Malati di Sla: sì all’invalidità del 100% subito

di Manuela Modica
«La smetta di drogarsi », gli dicevano i medici, ma lui, Antonio Pignataro, era affetto da Sla, sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia molto rara, 5000 casi in tutta Italia. Quasi un anno di attesa, poi la diagnosi definitiva, Sla e le speranze quasi spariscono.

L’ultima è un viaggio in Cina: «Dal dottor Huang» , racconta il figlio Stefano, 50 mila euro spesi, nessuna certezza, «ma a quel punto le provi tutte». Antonio, 61 anni,torna dalla Cina ad ottobre, a dicembre muore. Sono arrivati a Roma ieri, da tutta Italia, i malati di Sla e i loro familiari. Hanno manifestato a piazza della Bocca della Verità, mentre una delegazione veniva ricevuta al Ministero della Salute. «Molti di noi sono andati in Cina, Uruguay, Ucraina. Affrontando disagi notevolissimi per avere trapiantate cellule staminali. Altri sono disperati perchè non possono permettersi questo viaggio.

Ma le cure le vogliamo in ltalia», scrive Maria Concetta Tedesco, catanese, malata di Sla da 2 anni, nella lettera accompagnata da più di 12.000 firme che consegna al consigliere del Ministro Stefano Inglese. L’ultima sperimentazione, con cellule staminali del midollo osseo, attualmente attivata in Italia è quella delle Molinette di Torino, a cura del dottore Adriano Chiò, alla quale hanno accesso pero solo 24 pazienti. «Un impegno concreto, entro quindici giorni per costituire un tavolo tecnico», riferisce al termine dell’incontro il presidente del l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Mario Melazzini, anche lui affetto dalla malattia.

Assistenza domiciliare garantita, riconoscimento immediato alla diagnosi di invalidità al 100%, allargamento dei parametri per l’ingresso alla sperimentazione, consentendo cosi l’accesso anche al pazienti in stadio di malattia avanzata. «lnglcse promette» continua Melazzini, che indirizzerà tutto quello che può nell’ ambito della ricerca di questa rara malattia. Abbiamo il diritto di essere sopportati e la Sla ha il diritto di essere presa in carico dalle istituzioni».