Premessa sull’Associazione Luca Coscioni
L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica è stata fondata il 20 settembre 2002. Il suo scopo è quello di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e dei disabili. L’associazione manda avanti la pubblicazione di un mensile chiamato "Agenda Coscioni".
L’Associazione è un "soggetto costituente" il Partito Radicale Transnazionale. Nel 2005 ha deliberato una raccolta firme per la campagna referendaria volta a cancellare la c.d. "legge 40" cioè la legge sulla procreazione medicalmente assistita, approvata nel febbraio 2004, che vieta qualsiasi forma di ricerca sulle cellule staminali embrionali. Anche se il referendum non ha raggiunto il quorum, esso ha comunque suscitato una profonda discussione nella popolazione. Dal successo di questa raccolta firme e dal dibattito che ne è seguito, l’associazione ha poi deciso di convocare un Congresso mondiale per la libertà di ricerca, attuando una campagna di raccolta fondi.
L’associazione si sviluppa sul territorio attraverso le c.d. "cellule". Una Cellula Coscioni è a sua volta un’altra associazione organizzata in maniera autonoma. Tutte le cellule fanno riferimento all’Associazione madre "Luca Coscioni".
La Cellula FVG
La Cellula del Friuli Venezia Giulia nasce con lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica ed in generale con gli stessi obiettivi dell’Associazione Luca Coscioni ma riferiti alla nostra regione: il Friuli Venezia Giulia. Dunque la Cellula FVG si occupa dell’assistenza personale autogestita e dell’affermazione dei diritti umani, civili e politici dei malati.
La Cellula del FVG nasce pensando a tutte quelle persone con una DISABILITA’ o una MALATTIA GRAVE tali da pregiudicare la loro autonomia, affinchè non vengano discriminate ed escluse. Vogliamo impedire che ciò porti all’isolamento della persona, anzi vogliamo che possa interagire con gli altri e l’ambiente in modo autonomo.
Luca Concioni, Piergiorgio Welby e Nuvoli hanno rivendicato dai loro letti il diritto di essere prima di tutto considerati persone, benché afflitte da gravi patologie invalidanti, di esercitare i loro diritti di CITTADINI con disabilità e cioè: di fare politica, di essere parte attiva di istituzioni, della collettività contro l’indifferenza dei più e persino il cinismo di alcuni.
Rivendicando così che la persona debba essere posta al centro di tutti i processi che la riguardano. Loro ci hanno invitato assieme a tutti i disabili e, Noi (come Cellula) di questo vogliamo farci promotori affinchè l’innovazione tecnologica metta a disposizione di tutti i sistemi e le innovazioni tecnologiche così da consentire il superamento dei diversi limiti.
La Cellula FVG si rivolge a tutti i cittadini e le cittadine della nostra regione con disabilità o malattia grave tali da pregiudicare la loro autonomia, affinché non vengano più discriminate o escluse nella loro vita civile. Si tratta di contrastare con tutti i mezzi legali che le persone restino isolate e far sì, invece, che possano interagire con gli altri e con l’ambiente in modo il più possibile autonomo.
Attraverso la Cellula FVG avochiamo il diritto delle persone malate e dei disabili di essere poste al centro di tutti i processi che le riguardano ed in particolare vogliamo farci promotori della messa a disposizione di sistemi per il superamento dell’handicap e di innovazioni tecnologiche tali da consentire l’appianamento dei diversi limiti di ciascun malato o disabile. Convinti che queste persone possano e debbano essere messe nella condizione di esercitare i propri diritti, di fare scelte libere e consapevoli e di esistere come persone nel senso di gestire e compiere le proprie scelte in modo da permettere loro di avere il controllo diretto della propria vita senza dover per forza e in modo esclusivo dipendere dai servizi e dall’assistenza organizzata da altri.
Vogliamo rivendicare il diritto ad una VITA INDIPENDENTE e come ricordato nella Carta di Lignano, elaborata nel corso del II Forum Nazionale sulla Vita Indipendente, tenutosi dall1 al 3 marzo 2007, in coerenza con l’Art.19 della Convenzione Internazionale O.N.U. dei Diritti delle Persone con Disabilità che così recita: "Gli Stati Parte di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, in pari condizioni di scelta rispetto agli altri membri, e prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria a sostenere la vita e l’inclusione all’interno della comunità e a prevenire l’isolamento o la segregazione fuori dalla comunità".
Ricordando che queste persone non rivendicano e, Noi assieme a loro non chiediamo nulla di "straordinario" ma solo il diritto a vivere la quotidianità così come è possibile per qualsiasi altra persona.
Rivendichiamo il diritto che possano essere messe nella condizione di esercitare delle scelte libere e consapevoli; quindi, di esercitare i propri diritti come chiunque altro, per essere ancora più precisi il diritto ad esistere come persone nel senso di gestire e compiere scelte consapevoli in modo da permettere loro di avere il controllo diretto della propria vita senza dover per forza e in modo esclusivo dipendere da servizi e assistenza organizzata da altri.
Proponiamo e rivendichiamo il diritto al:
Pagamento diretto: a) DISABILE TEMPORANEO (in base al reddito da zero ad un ticket). Chi ha subito un intervento o gravato da patologie che limitano l’attività per eseguire lavori domestici (compresa la spesa, acquisto dei farmaci) si trovi in un periodo di convalescenza, in una situazione familiare con anziani o con persone con "limitazioni" o invalidi: possa godere per quel periodo di assistenza (gestione della casa e bisogni quotidiani)
b) DISABILI
N.B. Oggi sono le famiglie che sopportano il carico maggiore se non totale dell’assistenza, la quale non viene economicamente riconosciuta, chi si dedica ad assistere una persona che presenta la necessità di assistenza continua dedica tutta se stessa a questa persona, tutto il suo tempo non potendo lavorare ciò, condurrà quest’ultima a vedere compromesso il proprio futuro (non potrà percepire una pensione o questa non le consentirà di condurre una vita dignitosa); non va sottovalutato il peso psicologico a cui il familiare è sottoposto, in quanto condivide la sofferenza dell’ammalato e contemporaneamente viene limitato nella sua possibilità di sviluppare o coltivare interessi o una vita sociale, delle relazioni. Nessuno disconosce l’amore verso il proprio congiunto, ma questo non deve divenire motivo di ricatto, perché in realtà viene sfruttato il lavoro gratuito che questa persona offre. Fino ad ora sulla famiglia è stato scaricato l’onere dell’assistenza.
Rivendichiamo il diritto affinchè al disabile venga riconosciuta la possibilità di assumere il familiare garantendogli così una dignità sociale e una minima indipendenza economica.
Rivendichiamo che l’indennità di accompagnamento non sia legata al reddito né personale né familiare e quindi non deve costituire reddito (à perché le spese per l’assistenza sono deducibili, però il denaro che viene elargito per pagare l’assistenza costituisce reddito!! Inoltre per lo più i disabili hanno reddito basso e non potrebbero dedurre da esso le spese per l’assistenza, spesa che si fa più alta quanto più è grave la disabilità e chi ha la disabilità maggiore ha reddito più basso).
Funzioni essenziali per la vita/bisogni quotidiani: la definizione "funzioni essenziali per la vita" presenta una pericolosa ambiguità, in quanto potrebbe dare adito ad una interpretazione per cui la vita di questa persona si riduce a mera sopravvivenza. Infatti, purtroppo molti la vedono solo come la capacità di un soggetto a respirare, a mangiare da solo (portarsi la posata alla bocca), a compiere le funzioni fisiologiche di base riuscire pur con estrema difficoltà a vestirsi..
Vogliamo invitare il legislatore primo fra tutti, in quanto i medici componenti le Commissioni per la valutazione dell’invalidità sono obbligati ad attenersi a delle norme, a delle tabelle che codificano le patologie secondo un punteggio percentuale. Tabelle ormai vecchie e sorpassate, che non includono molte malattie. Ci rivolgiamo al legislatore affinchè comprenda che per funzioni essenziali della vita si intende soprattutto la possibilità di svolgere la propria esistenza in modo che venga rispettata l’autodeterminazione della persona. Quindi ritengo che la definizione è incompleta e va ampliata comprendendo i diritti che la Costituzione Italiana definisce come inviolabili, quindi mai negati o limitati ad alcuno.
Ausili Tecnici: L.162 "….." in riferimento ai soggetti che presentano una DISABILITA’ PERMANENTE viene sottolineato proprio la definizione: "non superabile mediante ausili tecnici". Questa è un’altra definizione ambigua e che mi sento di definire pericolosa per le interpretazioni che possono venirne date.
Va sottolineato in modo chiaro che l’ausilio rende possibile svolgere alcune funzioni impiegando lo stesso tempo e le stesse energie, il medesimo sforzo che verrebbe speso per svolgere quello stesso compito che potrebbe essere svolto con l’aiuto di un assistente personale (non dovrà mai essere interpretata come "funzione superabile per mezzo di un ausilio tecnico quando tecnicamente possibile a prescindere dal tempo e/o dalle difficoltà").
Anche in questo caso rivendichiamo il riconoscimento legislativo che ribadisca come lo Stato sia chiamato ad assumersi la diretta e fattiva responsabilità e le persone con disabilità non debbano essere lasciate sole, ma venga fornito sostegno (nelle diverse forme) ed informazione. Ma va ribadito che è la persona con disabilità è il soggetto che è in grado di compiere delle scelte, di gestire senza bisogno di "intermediari", che il più delle volte agiscono secondo criteri che non prendono in considerazione le richieste e i bisogni reali, ma questi vengono interpretati e soprattutto gli ausili imposti.
Quindi ribadiamo il concetto dell’AUTODETERMINAZIONE del DISABILE a scegliere se gestire la propria vita senza intermediari e perciò si avvarrà di ciò che la moderna tecnologia gli offre, scegliendo tra i diversi modelli, oppure potrà scegliere di lasciare ad altri il compito di organizzare i servizi di cui necessita (in questo caso utilizzando l’assistente personale che ASSUMERA’ e quindi verrà pagato "direttamente").
Tale concetto di autodeterminazione riconosce la necessità di restituire alla persona disabile i più ampi spazi di autonomia possibili e tuttavia viene applicato con estrema difficoltà all’ambito sessuologico. La sessualità nel disabile viene spesso taciuta ed ignorata, alle volte persino soppressa con farmaci (antiandrogeni). Accade di frequente che la dimensione della sessualità non sia legittimata o addirittura sia completamente negata. Noi come Cellula vogliamo che questo limite venga superato aiutando il portatore di disabilità a raggiungere la migliore autonomia possibile e agendo anche a livello sociale secondo il modello che si è affermato in Inghilterra a partire dagli anni’70 che pone l’accento su come abbattere le condizioni di svantaggio; infatti, secondo il modello sociale è opportuno che la società fornisca gli strumenti ( informazione ed educazione alla sessualità) per ridurre l’handicap inteso come svantaggio sociale.
Ci proponiamo attraverso mezzi non violenti quali l’informazione attraverso conferenze stampa, convegni, dibattiti pubblici, lettere aperte ai giornali, banchetti per la distribuzione di materiale informativo al fine di promuovere la libertà di ricerca scientifica che viene costantemente violata attraverso disinformazione e condizionata attraverso leggi e scelte politiche ispirate da pregiudizi ideologici. La rimozione di divieti irragionevoli è premessa per politiche di investimento nella ricerca e formazione, elementi irrinunciabili per ogni strategia di sviluppo economico, civile e democratico di un Paese.
