Progetto "Libertà di parola"
Conferenza Stampa
Venerdì 19 Ottobre 2007 ore 11.00
Sala dei Presidenti – Palazzo Lascaris
Consiglio Regione Piemonte
via Alfieri 15 – Torino
l’Associazione Luca Coscioni, in sinergia con il Gruppo regionale del Piemonte "Sinistra per l’Unione", presentano il Progetto "Libertà di Parola" nella conferenza stampa indetta per Venerdì 19 Ottobre 2007 ore 11.00 presso la Sala dei Presidenti del Consiglio della Regione del Piemonte
Il progetto intende promuovere la diffusione delle nuove tecnologie della Comunicazione Aumentativa Alternativa per i disabili motori non in grado di parlare. L’obiettivo è quello di restituire il diritto e la libertà di parola a quanti vedono sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell’impossibilità di comunicare, facilitando l’autosufficienza della persona, l’integrazione del disabile, la cura e l’assistenza del malato. Partecipano e dimostrano:
- Mariano Turigliatto, Presidente del Gruppo Sinistra per l’Unione;
Alessandro Frezzato, direzione nazionale dell’Associazione Luca Coscioni;
Viviana Levrino, responsabile ausilio informatico touch scrin "PRO BE", SR Labs
Alberto Gatti, resposabile ausilio informatico a controllo oculare "IABLE MYTOBII", SR Labs;
Bruno Mellano, deputato radicale della Rosa nel Pugno.
Nota informativa
Alcune patologie del sistema neuro-muscolare possono raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le funzionalità motorie ma anche la capacità di parlare e di esprimersi. In questi casi i soggetti sono praticamente "prigionieri" del proprio corpo e, pur mantenendo intatte lucidità di pensiero e di analisi, non riescono a esprimere la propria volontà con la voce e tanto meno con i gesti. Le patologie potenzialmente interessate dalla Comunicazione Aumentativa Alternativa sono molto diverse fra loro e vanno da malattie presenti fin dalla nascita, come la paralisi cerebrale infantile, a malattie che si manifestano nell’età adulta, come la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, la distonia, la sclerosi multipla, la corea di Huntington, i traumi cerebrali, le tetraplegie, ecc…, fino a malattie che colpiscono più frequentemente gli anziani, come l’ictus, e a "non malattie" come i traumi cerebrali dovuti a incidenti. Pur non esistendo a livello italiano una statistica sulle persone che necessitano della Comunicazione Aumentativa Alternativa, a livello internazionale risulta che in Gran Bretagna dalle 6 alle 14 persone ogni 1000 abitanti abbisognano di tale applicazione, mentre negli Stati Uniti sono 8 per mille, 12 per mille in Canada e 12 per mille in Australia. La Comunicazione Aumentativa Alternativa consente dunque di sopperire in parte alle varie disabilità, sintetizzando la voce in modo artificiale: specificamente utilizzando qualche piccola residua mobilità del soggetto (dal semplice movimento di un dito a lievi movimenti del capo o degli occhi) è possibile, con un’opportuna interfaccia, comandare la tastiera di un normale personal computer che, mediante un software apposito, traduce i comandi in voce artificiale ma ascoltabile e comprensibile. I costi di questi ausili molto avanzati sono piuttosto importanti e sono dovuti all’alta personalizzazione di ogni prodotto e ai suoi adattamenti. Il Sistema Sanitario Nazionale sinora non fornisce gratuitamente questo tipo di attrezzature che comunque, laddove esistano, risultano essere obsolete e superate: il Ministero della Salute si è ora attivato ed anche alcune Regioni italiane hanno deciso di stanziare fondi per l’acquisto dei "comunicatori" con l’obiettivo di assicurare da subito la disponibilità e l’uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti. In particolare, la Regione Piemonte ha recentemente deliberato una disponibilità finanziaria per un progetto specifico volto a dotare i disabili gravissimi, comprese le persone che hanno perso l’uso completo della parola, di uno strumento che rende possibile la comunicazione con il mondo esterno a partire dalla famiglia
