di Gilberto Corbellini
La sclerosi amiotrofica laterale, alla fine, ha vinto sulla forza di volontà e sul coraggio di Luca Coscioni. La sua ultima decisione consapevole è stata il rifiuto, dopo essersi puntigliosamente informato, della tracheostomia, perché non desiderava continuare a vivere dipendendo da un sistema di ventilazione artificiale. Per oltre dieci anni Luca e la sua malattia hanno creato e alimentato una nuova stagione della politica della salute e della vita in Italia. Che ha visto per la prima volta allearsi, sul terreno della battaglia contro i retaggi del paternalismo e le nuove forme dell’integralismo cattolico, malati, medici e scienziati. Lasciandoci un’eredità da non disperdere. La malattia di Luca, su cui pubblichiamo un articolo in questo numero di darwin, è diventata in questa anni, in Italia, il simbolo, per le sue terribili manifestazioni cliniche, della lotta senza quartiere intrapresa dai ricercatori che cercano di sviluppare terapie rigenerative. Anche attraverso lo studio e l’applicazione delle cellule staminali. E Luca è stato il leader della lotta contro l’oscurantismo religioso e politico, abbattutosi inaspettatamente sull’Italia, e che ha colpito soprattutto al libertà della ricerca scientifica e l’esercizio del diritto costituzionale dei cittadini alla salute. Dando vita a un’associazione per la libertà di ricerca scientifica, Luca Coscioni ha creato in Italia la prima organizzazione che sul modello delle associazioni nordamericane dei malati ha incardinato le battaglie per migliorare la qualità della vita delle persone colpite da gravi disabilità sulla difesa dei diritti costituzionali. In questo modo, l’Associazione Luca Coscioni ha ottenuto che il Ministero dell’Interno per la prima volta con le prossime elezioni consenta l’allestimento di seggi volanti per far votare persone gravemente disabili. L’Associazione Luca Coscioni è anche diventata lo spazio politico-culturale dove la comunità italiana dei ricercatori si è potuta confrontare e organizzare per comunicare un’idea forte della scienza, come motore del progresso economico e civile. Migliaia di ricercatori e accademici italiani hanno sottoscritto gli appelli per la libertà della ricerca scientifica, con particolare riguarda alla ricerca sulle staminali embrionali. E hanno seguito Luca nella battaglia referendaria contro la legge 40/2004. Luca è stato paragonato all’attore statunitense Chrisopher Reeve. In realtà, ha fatto molto più di Superman. Reeve era un personaggio già famosissimo prima dell’incidente che lo paralizzò. E usò la sua immagine per promuovere una politica federale negli Stati Uniti favorevole alla ricerca sulle staminali embrionali. Luca non era famoso quando si è ammalato. Era un maratoneta e un ricercatore dell’Università di Viterbo. Non aveva un’immagine da sfruttare o un credito da spendere. Se li è costruiti dal nulla, ed è riuscito, con l’efficacia dei suoi argomenti, a farsi ascoltare da decine di premi Nobel, che hanno appoggiato la sua candidatura politica nel 2001 in Italia, e sottoscritto l’appello alle Nazioni Unite, presentato dall’Associazione, contro la messa al bando internazionale della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Intervenendo all’inaugurazione della prima riunione del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica, organizzato dall’Associazione Luca Concioni nei giorni 16-18 febbraio in Campidoglio, Luca ci ha ricordato che “è proprio la democrazia, ad essere messa in discussione, quando l’acquisizione del sapere, risorsa inesauribile per la sopravvivenza dell’umanità, come luogo di discussione e di libertà su temi che riguardano direttamente la vita, la morte, la saluta, la qualità della salute degli individui, è negata ad essa”. Gilberto Corbellini