Su "IL MUSICO IMPERTINENTE", blog di Paolo Di Modica, malato di sla, che ha partecipato con un suo intervento al Congresso online dell’Associazione Luca Coscioni, l’adesione all’iniziativa nonviolenta.
Il blog de Il Musico Impertinente aderisce al drammatico appello di alcuni ammalati di sla che per protesta contro le disattenzioni di questo governo, sospendono già da cinque giorni la nutrizione artificiale.
Su questo blog abbiamo già denunciato di recente la mancanza di attenzione da parte delle istituzioni nei confronti della sla, come malattia progressiva ed invalidante. La protesta a cui gli ammalati sono oggi costretti è gravissima, innanzitutto perché il loro gesto li espone a rischi notevoli, in una situazione, inutile ricordarlo, di grave compromissione clinica.
Che poi, oggi, degli ammalati gravi, in Italia, siano costretti a ricorrere ad uno strumento così invasivo e compromettente come la cessazione della nutrizione artificiale perché la loro voce e le loro richieste vengano ascoltate è aberrante.
La necessità della protesta è intesa a sottolineare come in realtà gli ammalati di sla siano sostanzialmente abbandonati a se stessi e alle loro famiglie, molto spesso impreparate a fronteggiare tutti i bisogni di un malato.
L’aberrazione sta nel fatto che quello stesso Stato, generalmente assente dalla vita e dalle difficoltà quotidiane dovute alla malattia, poi si ripresenti, con solerzia, pronto ad intrufolarsi in un momento così intimo e delicato come la morte di un individuo, in nome di insulse posizioni ideologizzanti che nulla hanno a che vedere con la sacralità della vita e della religione. Un governo lontano dalle reali esigenze degli ammalati, che rivendicano dignità e diritti, non può per mera opportunità politica diventare poi invadente prevaricando un diritto sancito dalla Costituzione. Non è stato possibile in nove mesi avere risposte concrete dalla Consulta delle Malattie Neuromuscolari mentre in tre giorni è stata approntata l’assurda legge sul fine vita.
Invitiamo Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli a sospendere uno sciopero della fame che espone ad un ulteriore a grave rischio la loro vita. Il nostro intento è comunque quello di continuare a protestare tutti insieme perché i nostri diritti siano riconosciuti.
Ringraziamo l’on. Maria Antonietta Farina Coscioni per il suo intervento diretto in questa vicenda, avendo aderito allo sciopero della fame, e per l’interpellanza parlamentare presentata nel pomeriggio sul mio caso relativo all’invalidità negata con diagnosi di sla, tenendo conto, naturalmente, che il mio non è un caso isolato ma è purtroppo una consuetudine. È necessario cambiare le norme a riguardo perché tutto diventi più veloce e agevole per malati che, come è noto, non hanno molto tempo a disposizione, vista la veloce progressione della malattia.
Paolo e Maria
Di seguito la lettera aperta che Salvatore Usala, malato di SLA, ha indirizzato a Ferruccio Fazio, Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e la dichiarazione rilasciata dall’on. Maria Antonietta Farina Coscioni:
Monserrato 4 novembre 2009
Egr. prof. Ferruccio Fazio,
Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l’intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni.
Il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini, che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l’eventuale approvazione.
Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi e compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c’è volontà politica e fondi adeguati.
Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheostomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare.
Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.
Cordiali saluti.
Salvatore Usala
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Roma, 8 novembre 2009
Dalla mezzanotte di oggi mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame. ‘Viviamo senza alcuna assistenza’, denunciano Usala, Pinna e Serra in una lettera al vice-ministro della Salute Ferruccio Fazio. La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa.
Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono; è sconcertante che in Sardegna, come nelle altre Regioni italiane non si sia effettuata ancora una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, istanza che avevo già sollevato due anni fa; è sconcertante quanto scrive Usala al sottosegretario Fazio: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie”.
Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell’Associazione “Luca Coscioni”
@ 2009 Associazione Luca Coscioni. Creative Commons: Attribuzione 2.5
