Fibrosi cistica, distrofie muscolari, talassemia, atrofie muscolari spinali… un centinaio di associazioni in campo contro l’astensione e per i quattro Sì Vengono considerate malattie rare, anche se colpiscono milioni di persone, soprattutto bambini. 
Fanno irruzione nella vita di un componente della fami glia condizionando l’esistenza di tutti gli altri. Sono malattie genetiche dai nomi difficili da pronunciare e da spiegare quanto da affrontare. L’unica speranza per sconfiggerle sta nella ricerca genetica sulle cellule staminali embrionali, bloccata dalla legge 40. Un centinaio di associazioni di malati, pur non facendo parte del comitato promotore per il referendum, ha presentato un appello contro l’astensione e per quattro "Sì". «La legge 40 nega ciò che per noi è più prezioso – si legge nel testo – la speranza di cura. Proibisce perfino l’utilizzo degli embrioni già creati e destinati comunque a perire. Ci sembra difficile chiamarla una scelta in favore della vita». L’elenco delle malattie genetiche è lungo. La fibrosi cistica, causata da una proteina che fa produrre al corpo del malato secrezioni anomale che danneggiano progressivamente tutti gli organi, colpisce 40 mila persone in Italia. La distrofia muscolare di Duchenne, causata dalla mancanza di una proteina (la distrofina) che rende instabile le membrane cellulari, coinvolge circa 20 mila persone. E poi l’emofilia (niente coagulazione del sangue), l’atrofia muscolare spinale (cellule nervose che non controllano più i muscoli volontari), la talassemia (o anemia mediterranea), e tante altre. «La vittoria del "Sì" al referendum significa restituire speranza a chi, credetemi, ne ha tanto bisogno per andare avanti giorno dopo giorno ad affrontare malattie diversamente inguaribili – spiega Domenico Marchetti, presidente dell’associazione famiglie Atrofia muscolare spinale, malattia che gli ha ucciso un figlio -. Ci siamo decisi a fare questo appello assistendo all’enormità di inesattezze dette in questa campagna, come i discorsi sull’eugenetica quando nel caso di vittoria del "Sì" l’unico embrione che non andrà impiantato è quello malato, e dallo sconcerto per chi propagandando l’astensione si vuole sommare allo zoccolo duro dei menefreghisti». «Questa legge ci ha fatto tornare al medioevo con enormi ricadute sulle nostre vite – attacca Gerardo Tricarico, vice presidente Lega italiana fibrosi cistica, di cui soffrono entrambe le sue figlie -. Ci ha tolto l’unica possibilità di guarigione che veniva dalla ricerca sulle cellule staminali. Chi ha scritto la legge pensava solo alla fecondazione, dimenticandosi che siamo stati noi a chiedere per primi la diagnosi pre-impianto per dare la possibilità ai genitori di scegliere se mettere al mondo figli gravemente malati. Ora l’unica alternativa è l’aborto». «Mettetevi nei panni di un genitore che deve dire al proprio figlio di non poterlo curare – continua Filippo Buccella, presidente associazione Distrofia muscolare -. Io faccio il farmacista ma per mio figlio non esistono farmaci, solo la ricerca sulle staminali può fare qualcosa». «Con il referendum non è in ballo uno scontro ideologico tra laici e cattolici, ma solo la possibilità di dare una speranza a chi come noi malati ha un problema di salute – conclude Andrea Buzzi, presidente dell’associazione emofiliaci -. Anche la fecondazione eterologa è una scelta difficile e lacerante e bisogna aver rispetto per chi, essendo portatore sano di queste malattie, decide di intraprendere questo percorso invece che mettere al mondo figli malati».
