Intervento di Salvatore Cimmino per il X Congresso Coscioni

Buonasera a tutti. Sono molto contento del vostro invito e spero di poter contribuire nel mio piccolo alla battaglia di civiltà che sostenete con il vostro forte impegno a favore delle persone con disabilità, in difesa dei loro diritti. Sono una persona con disabilità dall’età di 14 anni, da quando i medici decisero di amputarmi un arto. Dopo l’operazione non è stato per niente facile recuperare una situazione di normalità. Sono seguiti anni di chemioterapie, sedute di fisioterapie per imparare a camminare con un dispositivo protesico. Difficoltà infinite dal punto di vista psicologico. Ero solo un ragazzino colpito in un momento così particolare dello sviluppo da un dramma che le mie spalle da solo non riuscivano a gestire, non riuscivano a sostenere e che ho potuto superare solo grazie all’attenzione, alla competenza e alle capacità di ascolto dei medici e degli infermieri, dei fisioterapisti che hanno reso possibile il mio percorso di recupero. E naturalmente grazie anche alla gran parte degli insegnanti, dei miei compagni di classe per i quali non deve essere stato ne’ facile ne’ indolore affrontare con me tutte le difficoltà che si presentavano quotidianamente. Vivere con una disabilità nel nostro paese non è stato facile e non è facile. Sono innumerevoli le difficoltà e le fatiche che quotidianamente ci troviamo a dover affrontare. Difficoltà dovute quasi sempre a un’organizzazione della società che non tiene conto dei bisogni più elementari di una minoranza che infatti il più delle volte viene nascosta, viene emarginata, viene inascoltata. Da molti anni oramai porto un progetto avanti che si chiama “nudo nei mari del globo” per un mondo senza barriere e senza frontiere, attraverso il quale cerco di sensibilizzare l’opinione pubblica su una questione importantissima ma paradossalmente pressoché ignorata dalla politica. E cioè l’adeguamento, come diceva il mio predecessore, del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili. Sappiamo tutti molto bene di che cosa si tratta. La vostra associazione anche con interventi in parlamento si e’ battuta con forza per aggiornare questo elenco, che dall’anno della sua nascita parliamo tutti dite dal 1999, ma non e’ così, dal 1992 che non è mai stato aggiornato. Tra l’altro ricordo che questo documento andrebbe aggiornato ogni 3 anni, ma tant’è non sono molte le voci che si sono levate per denunciare questo incredibile direi macabro scandalo. Questo mancato aggiornamento com’è intuitivo comporta una serie di nefaste e mortificanti conseguenze. Mentre il mondo scientifico progredisce raggiungendo risultati entusiasmanti dal punto di vista dello sviluppo tecnologico, la persona con disabilità si ritrova a poter usufruire di ausili che magari nel 1992, per qualcuno nel 1999, erano all’avanguardia ma che oggi dopo anni e anni si rivelano nel migliore dei casi semplicemente obsoleti. Mi pare di non esagerare se dico che da persona con disabilità che la mia dignità di persona, grazie a questa totale disattenzione da parte dello stato, viene quotidianamente calpestata. I progressi della ricerca, se messi a disposizione di tutti, consentirebbero un netto miglioramento della qualità della vita e di conseguenza l’avvio di un serio e reale processo di integrazione delle persone con disabilità nella società. La sensazione che ho avuto in tutti questi anni in giro per l’Italia prima, per l’Europa dopo e adesso per il mondo, è che in realtà a differenza delle istituzioni conclamate la società civile sia molto avanti rispetto appunto alla politica. Ho incontrato sempre persone estremamente disponibili all’ascolto e impegnate soprattutto in progetti di integrazione e accoglienza. Anche da parte degli enti locali qualche volta. Non è mai mancata la volontà concreta di collaborazione. Mi chiedo allora il motivo di questo assurdo ritardo che immagino costi molto allo stato, perché non si limita a mortificare tutti i disabili, ma blocca in realtà anche un intero comparto che comprende rivenditori e produttori, senza considerare l’assurdo divario che si viene a creare tra la scienza le mondo della disabilità, che invece nell’interesse di tutto il nostro paese, del mondo intero dovrebbe poter usufruire di tutti i progressi derivanti dalla ricerca. Tutti noi, io credo, perseguiamo un obiettivo comune. Desideriamo infatti che a livello globale si riesca a raggiungere un accordo su azioni concrete per prevenire e un giorno mettere fine alla prigionia delle persone con disabilitò, liberando la nostra società da tutte le barriere, architettoniche, sociali e soprattutto mentali, che ancora oggi impediscono i diritti fondamentali come la mobilità, l’indipendenza l’istruzione il lavoro. In una parola il diritto di cittadinanza. L’art. 4 della convenzione dei diritti della persona con disabilità delle Nazioni Unite afferma che gli stati membri si impegnano, e il nostro paese è uno dei primi paesi che abbia ratificato questa convenzione, si impegnano a intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo e a promuovere la disponibilità e l’uso di nuove tecnologie, ausili alla mobilità, dispositivi e tecnologie di sostegno adatti alle persone con disabilità dando priorità alle tecnologie e dai costi più accessibili. Immediatamente dopo sempre nel quadro degli obblighi generali contratti dai sottoscrittori gli stati membri si impegnano anche a fornire alle persone con disabilità informazioni accessibili in merito ad ausili alla mobilità, dispositivi e tecnologie di sostegno comprese le nuove tecnologie così come altre forme di assistenza, servizi di supporto e attrezzature.  Ogni persona ha una storia. Una storia che può essere modificata, cambiata, migliorata, anche in un momento storico difficile come questo. Il nostro errore più grave, io credo, è quello di cercare di testare in ognuno proprio quelle qualità che non possiede, trascurando di coltivare quelle che ha. Il futuro è già qui, è solo distribuito male. Ci dobbiamo credere, dobbiamo combattere. Grazie della vostra attenzione.