La commissione ha svolto i suoi lavori sino alle 20 e oltre di ieri. Gli interventi sono stati una decina e comunque tutti coloro che volevano intervenire sono riusciti a intervenire. Nello specifico gli intervenuti sono stati Agati, Lunghini, Cimino, Sapienza, Forte, Ulivieri, Gerardi, Cenci, oltre al sottoscritto; alcuni sono intervenuti più volte.
In questa relazione più che sintetizzare i singoli interventi ho provato a dividere per temi il loro contenuto. A mio avviso è possibile suddividere la discussione e i suggerimenti emersi, in tre temi principali: l’ormai tristemente famoso Nomenclatore tariffario, le barriere sia architettoniche che culturali-sociali e , come terzo tema, gli stati vegetativi e libertà di scelta e di assistenza.
Sul primo tema, il Nomenclatore, é stata ripercorsa (ormai la conosciamo tutti), la storia del Nomenclatore tariffario. Le date significative iniziano negli anni 90, poi il 1999 con il decreto e una serie di interventi, soprattutto dell’associazione Coscioni, fino al 2007-2008 in cui c’é’ stato un momento in cui si pensava di avere ottenuto il successo definitivo, mentre il problema si e’ riproposto sostanzialmente nella stessa modalità. Non aggiornare il Nomenclatore significa negare il diritto alla cura e a una vita indipendente e creare zone grigie di discrezionalità da parte delle istituzioni nei confronti dei soggetti disabili. E’ una storia ventennale di inciviltà e rozzezza istituzionale ed una storia ultradecennale di illegalità proclamata dello stato. In questa vicenda – e’ stato ripetuto in commissione – c’e’ tutta la miseria dell’Italia politica, istituzionale degli ultimi decenni. La responsabilità e’ suddivisa su tutti i fronti perché i governi e gli attori istituzionali che si sono succeduti su questa vicenda a partire dagli anni 90 sono stati i governi di centrodestra, di centrosinistra, governi tecnici, larghe intese recenti, ma nessuna differenza apprezzabile e’ stata notata nell’evoluzione, nella soluzione di questo problema. E’ stata ricordata anche l’azione ultradecennale dell’Associazione Coscioni sin dal primo congresso con ripetute proposte e l’appoggio di azioni nonviolente; esse hanno portato ad un unico successo, appunto nel 2007-2008, con lo stanziamento di 10 milioni di euro per una parte delle nuove tecnologie, quella dei comunicatori, che poi anche Luca ha potuto usare. Ma anche questo specifico successo paradossalmente dimostra che in questo paese e’ possibile ottenere dei soldi ma e’ quasi impossibile ottenere diritto e regole giuste e certe per tutti.
Le proposte che sono state fatte su questo primo fronte sono di continuare il ventaglio delle azioni intraprese anche se ormai dopo 10 anni comincia a essere pesante il fatto di doverle continuamente riproporre; una nuova proposta può essere quella di chiedere la separazione, a livello procedurale, della approvazione dell’aggiornamento del Nomenclatore dalla approvazione dell’aggiornamento dei Lea. Questa possibilità é stata evocata recentissimamente nella commissione presieduta da Luigi Manconi. Una altra ulteriore proposta e’ di valutare, se e’ possibile, la percorribilità di azioni sanzionatorie a livello europeo.
Una considerazione che e’ stata fatta e che riguarda anche gli altri due temi, ma che vale in particolare per Nomenclatore, é che certamente gli sforzi fatti, le azioni e le iniziative per l’aggiornamento del Nomenclatore hanno portato a qualche risultato soprattutto sull’innalzamento della consapevolezza generale. Ma il comportamento delle istituzioni e della politica appare statico, indifferente a volte anche grottesco, questo spinge a continuare le azioni intraprese, ma anche alla convinzione che sia paradossalmente più difficile perseguire laiche intese, come dice lo slogan del congresso, con il Pd e con il Pdl che non con il Papa.
Il secondo tema su cui, se vorrà, potrà intervenire più diffusamente Gerardi e’ stato quello, evoco sinteticamente, delle barriere architettoniche. Sono state esposte una serie di iniziative, in particolare a Roma e in altre città, che si sono basate su azioni giudiziarie e che hanno avuto dei risultati sia in termini concreti che in termini di informazione. La valutazione è che forse sono le uniche percorribili con successo e che è necessario avere presente una differenza fra quando l’interlocutore è pubblico e quando è privato, perché in quest’ultimo caso le difficoltà anche giuridiche di azione sono molto superiori. Le proposte che sono state avanzate sono quelle di azioni giuridiche su casi individuati e quindi utilizzare sostanzialmente il binomio monitoraggio-denuncie finalizzate. Sempre in termini di barriere e’ stata illustrata la proposta di assistente sessuale e nello specifico però si e’ concordato sulla necessità di ulteriore approfondimenti, in particolare sugli aspetti legali di questa problematica. E’ stata avanzata anche una proposta di azione, anche questa da precisare meglio nella verifica di percorribilità: l’ autodenuncia tramite dichiarazioni di redditi come assistente sessuale.
Infine il terzo e ultimo tema trattato: gli stati vegetativi. Qui sostanzialmente si e’ evidenziata la contraddizione tra difesa ideologica della vita e carenza di reale assistenza sul territorio, che spesso scarica l’onere sulle famiglie. Altra contraddizione: mancanza di effettiva libertà di scelta per le famiglie. A livello di proposte operative è stata sottolineata la necessità di difesa del Fondo per le non autosufficienze e in particolare la denuncia delle situazioni in alcune, purtroppo numerose, realtà regionali, soprattutto quelle commissariate.
Sulla vicenda delle regioni commissariate la Associazione Coscioni già da anni ha assunto delle posizioni precise con proposte avanzate anche a livello parlamentare.
In sostanza questa e’ la sintesi dei temi e delle proposte che sono state avanzate; eventualmente Gerardi potrà integrare meglio almeno un punto.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.