Possiamo iniziare i lavori di questa commissione (Tecnologie, terapie e disabilità ) che è commissione sostanzialmente tradizionale nei congressi della Associazione Coscioni.
Proverò a fare una brevissima introduzione se non altro per schematizzare i problemi e le iniziative dei diversi settori. Come dicevano stamattina sia il segretario che il tesoriere, l’Associazione Coscioni si pone culturalmente come forza di governo, nel senso che si è posta di fronte ai problemi con la volontà di trovare delle soluzioni e provare ad attuarle.
Una classificazione possibile dei problemi che vogliamo affrontare, con tutti i limiti delle classificazioni, è questa: 1) problemi che riguardano la violazione della legislazione, 2) problemi che riguardano la attuazione di legislazione e normative, 3) proposte e innovazioni di legislazione o normative.
Il primo punto (violazione di legislazione) comprende tipicamente il Nomenclatore tariffario; sul secondo punto direi che Gerardi potrebbe fare un intervento specifico, per esempio su attuazione legislativa, barriere, accessibilità e tutte queste problematiche; io dirò qualcosa sul primo e il terzo punto.
Per quanto riguarda il Nomenclatore, ricordo che già al primo congresso dell’Associazione Coscioni feci un intervento sull’aggiornamento del Nomenclatore e questa battaglia ha accompagnato sempre tutta la storia dell’Associazione Coscioni. In sede di commissione sintetizzo le principali tappe aggiungendo alcune informazioni a quelle date in aula perché secondo me possono essere utili e poi per cercare di identificare che cosa fare per eliminare finalmente questo obbrobrio.
Il riferimento legislativo del Nomenclatore è ufficialmente il 1999 anno in cui viene definita (Decreto Ministeriale n. 332) la sua entrata in vigore e specificate le modalità di aggiornamento. L’aggiornamento è definito in maniera teorica all’articolo 1 e all’articolo 11 prevedendo che un rinnovo obbligatorio almeno ogni 3 anni. Ma è anche vero che in realtà il contenuto tecnico del nomenclatore, cioè l’elenco specifico di tutte le protesi, dispositivi che il Servizio Sanitario nazionale dovrebbe mettere a disposizione degli utenti e dei disabili, è un contenuto che risale ai primi anni ‘90 perché il decreto del 1999 non fa altro che prorogare quanto già in atto precedentemente e affermare che tale proroga è l’ultima , ribadendo, giurando e spergiurando che entro un anno si farà l’aggiornamento. Sapete tutti meglio di me, quale era nel 1991, 92 il livello della tecnologia, quali erano i computer che usavamo; prodotti oggi considerati di archeologia industriale che ormai non si trovano più, i telefonini ad esempio neanche c’erano. L’’elenco di cui si compone il Nomenclatore è dunque un elenco dei primi anni 90, dal punto di vista tecnologico una specie reperto archeologico essendo passati più di 20 anni.
Comunque la data che prendiamo come riferimento legislativo è il 1999 perché’ in quell’anno è stato scritto e approvato il decreto in cui si afferma: entro un anno l Nomenclatore deve essere aggiornato.
Da quel momento non è passato anno, mese o settimana in cui non ci fossero delle nostre iniziative politiche in merito. L’Associazione Coscioni è stata un attore principale in questa vicenda. Ricordavo il primo congresso, ma è quasi impossibile ricordare tutte le innumerevoli lettere, sollecitazioni, interventi parlamentari e manifestazioni dell’Associazione e dei suoi esponenti; il segretario, allora Marco Cappato, più volte ricorse agli strumenti della nonviolenza per rafforzare quelle iniziative e tentare di rompere la cappa di silenzio informativo.
A seguito di queste iniziative un primo risultato si ottenne nel 2007 quando fu nominata una commissione ministeriale dal Ministro protempore alla Salute Livia Turco con lo scopo di aggiornare il Nomenclatore tariffario. Io stesso fui chiamato, tramite l’Associazione, a fare parte di quella commissione ministeriale. Lavorammo fino a tutto il 2007 e inizio 2008. Ci fu purtroppo un errore strategico del Ministro e del Ministero, che noi facemmo inutilmente presente: fu quello di voler associare l’approvazione del Nomenclatore all’approvazione dei nuovi Lea che sono un’altra cosa. I Lea, come sapete sono i Livelli Essenziali di Assistenza, definiti in un altro decreto (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, 29 novembre 2001). Essi sono sostanzialmente l’elenco di tutte le prestazioni e servizi che in ogni regione devono essere assicurate per fare parte del Servizio Sanitario nazionale. In altre parole incorporare e accostare l’aggiornamento del Nomenclatore all’aggiornamento dei Lea è come dire, non so, rifaccio la cucina di casa solo quando viene rifatto tutto il condominio. E’ stata un’ operazione politicamente fallimentare, che noi in commissione abbiamo fatto presente, e che ha portato al mancato aggiornamento sia del Nomenclatore che dei Lea. Il Ministero ha purtroppo insistito per andare avanti su quella linea e verso marzo del 2008 la commissione ministeriale concluse i lavori ( noi naturalmente avevamo posto come una delle prime cose l’inserimento dei sistemi di comunicazione nuovi soprattutto per i disabili con malattie degenerative gravi) presentando l’aggiornamento tecnico del Nomenclatore. Dunque dal punto di vista tecnico all’inizio del 2008 l’aggiornamento pratico, questo elenco aggiornato era stato fatto, la commissione l’aveva presentato al Ministero che l’aveva accettato. Nel marzo del 2008 il Ministro comunicò la decisone di portarlo in Consiglio dei Ministri perché il fatto di averlo legato all’aggiornamento dei Lea obbligava il ricorso ad un Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri. Passarono delle settimane in cui non si sapeva più niente, e anche in questa circostanza l’Associazione Coscioni organizzò iniziative finalizzate a velocizzare i tempi; io stesso ho scambiato telefonate e mail anche un po’ roventi con l’allora capo della segreteria del Ministro perché facevo presente il rischio che tutto andasse a monte a causa della crisi di governo e delle elezioni anticipate. Uno degli ultimi Consigli dei Ministri approvò l’aggiornamento con la firma non solo del Ministro della Salute ma anche del Ministro dell’Economia (allora Padoa Schioppa) in un modo che ho sempre ritenuto e detto più volte francamente molto strano, quanto meno non chiarissimo, diciamo.
Poche settimane dopo si tennero le nuove elezioni, a maggio si insedia il nuovo governo e si passa da un governo di centrosinistra a un governo di centrodestra; Ministro della Salute e del Welfare diviene Maurizio Sacconi, che come primo atto comunica che questo aggiornamento già firmato (così ci e’ stato detto, dal Ministro dell’Economia) questo decreto, era saltato e veniva rimesso in discussione perché non c’era la cosiddetta “bollinatura” della Ragioneria Generale dello Stato. Ora io non ho mai visto, e questo l’Associazione Coscioni lo denunciò, una cosa simile cioè un atto del Ministro buttato a mare dalla Ragioneria: la Ragioneria Generale dello Stato dipende dal Ministro, non ho mai visto un atto formale del ministro dell’Economia che viene annullato dai suoi uffici! Comunque così’ è stato fatto e comunicato anche in parlamento ufficialmente.
Naturalmente contestualmente all’annuncio della “morte” dell’aggiornamento del Nomenclatore (un chiaro caso di mortalità neonatale precoce!) già nel maggio 2008 i responsabili di governo giurarono pubblicamente che comunque entro poche settimane o al massimo pochi mesi l’aggiornamento sarebbe andato a buon fine.
Da allora l’aggiornamento non è stato mai fatto e approvato; si sono susseguiti governi diversi, è cambiato anche più volte il Ministro della Salute. Dopo Sacconi lo è diventato Fazio il quale anche lui ha giurato e spergiurato che entro poco tempo sarebbe stato tutto risolto; naturalmente sono continuate una serie di azioni parlamentari, extraparlamentari, nonviolente dell’Associazione Coscioni per ottenere l’aggiornamento. L’unico risultato ottenuto è stato di costringere il Ministro Fazio a rispondere ad una interrogazione radicale e a comunicare che l’aggiornamento era stato inviato al Ministro dell’Economia Tremonti. E lì è rimasto per tutta la legislatura. Poi è arrivato il governo tecnico con il Ministro della Salute tecnico Balduzzi. Ancora una volta la richiesta è stata quella di aggiornamento del Nomenclatore tariffario: la risposta è stata zero. In sintesi poco o nulla è cambiato al cambiare di governi di centrosinistra, centrodestra, governi dei tecnici. Ora altra edizione di governo, larghe intese, con Ministro della Salute Lorenzin; anche alla nuova Ministra si è cominciato a far presente la vicenda del Nomenclatore tariffario, vicenda che da tempo è uno scandalo legislativo, istituzionale, politico e sociale.
Nel 1989 è crollato il muro di Berlino, dal 1999 il Ministero della Salute ha creato un nuovo muro tra i disabili e i loro diritti che dura ormai da 13 anni.
Recentemente uno spiraglio, un raggio di luce in queste tenebre è arrivato. Quest’estate, a fine luglio il Presidente della Commissione per i diritti umani, Luigi Manconi, un iscritto all’Associazione Coscioni, ha chiesto un’audizione del Ministro della Salute Lorenzin e l’Associazione Coscioni è stata coinvolta nella preparazione di documentazione finalizzata alla richiesta di separare la sorte del Nomenclatore dalla sorte dei Lea. Secondo quanto riferito dai collaboratori del Presidente Manconi, il Ministero sosteneva che i due aggiornamenti (Nomenclatore e Lea) dovessero per forza andare assieme. Secondo l’analisi della normativa, da noi predisposta, tale legame non è per nulla obbligatorio; poiché associare i due aggiornamenti comporta il rischio di far trascorrere inutilmente altri 13 anni, il Presidente Manconi ha chiesto al Ministro Lorenzin di separare le due vicende perché non ci sono vincoli che impongono l’ accorpamento.
Separare l’aggiornamento del Nomenclatore dall’aggiornamento dei Lea è cosa che naturalmente coinvolge interessi molto più estesi: significa trovare un accordo fra Ministero e Regioni, un accordo che va a influenzare la quantificazione del fondo sanitario nazionale.
Ecco, questa è l’ultima notizia che abbiamo a disposizione, la notizia di questo intervento nei confronti del Ministro della Salute; per il resto sostanzialmente la storia del Nomenclatore si protrae con la stessa trama da 13 anni, per non parlare degli anni precedenti.
Sul secondo punto (attuazione legislativa, cioè barriere, accessibilità, etc.) ci sarà l’intervento di Gerardi.
Il terzo punto della classificazione da me fatta all’inizio, è relativo ai problemi legati alla nuova legislazione e alle normative che mancano. In proposito una storica azione della Associazione Coscioni è sulla libertà di scelta dei cittadini, la possibilità appunto di scegliere le terapie e i luoghi di cura. Per sceglierle naturalmente è necessario essere informati e disporre delle valutazioni necessarie; questo è il criterio che abbiamo sempre sostenuto e invocato: ricordo iniziative, già 6-7 anni fa, per l’istituzione nell’ambito del Servizio Sanitario nazionale di centri di valutazione indipendenti, sul modello di altri paesi (ad esempio l’ Inghilterra) sui protocolli di cura e sui luoghi di cura. I risultati delle valutazioni devono essere facilmente accessibili e noti ai cittadini, in modo da poter liberamente scegliere se farsi curare in un posto piuttosto che in un altro. Abbiamo sempre detto che è assurdo disporre di valutazioni su ristoranti, alberghi e film e non disporre invece di alcuna valutazione indipendente e scientifica su luoghi cui stiamo per affidare la cura della nostra salute.
Quindi libertà di scelta fondata su un sistema di valutazione e su informazione facilmente accessibile. Su questo avevamo fatto anche un convegno a Roma come Associazione Coscioni (credo nel 2008), presente il Ministro della Salute Fazio. In seguito a quel convegno come Associazione abbiamo predisposto un ordine del giorno che fu presentato nel 2009 in Senato dai 3 senatori radicali di allora (Emma, Poretti e Perduca) che fu accolto e approvato dall’ aula del Senato. Era un ordine del giorno che sottolineava l’esigenza dei cittadini di essere informati su risultati delle valutazioni su prestazioni, servizi e luoghi di cura effettuate da un centro indipendente, al fine di potere scegliere liberamente ciò che si ritiene più opportuno.
Queste sono i settori che vedo oggetto della nostra riflessione. Auspicabilmente noi dobbiamo identificare ulteriori modalità di intervento e proposte operative di azione. Alcune possono rifarsi a quanto già sperimentato e intentato, altre percorrere vie nuove per ottenere maggiori risultati, come per il caso dell’aggiornamento del Nomenclatore.
Mi sono dimenticato di dire che come Associazioni Coscioni raggiungemmo un successo nel 2007-2008 perché ottenemmo uno stanziamento eccezionale per un paio di anni di 10 milioni di euro a favore della fornitura di comunicatori di nuova generazione per soggetti affetti da patologie neuromuscolari degenerative. In tal modo centinaia di soggetti, prima impossibilitati a comunicare con il mondo esterno e i loro famigliari, hanno avuto la possibilità di comunicare volontà, pensieri e sentimenti.
Ho chiuso questa introduzione e il ricordo di quanto già fatto, ora possiamo iniziare gli interventi cominciando da quelli programmati come quello di Maria Teresa Agati.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.