Sono una persona malata di SLA da molti anni e so cosa significa vivere ogni giorno grazie all’assistenza degli altri. So cosa significa dipendere completamente da qualcuno per poter vivere con dignità.
In questo periodo sto valutando di trasferirmi nelle Marche per esigenze familiari. Ma anche una scelta così semplice, per una persona nelle mie condizioni, diventa incerta e difficile. Perché in Italia il livello di assistenza cambia da territorio a territorio e non è affatto scontato poter mantenere le stesse cure e lo stesso supporto.
Questo significa che non siamo davvero liberi. Significa che la qualità della nostra vita dipende dal luogo in cui viviamo.
Per questo sostengo con convinzione l’appello già sottoscritto da 44.000 persone, che sarà presentato in una conferenza stampa dal titolo “44.00o voci non possono essere ignorate” , martedì 21 aprile alle ore 11:30 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, con gli interventi dell’on. Ilenia Malavasi, del professor Maurizio Inghilleri, di Francesco Menotti, Andrea Caffo e del giornalista e caregiver Francesco Vitale, in un confronto tra istituzioni, scienza e persone direttamente coinvolte dalla malattia.
A nome mio e dell’Associazione Luca Coscioni, esprimo pieno sostegno a questa iniziativa, che chiede alle istituzioni sulla SLA interventi concreti e immediati: un’assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale, adeguata allo stadio della malattia, un sostegno alla famiglie e un reale investimento nella ricerca scientifica, anche – aggiungo ricordando il mio amico Luca Coscioni con cui abbiamo fondato l’associazione che porta il suo nome – eliminando i divieti che ne ostacolano lo sviluppo, come quelli sulle cellule staminali, favorendo dunque la libertà di ricerca.
Il diritto a vivere con dignità non può essere evocato a parole o ridotto a retorica politica, ma deve tradursi in strumenti concreti di assistenza, ogni giorno e ovunque, garantiti dalle istituzioni.
Sabrina Di Giulio
Consigliera generale Associazione Luca Coscioni
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.