<b>9 Settembre 2003</b> – «La sperimentazione non si può fermare. Deve andare avanti, anche se gli affetti della patologia di cui soffre mio figlio sono pochi. Mancanza di soldi e interessi non possono bloccare la ricerca. Se non si andrà avanti subito, il mio ragazzo non ce la farà».
A lanciare il grido di disperazione è noto operatore turistico riccionese. Suo figlio da oltre un anno è affetto dalla Sla (Sclerosi laterale amiotrofica, morbo di Lou Gehrig), una malattia che colpisce il sistema neuro-motorio inesorabilmente.
La stessa che ha colpito Gianluca Signorini, ex capitano del Genoa, e Adriano Lombardi, centrocampista, prima col Como, poi con l'Avellino.
Anche il figlio dell'operatore, 34 anni padre di un bimbo che ne ha appena uno, ha un passato da sportivo: era un calciatore professionista. La malattia, che nel mondo colpisce una o due persone ogni 100mila è arrivata all'improvviso. I primi sintomi sono stati dei dolori alla schiena, poi nel giro di un anno ha fatto perdere l'uso degli arti.
Il giovane operatore è così costretto a vivere su una carrozzella con assistenza continua che neppure l'Ausl riesce a garantire del tutto. Si cura con l'unico farmaco disponibile, ma non è risolutivo, serve solo a ritardare la malattia. Per gli accertamenti fa la spola tra Riccione e Milano. Un calvario. I genitori per sollecitare la ricerca si sono rivolti persino a un ministro.
Ma la malattia è rara, non è conosciuta neppure da chi dovrebbe sostenere i protocolli delle ricerca e la speranza vacilla.
Come spiega l'uomo uno studio è stato effettuato a Roma un altro è stato avviato a Torino, ma la seconda fase deve ancora decollare.
«Se la sperimentazione non va avanti, almeno lo dicano chiaramente, senza farci illudere – lanciano l'appello i genitori dell'ex calciatore riccionese -. Abbiamo bisogno di una speranza, di un obiettivo. Lo Stato deve pensare anche a queste persone. Chi soffre di una malattia rara, non può essere condannato a morire».
A lanciare il grido di disperazione è noto operatore turistico riccionese. Suo figlio da oltre un anno è affetto dalla Sla (Sclerosi laterale amiotrofica, morbo di Lou Gehrig), una malattia che colpisce il sistema neuro-motorio inesorabilmente.
La stessa che ha colpito Gianluca Signorini, ex capitano del Genoa, e Adriano Lombardi, centrocampista, prima col Como, poi con l'Avellino.
Anche il figlio dell'operatore, 34 anni padre di un bimbo che ne ha appena uno, ha un passato da sportivo: era un calciatore professionista. La malattia, che nel mondo colpisce una o due persone ogni 100mila è arrivata all'improvviso. I primi sintomi sono stati dei dolori alla schiena, poi nel giro di un anno ha fatto perdere l'uso degli arti.
Il giovane operatore è così costretto a vivere su una carrozzella con assistenza continua che neppure l'Ausl riesce a garantire del tutto. Si cura con l'unico farmaco disponibile, ma non è risolutivo, serve solo a ritardare la malattia. Per gli accertamenti fa la spola tra Riccione e Milano. Un calvario. I genitori per sollecitare la ricerca si sono rivolti persino a un ministro.
Ma la malattia è rara, non è conosciuta neppure da chi dovrebbe sostenere i protocolli delle ricerca e la speranza vacilla.
Come spiega l'uomo uno studio è stato effettuato a Roma un altro è stato avviato a Torino, ma la seconda fase deve ancora decollare.
«Se la sperimentazione non va avanti, almeno lo dicano chiaramente, senza farci illudere – lanciano l'appello i genitori dell'ex calciatore riccionese -. Abbiamo bisogno di una speranza, di un obiettivo. Lo Stato deve pensare anche a queste persone. Chi soffre di una malattia rara, non può essere condannato a morire».
Nives Concolino
