Poco meno di un mese fa la morte di Raffaele Pennacchioaveva concluso tragicamente l’ultimo di una lunga serie di presidi a Roma da parte dei malati di Sla e altre malattie gravemente invalidanti. Oggi i rappresentanti delle associazioni dei pazienti sono tornati in piazza, sempre davanti al Ministero dell’Economia, sempre sotto la guida del Comitato 16 novembre onlus. Hanno gridato «vergogna» verso le finestre del Ministero, e «uscite fuori, dignità non carità». Una decina di malati, i loro familiari, assistenti e accompagnatori, tutti «armati» di fischietti e cartelloni, hanno occupato via XX Settembre, bloccando il traffico. Due di loro, Salvatore Usala e Laura Flamini, rispettivamente segretario e presidente del Comitato, nel primo pomeriggio hanno staccato il respiratore (senza il quale questi malati hanno autonomia respiratoria di 4 ore). Altri hanno minacciato di fare la stessa cosa. Ci sono stati diversi malori e il 118 ha attivato un presidio medico fisso per gestire la situazione. Poco dopo è arrivata la risposta del governo: il sottosegretario all’Economia Paolo Baretta incontrerà alle 16.30 una rappresentanza dei malati.
ASSISTENZA DOMICILIARE – La richiesta è sempre la stessa: più fondi per l’assistenza domiciliare indiretta, ovvero un emendamento alla legge di stabilità che renda possibile un’adeguata assistenza in sostegno delle famiglie, permettendo ai malati di «scegliere di restare a casa». Al presidio partecipano circa 150 persone, tra loro anche Michela, la vedova di Raffaele Pennacchio, il medico malato di Sla morto il 23 ottobre. «Sono qui per prendere il testimone di mio marito – spiega -, ci ho pensato a lungo prima di decidere di venire, perché questi luoghi e queste situazioni mi ricordano inevitabilmente lui, ma poi ho pensato che fosse la cosa giusta da fare. Spero che il sacrificio di mio marito non sia stato vano: continuerò a lottare insieme a loro». Alcuni urlavano «arrestateci tutti». E la promessa: «rimarremo qui finché non ci riceverà un rappresentante del Ministero». Un lungo applauso ha accolto l’esposizione della gigantografia di Pennacchio. Nei cartelli appesi ai corpi dei manifestanti si legge: «L’assistenza domiciliare indiretta fa risparmiare miliardi allo Stato», «Regioni giù le mani dal fondo non autosufficienti», «Non si vendono i disabili per un pugno di voti. Basta coop», «Assistenza indiretta uguale dignità. Assistenza indiretta uguale lavoro». Oltre a via XX Settembre, sono stati bloccati gli accessi a via Volturno e via Cernaia (dove si affaccia l’ingresso posteriore del Ministero) da un piccolo gruppo di malati che si sono staccati dal presidio principale: tra loro i due fratelli Biviano che dal 23 luglio vivono nel presidio sotto Montecitorio.
LE PROPOSTE – « È la decima manifestazione che facciamo, non ne possiamo più – ammette Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre -. Siamo stufi di sentirci dire che non ci sono soldi, se pensiamo che ogni anno vengono spesi 18 milioni per le Residenze sanitarie e, invece, ne basterebbe un quarto per garantire l’assistenza domiciliare indiretta». Ma i problemi sono troppo grandi: «Si parla di una spending review da 32 miliardi. Quanti disabili gravissimi saranno condannati a morte certa?» chiede Lamanna. «Rimarremo qui finché non ci riceveranno – aggiunge Laura Flamini, presidente del Comitato -. Se oggi non lo fanno, la situazione si fa davvero pericolosa. Un mese fa è morto il nostro Raffaele e non hanno fatto niente, ci hanno solo preso in giro e hanno preso in giro tutti i malati d’Italia che oggi stanno decidendo se continuare a vivere o lasciarsi morire». Il Comitato ha inviato al governo alcune proposte di emendamento alla legge di Stabilità: 600 milioni di euro per il 2014 e 700 per il 2015 per il fondo per la non autosufficienza (il 50% del quale «vincolato» per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo ai caregiver e la possibilità di scelta per i disabili tra la permanenza in una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale) e le cure domiciliari.
ASS. COSCIONI – Alla manifestazione aderisce anche l’associazione Luca Coscioni, i cui co-presidenti Gustavo Fraticelli e Mina Welby sintetizzano: «Basta promesse. Occorre ora realizzare una seria razionalizzazione delle spese per fornire un‘assistenza adeguata e qualificata ai tanti malati e disabili che da troppo tempo attendono azioni concrete dalla politica». «Il 31 dicembre 2012 doveva essere emanato il decreto sui Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) e il 31 maggio 2013 sono scaduti i termini per l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, ma nulla è stato fatto – proseguono -. Il mancato aggiornamento del Nomenclatore, in particolare, è di estrema gravità perché i ministri competenti sono formalmente inadempienti dal 2000. Il danno subito dalle persone disabili e non autosufficienti è di grandissima rilevanza tenuto conto che i contenuti dell’attuale Nomenclatore risalgono agli inizi degli anni ‘90, un periodo da ritenersi ormai antico relativamente all’evoluzione delle tecnologie biomediche».
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.