I malati di Sla si ribellano: “abbandonati dal governo”

Maria Zegarelli

«No, non va bene». Maria Antonietta  Farina Coscioni sta per prendere  il volo che da Cagliari la riporta a  Roma. Non va bene, dice, che il viceministro  Ferruccio Fazio pensi di  risolvere la questione incontrando  le associazioni dei malati di Sclerosi  Laterale Amiotrofica per aprire  un confronto sulle loro necessità.  Quattro malati di Sla in sciopero  della fame affinché qualcuno si occupi  delle loro condizioni di vita.  150 persone che, in poche ore, per  solidarietà, smettono di mangiare. ADERISCI ALL’INIZIATIVA

«Non va bene perché non possono  essere le associazioni gli interlocutori  politici. Non va bene perché  con il governo Prodi si iniziò un ottimo  lavoro e questo governo lo ha  azzerato completamente per ricominciare  daccapo». La parlamentare  radicale, copresidente dell’Associazione  Luca Coscioni, che ha  smesso di alimentarsi dall’altro ieri  sera, la conosce bene la vita quotidiana  di chi vede il proprio corpo  spegnersi pezzo dopo pezzo mentre la mente, quella, rimane lucida  e funzionante. Quando una persona  è affetta da Sla, una malattia degenerativa  che non perdona, ha bisogno  di un’assistenza costante.  Vorrebbe averla in casa propria,  senza rendere impossibile la vita di  chi gli sta accanto.   LE RISORSE   «Servono fondi e mezzi, subito,  non si può aspettare e invece c’è un  decreto della presidenza del Consiglio  dei ministri che riguarda l’emanazione  del nuovo nomenclatore  degli ausili e delle protesi che è fermo  da un anno e mezzo».  Ieri a Cagliari Farina Coscioni  ha tenuto una conferenza stampa a  casa di Salvatore Usala, membro della  neo commissione regionale sulla  Sla. Salvatore può parlare con il  mondo attraverso un comunicatore.  Ieri si è rivolto a Fazio: «Un malato  di Sla costa 1.700 euro al giorno in  terapia intensiva, 360 euro in Rsa, e  240 a casa. Ecco, noi chiediamo di  stare vicino ai nostri familiari. E chiediamo  che il ministro legga il progetto  e ci dia una risposta, sono pronto  ad andare da lui». Ha parlato anche  Paola Zucca, moglie Claudio, malato  di Sla: «Siamo il sesto paese in ordine  di ricchezza ci piacerebbe che  Fazio ci dedicasse almeno 10 minuti  per una proposta che consentirebbe  al Governo di risparmiare». Salvatore  sta facendo lo sciopero della fame,  insieme a Giorgio Pinna, ex vigilante di Siliqua, a Mauro Serra, ex  giardiniere di Quartuccio, a Claudio  Sabelli, romano. «Stiamo parlando  di pazienti e famiglie in situazioni  spesso disperate, senza aiuti economici  adeguati o assistenza: pochi minuti  al giorno, quando va bene – dice  Farina Coscioni -. hanno diritto a  una vita dignitosa ed è nostro dovere  assicurargliela». Al ministero della  Salute ha già depositato diverse  interrogazioni in cui denuncia la situazione  in cui sono costretti a vivere  i malati di Sla. Non si sa bene  quanti siano, perché a tutt’oggi non  esiste una mappatura. Se ne parla  soltanto di fronte a battaglie come  quella che in questi giorni stanno  combattendo sulla loro pelle persone  già fisicamente fragili.  Ieri Fazio ha comunicato all’associazione  Viva la Vita Onlus la sua  «ampia disponibilità e attenzione».  E pronto ad incontrarli già da oggi,  «per un confronto costruttivo». Mauro  Pichezzi, presidente dell’associazione,  risponde che «se manterrà gli  impegni presi, consentirà ai malati  di Sla di ricevere la dovuta attenzione.  Confidiamo in una azione complessiva  del Ministro del Welfare per  intervenire concretamente sulla  drammatica condizione in cui versano  i malati di Sla e le loro famiglie».  Farina Coscioni oggi porterà di nuovo  la questione a Montecitorio, «si  potrebbe arrivare a una proposta di  legge. Appoggiata da tutti perché  questa non è certo una battaglia di  parte o di partito».

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