun gesto che possa affrettare la morte del malato (i medici dell’ospedale comunque non lo avrebbero fatto). A casa sarà diverso, forse. Giovanni avrà la sua liberta, come un ergastolano cui viene concessa la grazia. La grazia di morire, se lo vorrà. I miei funerali in piazza, come Welby