Buonasera, mi sono registrato ma volevo solo fare una replica a quella precisazione che il professor Crivellini ha fatto, ha sottolineato che in assenza di un nomenclatore adeguato a un certo punto sono stanziati 10 milioni di euro per acquistare destinando in questi fondi, posso apparire un po’ di parte perché rappresento una azienda che ha imparato molto su quello che poteva sviluppare dall’Associazione, è stato un aiuto reciproco. Quando il ministro si decise a stanziare quei soldi si ritrovò le regioni che fecero notare che quella era una materia che andava gestita da loro. Volevo precisare che a oggi tutte le regioni hanno poi sviluppato una modalità di erogazione di questi presidi, le ultime non meno di due anni fa, con un po’ di ritardo, lo hanno fatto spesso con modalità molto creative, talvolta con le cosiddette gare basate sul prezzo che sono del tutto inadeguate visto il livello di personalizzazione che si potrebbe raggiungere. L’altro aspetto che volevo sottolineare forse meno noto, qualcosa su cui riflettere, per una sorta di malinteso quando si descrive il provvedimento, le modalità di erogazione si fa spesso riferimento alla diagnosi di sla, perché tutto è cominciato da lì e piuttosto che descrivere la condizione funzionale, questo che cosa ha comportato? Che mentre nel nord Europa gran parte di queste tecnologie ne beneficiano i bambini che definiamo affetti da paralisi cerebrale infantile, in Italia avviene il contrario. Sono tecnologie che vengono date dov’è presente una malattia ingravescente e spesso ignorano i bambini. Questa la cosa che volevo aggiungere e meno nota degli altri. Tutto qua.

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.