Il progetto intende promuovere la diffusione delle nuove tecnologie della Comunicazione Aumentativa Alternativa per i disabili motori non in grado di parlare. L’obiettivo è quello di restituire il diritto e la libertà di parola a quanti vedono sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell’impossibilità di comunicare, facilitando l’autosufficienza della persona, l’integrazione del disabile, la cura e l’assistenza del malato. Partecipano e dimostrano:
· Mariano Turigliatto, Presidente del Gruppo Sinistra per l’Unione;
· Alessandro Frezzato, direzione nazionale dell’Associazione Luca Coscioni;
· Viviana Levrino, responsabile ausilio informatico touch scrin "PRO BE", SR Labs
· Alberto Gatti, resposabile ausilio informatico a controllo oculare "IABLE MYTOBII", SR Labs;
· Bruno Mellano, deputato radicale della Rosa nel Pugno.
Nota informativa
Alcune patologie del sistema neuro-muscolare possono raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le funzionalità motorie ma anche la capacità di parlare e di esprimersi. In questi casi i soggetti sono praticamente "prigionieri" del proprio corpo e, pur mantenendo intatte lucidità di pensiero e di analisi, non riescono a esprimere la propria volontà con la voce e tanto meno con i gesti. Le patologie potenzialmente interessate dalla Comunicazione Aumentativa Alternativa sono molto diverse fra loro e vanno da malattie presenti fin dalla nascita, come la paralisi cerebrale infantile, a malattie che si manifestano nell’età adulta, come la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, la distonia, la sclerosi multipla, la corea di Huntington, i traumi cerebrali, le tetraplegie, ecc…, fino a malattie che colpiscono più frequentemente gli anziani, come l’ictus, e a "non malattie" come i traumi cerebrali dovuti a incidenti. Pur non esistendo a livello italiano una statistica sulle persone che necessitano della Comunicazione Aumentativa Alternativa, a livello internazionale risulta che in Gran Bretagna dalle 6 alle 14 persone ogni 1000 abitanti abbisognano di tale applicazione, mentre negli Stati Uniti sono 8 per mille, 12 per mille in Canada e 12 per mille in Australia. La Comunicazione Aumentativa Alternativa consente dunque di sopperire in parte alle varie disabilità, sintetizzando la voce in modo artificiale: specificamente utilizzando qualche piccola residua mobilità del soggetto (dal semplice movimento di un dito a lievi movimenti del capo o degli occhi) è possibile, con un’opportuna interfaccia, comandare la tastiera di un normale personal computer che, mediante un software apposito, traduce i comandi in voce artificiale ma ascoltabile e comprensibile. I costi di questi ausili molto avanzati sono piuttosto importanti e sono dovuti all’alta personalizzazione di ogni prodotto e ai suoi adattamenti. Il Sistema Sanitario Nazionale sinora non fornisce gratuitamente questo tipo di attrezzature che comunque, laddove esistano, risultano essere obsolete e superate: il Ministero della Salute si è ora attivato ed anche alcune Regioni italiane hanno deciso di stanziare fondi per l’acquisto dei "comunicatori" con l’obiettivo di assicurare da subito la disponibilità e l’uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti. In particolare, la Regione Piemonte ha recentemente deliberato una disponibilità finanziaria per un progetto specifico volto a dotare i disabili gravissimi, comprese le persone che hanno perso l’uso completo della parola, di uno strumento che rende possibile la comunicazione con il mondo esterno a partire dalla famiglia.
"La comunicazione è l’essenza della vita – dichiara il consigliere regionale Mariano Turigliatto -, specialmente per le persone in difficoltà; che il sistema sanitario regionale se ne faccia carico non solo è un dato di cui i Piemontesi devono essere informati, ma è un elemento di grande civiltà e sensibilità verso individui che altrimenti si vedrebbero drammaticamente consegnati al silenzio".
Per informazioni:
Patrizio Brusasco
Ufficio Stampa – Gruppo Sinistra per l’Unione
Consiglio Regione Piemonte
Tel. 011.57.57.464; cell. 340.57.23.400
