Intervento di Donatella Chiossi per il X Congresso Coscioni

Succede. Sono Donatella Chiossi, malata di sclerosi laterale amiotrofica da 10 anni. Da allora ho sempre ottenuto le prescrizioni di cura stabilite dal mio medico di base e come al solito un mio familiare si e’ recato al servizio farmaceutico e lì scopre che la fornitura riguarda solo i medicinali. Se vogliamo l’altro materiale sanitario dobbiamo rivolgerci a un altro fornitore convenzionato con la asl e al servizio infermieristico domiciliare. Da un unico fornitore si passa a 3. Ecco come complicare la vita alle persone che stanno vicine a un malato grave. Ma la cosa più incredibile è che nessuno ci ha informato. Attenzione, la disinformazione è il primo sopruso di potere. Solo l’informazione è la base della vera democrazia. Ma non è arrivata l’ora di fare piani personalizzati e non standard  soprattutto per i malati gravi come noi che si tengono in vita solo grazie alle macchine?  La malattia mi ha provocato la scialorrea cioè un eccesso di salivazione e un’importante infezione. Cosa significa tutto ciò? Che la medicazione deve essere fatta più volte e la ferita deve essere asciutta, ma non ci viene fornito il materiale. Il mio medico di base per aver cambiato il protocollo è stato redarguito per ben 2 volte da dirigenti dell’asl. Un’infermiera aveva detto che potevamo utilizzare un lenzuolo tagliato a strisce o i fazzoletti comprati all’Ikea. Succede. Succede anche che quel malato sia una persona attiva e consapevole dei suoi diritti e stia lottando da anni per il riconoscimento di  quei diritti per tutti i malati in condizioni gravi e gravissime. E si chiede se sia giusto sentirsi impartire lezioni di economia domestica, come se lei, i suoi familiari e i suoi assistenti fossero allegramente dediti allo spreco delle risorse fornite dalla sanità pubblica per i suoi bisogni vitali. No comment. Solo una considerazione. Ma la carta dei fazzoletti non si macera a contatto con le secrezioni?  Mi sono sentita umiliata per la mia condizione e ho pensato: dov’è finita Reggio città dei diritti? Non solo, da ora in avanti i guanti non sterili dobbiamo pagarli e la motivazione è che non siamo ricoverati. Ma come? Noi del comitato 16 novembre siamo andati diverse volte a Roma per trovare i fondi a sostegno delle famiglie, perché tengano a casa i malati facendo risparmiare allo stato decine di milioni di euro, sapendo che un malato di sla costa, se ricoverato, almeno 80 mila euro all’anno. Mi sono sentita offesa quando 2 infermiere mi hanno definita privilegiata perché ricevo 4 volte la settimana l’assistenza infermieristica domiciliare. Non si tratta di un privilegio, ma di un diritto dei malati nella mia condizione. Ma questi tagli non umiliano anche la vostra professionalità? Concludo ponendo 2 domande e una riflessione. La decisione è stata assunta a livello nazionale o regionale? Allora datevi una mossa e contestate le scelte fatte. L’associazione locale aisla non conosce la situazione creata da voi e non ha niente da dire? Noi malati non vi siamo ostili, comprendiamo che questo governo non guarda in faccia nessuno, ma non sentiamo la vostra solidarietà e con le scelte che avete fatto non sentiamo neanche il rispetto verso i più deboli. Non vogliamo elemosine ma almeno un diritto, quello alla cura. Post scriptum: succede poi che il dirigente provinciale della asl mi chieda pubblicamente scusa il giorno successivo alla pubblicazione della mia protesta sulla stampa locale. In seguito ho avuto un incontro molto costruttivo con i responsabili dei servizi nel quale mi viene detto che sarà dato ascolto alle mie parole con l’obiettivo di personalizzare e coordinare forniture e interventi per ogni malato. Succede che ogni malato avrà un referente che raccoglierà le richieste inserendole in un piano personalizzato ovvero quello che chiedevo. Mi rendo conto solo ora che ho dato voce a tutti i malati, ai più deboli. Grazie.