La vicenda di Sofia, con il suo comprensibile carico di emotività, ha dato un quadro sfalsato del Paese: da un lato è apparsa una comunità scientifica chiusa nei suoi dogmi e sorda al dolore dei pazienti, e dall’altro uno Stato che si occupa dei problemi dei malati solo quando appaiono sui media. La verità è che di fronte a situazioni di disperazione, come quella di Sofia e di tanti altri bambini e adulti colpiti da malattie complesse per cui oggi non esiste una cura efficace, ci troviamo di fronte ad un dilemma: dobbiamo difendere la scienza e proteggere i malati da false illusioni, ma non possiamo mai togliere loro la speranza. Dobbiamo quindi essere capaci di scindere il problema in due aspetti: da un lato quello, medico scientifico e dall’altro quello umano. Può succedere che un tentativo terapeutico giudicato inutile dalla scienza, appaia comunque preferibile alla perdita della speranza. Ognuno quindi ha il diritto di cercare la guarigione dalla malattia attraverso ogni via, anche andando a cercare un farmaco derivato dal veleno dello scorpione di Cuba, oppure intraprendendo cammini metafisici in qualsiasi angolo del mondo. Ma all’interno dell’ospedale devono essere somministrate solo cure scientificamente approvate in base ai metodi e ai criteri universali, perché sono una garanzia per i malati di oggi e di domani. È importante avere la certezza che un ospedale non dispensa cure sperimentali e complesse sulla base di onde emotive o di pressioni esterne, ma segue metodi che in tutto il mondo permettono il progresso della medicina. Va poi sottolineato che credere nella scienza, non significa non partecipare al dolore e al dramma psichico delle persone. Chi, come me, ha passato la maggior parte della sua vita accanto a malati gravi o gravissimi, conosce bene il potere della psiche e sa che la malattia modifica il suo impatto, la sua forza dirompente sul corpo, a seconda di come viene vissuta dalla mente di chi ne è colpito. È l’esperienza psichica del malato: il suo carattere, il suo passato, le sue aspettative future, che regolano la gravità di una malattia. Certo, per guarire non basta voler guarire o credere di guarire, ma conservare la speranza espone meno alla sofferenza. Nel caso di genitori con un figlio malato, il bisogno di reagire al senso di impotenza è fortissimo, più forte di qualsiasi argomento razionale. Anche in questi casi però l’ospedale è tenuto a offrire cure certificate, e se c’è un minimo dubbio, come è accaduto nel caso della Stamina, deve approfondire, cercare altrevieeapplicare le indicazioni degli organismi di vigilanza che hanno omologhi in ogni Paese civile. le regole della scienza non sono asettiche e spietate. Sono semplicemente regole, e sono state studiate per garantire la massima efficacia e trasparenza, e per evitare abusi da parte di qualche medico improvvisato o in malafede, che tenti di sfruttare la disperazione dei malati e delle loro famiglie. L’ho scritto e lo ripeto: la medicina e la ricerca sono al servizio dell’uomo, la sanità pubblica non lavora per il male della popolazione e lo Stato non è un nemico.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.