IL CORAGGIO DELL'AMMALATO SENZA ASSISTENZA (Gazzetta del Sud)

<i>Speranze dagli Usa per Carlo Bruno dopo il braccio di ferro col ministero della Salute per ottenere il farmaco salva-vita</i>

<b>19 Agosto 2003</b> – LAMEZIA TERME – Si riaccende la speranza per il professor Carlo Bruno, dal 1996 affetto da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), una patologia degenerativa del sistema nervoso ad andamento cronico, progressivo, invariabilmente fatale. Dopo aver condotto una prima, tenace, battaglia legale che gli ha consentito di ottenere l'erogazione, da parte del ministero della Salute, di un farmaco denominato rh-Igf-1, in un quantitativo appena sufficiente per dieci mesi di cura, a seguito del formale diniego da parte dello stesso ministro, all'ulteriore fornitura del farmaco, è pronto a scendere nuovamente in campo per rivendicare il suo diritto alla speranza, impegnando nuove forze. Dalla sua parte, sicuramente il sostegno e la vicinanza morale dell'intera popolazione lametina, profondamente commossa dal coraggio e dalla straordinaria tenacia di questo impavido concittadino, in grado di trarre forza dalla disperazione e dal dolore. Ma, soprattutto, la pubblicazione sulla rivista scientifica Neurology, dei positivi dati inerenti allo studio multicentrico su 266 malati di Sla, condotto in Nord America, in doppio cieco con placebo di controllo, che appuntano notevoli speranze su una molecola denominata Insulin-like growth factor-1 (Igf-1), uno dei fattori trofici più concentrati nel sangue, dotato di effetti su molteplici organi e tessuti. Questo studio, ha dimostrato un rallentamento del 26% nella progressione dei sintomi della malattia, accompagnato da una percezione soggettiva di miglioramento della qualità della vita. La sua utilizzazione in tale recente studio controllato, sembra giustificata dalle seguenti osservazioni: nei malati di Sla, è stata osservata una diminuzione dei livelli circolanti di Igf-1, correlata a un aumento dei livelli di Igf-bilding proteins (proteine che legano Igf) che, pertanto, potrebbero sequestrare il fattore biologicamente attivo. Lo studio dimostra, inoltre, le sue potenzialità nel mantenimento del trofismo e nella prevenzione della morte delle cellule del tessuto nervoso. Questo effetto neuroprotettivo si esplica su diverse popolazioni neuronali e gliali. Pertanto, la molecole potrebbe essere efficace in varie patologie abiotrofiche. Il trattamento di patologie dei neuroni del sistema nervoso periferico appare particolarmente promettente, visto che l'Igf-1 manifesta efficacia nel trattamento delle neuropatie periferiche sperimentali. Un aumento selettivo dei livelli di legame dell'Ifg-1 e dell'Ifg-II è stato osservato in preparati autoptici in alcune aree della sostanza grigia di midollo spinale in pazienti portatori di Sla. Va infine rilevato che, nel corso dello studio, la molecola appariva ben tollerata e priva di effetti avversi di rilievo. Sulla scorta dei recenti progressi della neurologia nel campo del danno neuronale, il professor Carlo Bruno, può quindi contare sull'efficacia della molecola Igf-1, in grado di interferire sui meccanismi patogenetici, quindi potenzialmente in grado, se non di cambiarne l'esito, di rallentare il decorso della sua malattia. Nasce quindi una speranza concreta per il futuro di questo ammalato coraggioso che ha intrapreso una lotta impari con il morbo e con le strutture sanitarie del nostro Paese che, al di là delle facili promesse, tradiscono spesso le aspettative più elementari come la fornitura di un farmaco salva-vita.

<i>di Maria Teresa Renne</i>